Julio es el Mes de la Concientización sobre Afecciones Craneofaciales y Labio Leporino. El Hospital Shriners para Niños de Boston destaca a algunas maravillosas familias de nuestros pacientes.
Lisa and Doug learned of their son’s cleft lip diagnosis at his 14-week ultrasound. At 18 weeks, they discovered Brody also had a cleft palate. Explorando las opciones de atención para Brody, sus padres decidieron consultar dos opiniones distintas sobre la posibilidad de cirugía. After meeting with clinicians from the Cleft and Craniofacial Center at Shriners Children’s Boston, Lisa and Doug knew they had found the right place for Brody. El centro es un programa de colaboración con el Hospital Pediátrico MassGeneral de Massachusetts. "La coordinación fue perfecta. En las conversaciones con el médico y con los encargados de gestión del cuidado, entendimos que nuestro pequeño estaría en las mejores manos en el Hospital Shriners para Niños de Boston", explicó Lisa. "Al final, no terminamos realizando la visita al otro hospital".
La experiencia para Brody y su familia en el Hospital Shriners para Niños de Boston siempre ha sido excepcional, incluso en cada una de sus cuatro cirugías: dos de labio y dos de paladar. "Cada vez que venimos, todos son muy amables y nos reciben muy bien", compartió Doug. "En el período preoperatorio, en la recuperación, en la hospitalización, los enfermeros son siempre atentos, serviciales y brindan una atención excepcional".
Lisa notó que el equipo de Brody nunca dejó de consultarles cómo estaba, después de que le dieron el alta. "Sandy Barrett es muy receptiva y servicial cada vez que tenemos alguna consulta"
Sandy Barrett, BSN, RN, CCM, is a care manager at Shriners Children’s Boston and works with children who have a craniofacial diagnosis. Es tarea de Sandy defender los intereses de los pacientes y brindarles recursos. Los encargados de gestión del cuidado también analizan el panorama completo, incluido lo que la familia del paciente podría necesitar durante el proceso de tratamiento. "Brody recibió muchos tratamientos médicos y quirúrgicos inmediatamente después de su nacimiento", explicó Sandy. "Se brindó mucha educación a la familia. Además de ser un recurso para los padres, estamos abiertos a cualquier pregunta que puedan tener".
Lisa y Doug están impresionados con el equipo del Hospital Shriners para Niños de Boston y el plan de atención para su hijo. "Han hecho un trabajo increíble, se han podido adaptar específicamente a lo que necesitaba Brody", dijo Doug. "Antes estábamos más concentrados en atravesar cada cirugía. Ahora, la atención se centra en cuidar habla y la nutrición, a medida que va aprendiendo a usar su nueva boca”.
Al recibir un diagnóstico de paladar hendido o labio leporino, parece que el diagnóstico se lleva puesto todo. Pero tengan en cuenta que la vida será mucho más que ese diagnóstico. Estarán muy orgullosos de su pequeño y fuerte guerrero.
Desde sus intervenciones de reparación de labio y paladar, Brody se enfoca en nuevos objetivos. Asiste a la clínica de labio leporino y paladar hendido del Hospital Shriners para Niños de Boston, donde los pacientes reciben un plan de atención integral para satisfacer sus necesidades clínicas y de desarrollo. Children can meet with speech pathologists, orthodontists, dietitians and plastic surgeons in a single visit. “We were blown away by how much time speech, nutrition, occupational therapy and Sandy spent with us,” said Lisa.
Doug and Lisa have made connections with other craniofacial families at Shriners Children’s Boston, like Sarah and Gill, whose son, Beau, was treated for a cleft lip and palate. Brody es el primer hijo de Doug y Lisa, y era un momento de mucho temor para estos padres primerizos. "Cuando nos dieron el diagnóstico, no conocíamos a nadie que hubiera tenido un bebé con lebio leporino o paladar hendido. Fue un momento aterrador y muy solitario hasta que conocimos a los padres de Beau", explicó Lisa. "Desde que nos conocimos, nos han aportado mucha información y han sido unos grandes defensores. Nos ayudaron a estar mejor preparados para apoyar a Brody en cada cirugía".
Tanto Lisa como Doug recomiendan conectarse con familias que hayan pasado por situaciones similares, ya que a ellos les resultó útil. "Al recibir un diagnóstico de paladar hendido o labio leporino, parece que el diagnóstico se lleva puesto todo. Pero tengan en cuenta que la vida será mucho más que ese diagnóstico", explicó Lisa. "Estarán muy orgullosos de su pequeño y fuerte guerrero".
Doug y Lisa también recuerdan a los padres y tutores que se tomen un momento para hacer una pausa y respirar. "Sepan que todo estará bien", dijo Doug. "Una vez que su hijo haya llegado al mundo, acepten el hecho de que las cosas van a ser un poco diferentes. Cuanto más lo acepten, hagan lo que hay que hacer y sepan defender a su hijo, más rápido van a poder atravesar la tormenta".
Cuando nació Brody, Lisa y Doug enviaron una foto de su hijo a Sarah y Gill. La pareja respondió rápidamente con un video de Beau. “Beau respondió con mucha emoción y orgullo: 'Tiene la boca como yo'. Era justo lo que necesitábamos."
Brody es el típico niño activo, y sus padres a veces ya no sabían cómo mantenerlo ocupado cuando estaba en el Hospital Shriners para Niños de Boston. “Cuando el enfermero llegó con una alfombra de juego y un carrito lleno de juguetes, fue muy divertido para Brody y muy útil para nosotros, que estábamos exhaustos”, dijo Lisa. Además de jugar con burbujas y pelotas, a Brody le encanta hacer tonterías y hacer reír a la gente, leer libros, escuchar música y bailar.
Lisa and Doug said they will always cherish Brody’s first smile after his cleft repairs, which was made possible by Brody’s doctor, William G. Austen, M.D., a plastic surgeon at Shriners Children’s Boston. "No hay palabras para agradecer al Dr. Austen por lo excelente que es en la reparación de labio leporino y paladar hendido", dijo Doug. “Sandy Barrett ha sido de gran ayuda y un gran consuelo para nosotros, así como todos los enfermeros, los médicos y personal de quirófano. Realmente todos allí son invaluables y estamos muy agradecidos. Ellos reconocen que todavía les queda un largo camino por recorrer, pero sienten que "es menos intimidante al saber que siempre estará el Hospital Shriners para Niños de Boston para cuidar a Brody en cada paso".
Brody sonríe con su familia.
Brody sonríe para su foto escolar.
Brody juega con sus juguetes después de la cirugía.
Doug, padre de Brody, sosteniéndolo en el Hospital Shriners para Niños de Boston.
Brody y su mamá disfrutan de un momento especial con la musicoterapeuta del Hospital Shriners para Niños de Boston.
Brody mostrando su sonrisa
Beau, el hijo de Sarah y Gill, sonríe mientras sostiene a Brody.
