Julio es el Mes de la Concientización sobre Afecciones Craneofaciales y Labio Leporino. El Hospital Shriners para Niños de Boston destaca a algunas maravillosas familias de nuestros pacientes.
Su inquietud inicial resultó estar justificada. Sarah’s 19-week ultrasound resulted in a diagnosis of cleft lip and cleft palate. Sarah y su esposo, Gill, lucharon contra el miedo y la incertidumbre mientras asimilaban la noticia.
Cuando nació Beau, experimentó problemas respiratorios y sufrió un colapso solo minutos después del parto. Una vez que Beau estuvo estable, le dieron el alta del hospital, pero pronto surgieron preocupaciones ya que no prosperó. Beau no estaba aumentando de peso y vomitaba con frecuencia. Debido a su fisura, el vómito pasaba con fuerza por su cavidad nasal. Beau lloró de dolor, lo que finalmente le provocó una hernia umbilical. Tras meses de pruebas exhaustivas, los preocupados padres finalmente recibieron respuestas. Su hendidura hacía que Beau tragara aire, lo que le provocaba vómitos y dolores por gases.
The family turned to the Cleft and Craniofacial Center at Shriners Children’s Boston, a collaboration with Mass General Hospital for Children, and immediately knew they had found the right place to treat their son. Cinco años después, tras varias cirugías, Beau está prosperando.
A medida que Beau crecía, Sarah sabía que quería hacer más para apoyar a otras familias que acababan de enterarse de que su hijo nacería con labio hendido o paladar hendido. Sarah recuerda que quería hablar con padres que ya habían experimentado algunos de los desafíos que enfrentaría su familia. Se dio cuenta de que podía ser esa persona para los demás y ofreció sus servicios como mentora de padres. She reached out to Beau’s care manager, Sandy Barrett, BSN, RN, CCM, to offer herself and her husband, Gill, as parent resources. “A partir de ahí todo empezó a despegar”, dijo Sarah.
Sandy comentó: “Cuando Sarah me contactó, me di cuenta de que era una gran oportunidad para conectarla con algunas familias que pedían precisamente lo que Sarah ofrecía: la oportunidad de hablar con alguien que ya había pasado por el proceso médico que ellos apenas comenzaban”.
La pregunta más frecuente que Sarah dice que recibe de otras familias es curiosidad sobre cómo era Beau cuando nació, en comparación con hoy. “Es reconfortante ver los resultados y poder visualizar un resultado ‘final’”, dijo.
Durante el último año, Sarah y Gill han contactado a varias familias, incluida la de Brody. Su madre, Lisa, comentó: «No conocíamos a nadie con un hijo nacido con fisura labiopalatina cuando recibimos el diagnóstico de Brody». Fue muy solitario y aterrador hasta que conocimos a Sarah y Gill. Desde nuestro primer encuentro, han sido una fuente inagotable de información y tan genial defensores. Nos ha resultado muy útil aprender de padres que han pasado por el cuidado de sus hijos después de estas cirugías. “Nos ayudó a sentirnos mejor preparados para apoyar a Brody en cada cirugía”.
Hay consuelo en ver los resultados y poder visualizar un resultado final.
Depending on the complexity of a child’s craniofacial diagnosis, a typical treatment plan can extend for years and include multiple surgeries. It can also include appointments with a speech therapist, orthodontist and nutritionist. Sarah enfatizó que, si bien una fisura facial se puede reparar y puede no ser perceptible cuando un niño llega a la edad adulta, "eso no significa que este viaje sea fácil".
Lisa señaló que pasar tiempo con Sarah y su familia “nos ayudó a darnos cuenta de que las cosas iban a estar bien. Nos demostraron que la vida no girará en torno a esta fisura y que podremos disfrutar de nuestro precioso niño por la persona que es”.
Sarah anima a las familias a ser defensores de sus hijos. “Usted es el mayor defensor de su hijo. “Si sientes que algo no está bien, sé su voz”, dijo.
El apoyo de Sarah y su familia a Shriners Children's Boston va más allá de la perspectiva que pueden ofrecer a otras familias. Copresidieron la principal recaudación de fondos de Shriners Children's Boston, la Boston Haunted Walk, en 2022, y han hablado en eventos locales destacando su experiencia con el hospital.
Para Sarah y Gill, tomar un papel activo en el Boston Haunted Walk fue una decisión fácil. Sarah señaló que a Beau le encanta Halloween y describió el evento de recaudación de fondos como “mágico”. Ver a los niños con sus familias y cuidadores, muchos de ellos disfrazados, disfrutando el día y unos de otros, es una experiencia edificante. “Ese día todos eran sólo niños. “No hay tratamientos, ni cirugías, ni terapias, ni estrés, ni ansiedades: son niños siendo niños y es pura magia”, dijo.
Sarah señaló que quería retribuir algo por lo que algunos podrían pensar que es una razón inusual. “Mi inspiración no es lo que la mayoría pensaría: es el miedo. Tenía miedo. Tenía miedo de todo, del diagnóstico, de la imagen pública, de la falta de conocimiento, de apoyo, del sentimiento de aislamiento; conociendo a mi marido y a mí, no conocíamos a nadie más con ese diagnóstico. Sin embargo, el miedo es una emoción que no podía dejar que ganara, así que Beau fue mi catalizador. “No puedo pensar en una organización que merezca más nuestro apoyo que Shriners Children’s”, dijo Sarah.
Beau y su madre, Sarah, están todos sonrientes.
Beau ha sido paciente del Shriners Children's Boston desde que era un bebé.
Beau y Brody y sus padres han desarrollado un vínculo especial.
La familia de Beau se comprometió a copresidir la Boston Haunted Walk 2022, el evento de recaudación de fondos exclusivo de Shriners Children's Boston.
Beau, que ahora tiene 5 años, recibirá atención en Shriners Children's Boston durante toda su infancia.
