Grayson, paciente embajador internacional de Shriners Children's:
Hola, soy Grayson. Tengo 20 años. Soy de Louisville, Kentucky, y estudio en la Universidad Harding, que queda en Searcy, Arkansas. Estoy estudiando Ciencias de la Construcción y sueño con ser desarrollador. Y soy de Ucrania.
Ceci, madre de Grayson:
Al principio no podíamos tener hijos y pensamos en la adopción. Luego, por la gracia de Dios, pudimos tener a nuestra hija, luego rápidamente quedé embarazada de nuestro hijo del medio, y luego pensamos que todavía teníamos que hacer honor a lo que el Señor había puesto en nuestros corazones: la adopción. Y así terminamos concretando la adopción a través de Ucrania.
Clay, padre de Grayson:
Esto lo controla el Ministerio de Adopciones y hay muy poco tiempo para tomar decisiones, lo que conlleva cierta ansiedad.
Ceci:
Fuimos a la agencia de adopción y nos dieron un montón de álbumes con fotos de niños pequeños para que los miremos. Nos dijeron "Miren, aquí hay un niño". Era alguien sosteniendo una foto de Grayson y yo dije: "Clay, ahí está". De hecho, allí había una misión de nuestra iglesia y ellos nos llamaron la atención sobre un artículo de Grayson en un canal de noticias local que decía: "Miren a este niño pequeño". Está acostado en su cuna y el artículo lee: "Y nunca será adoptado".
Clay:
Nos presentaron a Grayson y sentimos un vínculo con él. Nos habían dicho que podía tener problemas de salud. Y cuando lo visitamos, eso quedo claro. Y su mayor problema de salud era la PFFD, es decir, un fémur más corto. En su caso, era el nivel más grave de PFFD, porque directamente no tenía fémur, era un hecho médico importante.
Ceci:
Tenemos unos vecinos, buenos amigos, cuyo cuñado era especialista en prótesis en Shriners. Así que hablamos con Eric mientras estábamos en Ucrania y él nos dijo: "Envíenme fotografías y se las daré al médico".
Clay:
El orfanato nos permitió llevar a Grayson a un centro médico cercano, donde tenían lo que podría decirse "rayos X de la vieja escuela", no digitales, pero le hicieron radiografías de la pierna y salimos de allí con radiografías de su pierna. Y era un día soleado, así que pusimos las radiografías contra el sol y le tomamos una foto y las mandamos por correo electrónico a Shriners.
Eric Miller, gerente del Departamento de POPS, Hospital Shriners para niños Lexington:
Una mañana estaba conduciendo hacia el trabajo, que era en nuestro anterior hospital en Richmond Road, y me llamaron por teléfono y me dijeron "Eric, tenemos que hablar de inmediato contigo". Y yo dije "Adelante". Y me contaron los detalles, me contaron sobre el diagnóstico de Grayson, todos los problemas que les habían contado sobre la cadera y la posibilidad de que no pudiera caminar. Así que hablé con Clay y Ceci y les di información, y les dije lo que haría yo si fuera mi adopción. Y en pocas palabras, les dije que se animen y lo hagan. Que íbamos a estar bien. Que Dios me ha bendecido con el talento y la capacidad de fabricar prótesis y que lo que Grayson necesite, lo va a tener, y trabajaremos a partir de ahí.
Clay:
Eric nos dijo: "Lo tenemos bajo control. Grayson tendrá la mejor atención y el mejor tratamiento, y será un placer atenderlo". Y que diga eso fue enorme. Fue parte enorme del proceso de adopción.
Ceci:
Entonces ya sabíamos lo que tenía, sabíamos lo que teníamos que hacer, y eso nos tranquilizó un poco. Seguimos adelante y procedimos con el proceso de adopción. Y todos estaban muy contentos. Llegamos a casa y había un gran grupo de gente en el aeropuerto esperando para saludarnos. Y le habíamos mostrado fotos y decíamos "Hattie, tu hermana, Brodie, tu hermano". Y así con todos los miembros de la familia. Y allí estaban todos y Grayson se arrojó a los brazos de Hattie y Brodie, los abrazó. Fue muy dulce. Era como si estuviera destinado a estar siempre en nuestra familia.
Grayson:
Estoy muy agradecido, siempre lo estaré, por tener un hogar seguro y cómodo, donde no tengo que hacer de cuenta que soy nada que no soy, y donde sé que puedo comunicarme abiertamente con mis padres sobre cualquier cosa que pase en la escuela o en mi vida personal.
Clay:
Siempre tuvimos la intención de que Grayson llegara allí solo. Y estaba preparado físicamente para hacerlo, pero, lo que es más importante, estaba preparado mentalmente para hacerlo. Él siempre estuvo dispuesto a ese desafío.
Ceci:
Grayson me inspira con su alegría. Es una persona verdaderamente alegre. La gente lo ama y lo abraza, y ven su verdadero carácter. Tiene tanta compasión. Es lento para enojarse. Tiene muchísima alegría. Es maduro para su edad, pero, una vez más, mucho de eso no es por algo que hayamos hecho nosotros. Creo que Grayson simplemente fue diseñado así.
Clay:
Era más activo de lo que podríamos imaginar, eso obviamente nos agradó a nosotros, sus padres. Somos una familia activa.
Vishwas R. Talwalkar, MD, jefe de personal del Hospital Shriners para Niños Lexington:
Grayson tiene Deficiencia Femoral Focal Proximal, un proceso que puede variar mucho de niño en niño. Puede implicar una importante deformidad o diferencia en la articulación de la cadera, en la rodilla, en la longitud y forma del fémur, así como en toda la pierna. El caso de Grayson es un acortamiento, es decir, tiene una extremidad muy corta en comparación con el otro lado, y algunos de los músculos no le funcionan del todo bien.
Grayson:
En Shriners había una atmósfera de diversión. Tenían juegos. Como niño, me gustaba salir temprano de la escuela e ir a mi consulta médica. A todas las personas que me han ayudado con mi prótesis, con nada más decir "Esto no me hace sentir del todo bien" inmediatamente me daban varias opciones y formas de arreglarlo. "¿Cómo se siente esto?". Todo el mundo sabía mi nombre, incluso las personas que nos recibían en recepción, y todos los médicos. Y he tenido los mismos médicos durante todo el tratamiento, por lo que he podido construir estas relaciones duraderas.
Hattie:
Shriners era un lugar feliz, definitivamente un lugar muy alegre. A veces iba con Grayson a las consultas médicas porque era un ambiente divertido, me gustaba estar ahí. Tenían salas de juegos con muchos juguetes y Brodie y yo jugábamos ahí mientras Grayson estaba con los médicos.
Vishwas R. Talwalkar:
Con Grayson sucede algo similar que con varias familias que hemos atendido. Lo conocimos cuando era tan solo un bebé, y tuvimos la suerte de conocerlo a él y a toda su familia y llegar a establecer un vínculo con ellos y verlo crecer a él. Ese es el tema con tomar una decisión tan importante en nombre de un niño, que tienen que tomar esa decisión antes de que el niño realmente tenga idea de lo que está pasando. Lo que más recuerdo de Grayson cuando era niño es que tenía muchísima energía y andaba de acá para allá, como muchos niños. A veces resulta difícil comunicar a la familia que la mejor opción es una operación en la que se amputa parte de la pierna, porque les va a permitir ser lo más funcionales posible y evitar largos periodos de internación. No es la solución correcta para todos los casos, pero después de una larga discusión, pensar juntos y buscar en nuestra consciencia, esta opción terminó siendo la correcta.
Ceci:
Estamos muy agradecidos con Shriners por la oportunidad que nos han brindado. Grayson obtuvo una atención increíble de primer nivel. Le han dado las prótesis de piernas que mejor se ajustan. Han estado disponibles cada vez que hemos tenido algún problema. Shriners le ha permitido a Grayson llevar una vida plena, poder salir, hacer lo que quiera y no pensar ni por un instante que está usando una prótesis.
Raymond "Donny" Lee, Doctor en Educación, Decano, Profesor, Harding University:
Una de las cosas que más me inspira de Grayson es que no elude los desafíos. No huye de ellos. Les hace frente. Los enfrenta con todo su valor. No solo con determinación, sino, creo yo, con un espíritu que resulta contagioso para quienes lo rodean. Te invita a unirte a él en lo que está haciendo. Y para mí, eso es un gran estímulo. Es una persona que aporta realidad y autenticidad. También aporta una sensación de esperanza y fortaleza que muchos buscan hoy.
Grayson:
Me encanta Harding. En nuestra orientación, cada grupo fue a una organización diferente para ayudar con la limpieza para empezar el año. Mi grupo fue a esta organización llamada Lamplight, que queda en una especie de almacén de una lavandería, dentro de un asentamiento de casas rodantes. Fuimos a la comunidad, tocamos la puerta y dijimos que habíamos ido simplemente para pasar el rato. Hay un entusiasmo mutuo de que estamos para pasar juntos una hora, pero esa hora para esos niños quizás es la mejor de la semana, porque luego regresan a estos hogares donde hay cuatro o cinco niños y quizás no reciben mucha atención de su madre. Y en la mayoría de los casos, los papás o están trabajando o no están presentes. Y entonces nosotros, como voluntarios, podemos ir y darles a estos niños una horita de lo que debería ser la infancia. Así es el mundo en el que vivimos, y si por una hora podemos mejorarlo, ¿no deberíamos hacerlo?
Clay:
Estoy tan orgulloso de Grayson. Claro que están los logros a nivel físico y las cosas tangibles que ha logrado. Solo puedo decir que lo ha hecho muy bien. Estamos orgullosos de él por eso. Pero sin duda puedo decir que, como padre, lo que más me enorgullece es su carácter y su corazón. Él realmente es la definición de un líder servidor.
Brodie:
Estoy orgulloso de Grayson porque es fuerte. Es un modelo a seguir. Cuando tengo un mal día, el me dice "Brodie, sé positivo. No agaches la cabeza. Tienes que creer en ti mismo". Y eso me ayuda.
Ceci:
Estoy muy orgullosa de Grayson porque no ha dejado que su pierna lo defina. Ha elegido tomar lo que el Señor le ha dado y usarlo para extender su reino.
Grayson:
Shriners me ha brindado tantos años, creo que 16 años, y estoy más que dispuesto y preparado para ofrecerles un año de mi vida para hablar de lo maravilloso que es. Creo que es muy fácil para mí contar lo maravilloso que es, porque lo viví personalmente muchas veces. Mi objetivo principal con este rol es, primero, el agradecimiento, poder dar gracias a aquellos que lo hicieron posible. Y, también, mostrarles a los pacientes más jóvenes que todo está bien. Que quizás en el momento estén pasando por una situación difícil, pero la atención que obtendrán en Shriners le brindará todas las oportunidades para vivir la vida al máximo y que Shriners los acompañará en cada paso de la vida. Sé que soy físicamente diferente y sé que tengo limitaciones, pero aún no las he encontrado. Y creo que es porque todas las personas de Shriners me inspiran a querer vivir la vida al máximo.
Hacer comunidad con mis amigos es una parte muy importante de mi vida y no sería la persona que soy hoy sin mis amigos. No tengo problema en quitarme la pierna y dársela a alguien que acabo de conocer, porque eso le quita lo extraño. La persona de inmediato toma la prótesis y dice: "Ah, está bien. Es algo mecánico". Y me la devuelven. Lo acepto. Dejo que la gente haga bromas. Dejo que mis amigos hagan bromas, pero tienen que saber que yo se las voy a responder rápido. Hay un entendimiento mutuo de que esto es un capítulo o una parte de mi vida, que no es la historia completa. A mí me toca decidir, entonces, ¿es esto lo que me va a definir? Mis amigos dicen "Sí, a veces me olvido de que tienes una sola pierna". Y esa es toda la validación que necesito en la vida. Cuando pienso en el futuro, me asusto un poco, porque el presente ya es maravilloso. No sé qué tanto más puede llegar a mejorar.
