Una historia de resiliencia: Silas comparte su experiencia con la Asociación VACTERL

Silas, de ocho años, ha estado viniendo a Shriners Children’s Northern California durante los últimos tres años. A primera vista, no sabrías que este chico enérgico y alegre ha luchado por su vida desde el primer día.

La mamá de Silas, Jesse, dijo que se sentía preparada para su nacimiento. Su hermano mayor tenía 2 años en ese momento y ella pensó que sabía qué esperar. Ella no podría haberse preparado para lo que estaba por venir.

Silas nació con la asociación VACTERL, una asociación no aleatoria de defectos de nacimiento que afecta múltiples estructuras anatómicas. No se observaron signos de asociación VACTERL durante las ecografías de Jesse, pero cuando fue sometida a una cesárea de emergencia, se hizo evidente de inmediato.

El término VACTERL es un acrónimo, donde cada letra representa uno de los hallazgos comunes observados en los niños afectados:

V: anomalías vertebrales
A: atresia anal
C: defectos cardíacos (del corazón)
TE: anomalías traqueoesofágicas
R: anomalías renales (riñón) y radiales
L: anomalías de las extremidades

“Lo envolvieron, me lo trajeron, me dejaron besarlo y luego se lo llevaron”, dijo Jesse. “Lo esperamos más de dos horas y no sabía qué le pasaba”.

Como las ecografías no detectaron ningún signo de VACTERL, Jesse dio a luz a Silas en un hospital que no estaba equipado para atenderlo cuando nació. Con apenas unas horas de vida, el pequeño Silas fue trasladado de urgencia a un hospital en Orlando, Florida, a más de una hora de distancia. Su padre, Stanley, siguió a la ambulancia, pero Jesse tuvo que quedarse y recuperarse.

“Estaba sanando y hormonal”, dijo. “Hice todo lo posible para salir del hospital lo antes posible para llegar a Orlando y estar con él”.

Jesse siguió adelante con su recuperación y pudo salir del hospital un poco antes. Su familia la llevó a Orlando y pasó las siguientes seis largas semanas en la UCIN con Silas.

Encontró un médico en Florida que se especializaba en VACTERL para obtener un diagnóstico oficial para Silas, luego comenzó a investigar lugares para brindarle la mejor atención posible.

Mudarse a California y a Shriners Children’s

Jesse, beneficiaria de la experiencia de Shriners Children’s, comprendió la importancia de la atención especializada. Por lo tanto, la decisión de mudarse a California, donde Shriners Children's Northern California y el Centro Médico UC Davis se encontraba muy cerca, se hizo. Fue una decisión estratégica para garantizar que Silas pudiera acceder a la mejor atención a poca distancia en automóvil de su nuevo hogar. Como había estado entrando y saliendo de hospitales toda su vida, el padre de Jesse y Silas quería asegurarse de que recibiera la mejor atención posible.

Cuando tenía 5 años, Silas comenzó a recibir tratamiento en Shriners Children’s Northern California. In the three years since then, he has received care from the urology, colorectal, pediatric surgery and orthopedics departments.

“Los recursos están incorporados de forma natural”, afirmó Jesse. “A veces es difícil absorber información, incluso para un padre, así que siempre hay alguien que viene a explicársela a Silas, de una manera que él pueda entender. “Puede construir una relación con sus médicos y el personal”.

A medida que evolucionaron las necesidades médicas de Silas, también lo hizo la atención brindada por su equipo de Shriners Children’s. La perfecta coordinación entre departamentos garantizó que Silas recibiera una atención integral adaptada a su diagnóstico médico único. Ya sea preparándose para una cirugía de reconstrucción total de vejiga o planificando un procedimiento futuro en su espalda, el enfoque colaborativo entre especialistas aseguró la continuidad de la atención y la tranquilidad para Silas y su familia.

Sin embargo, en medio de las complejidades médicas, fue la atención y el apoyo genuinos del personal del hospital lo que dejó un impacto duradero. Desde las compasivas enfermeras hasta los dedicados médicos, Silas y su familia se sintieron abrazados por una comunidad que comprendió íntimamente su experiencia.

“Quiero agradecer enormemente a todo el personal”, dijo Jesse. “Siempre es agradable que cada persona que ve tenga una sonrisa o algo agradable que decir. Eso hace que no le dé tanto miedo”.

Te respaldamos

La amplia gama de recursos y experiencia de Shriners Children’s Northern California se brinda a los pacientes y sus familias, independientemente de la capacidad de pago de la familia o del estado del seguro. Para niños como Silas, que tienen diagnósticos complejos y necesitan tratamiento constantemente, una factura del hospital puede ser una enorme carga financiera para su familia.

“Bromeo diciendo que es mi bebé de un millón de dólares”, dijo Jesse. “Se ha sometido a procedimientos que no eran médicamente necesarios, pero si no hubiéramos tenido seguro, habríamos recibido un tratamiento menos efectivo o diferente que no habría sido tan bueno para él. No tener que preocuparse por el costo es un factor muy importante. Podemos ver algo y decir: “Esto es lo que Silas necesita, y no tenemos que preocuparnos por si lo conseguimos o no para mejorar su calidad de vida”.

Mirando hacia un futuro brillante

Hoy, cuando Silas se acerca a su noveno cumpleaños, su viaje continúa: un testimonio de la resiliencia, la determinación y la atención excepcional brindada por Shriners Children’s Northern California. Su historia es una de crecimiento y transformación, marcada por el apoyo inquebrantable de su familia y el cuidado compasivo de la comunidad de Shriners Children’s. Y mientras afronta el camino que tiene por delante, Silas lo hace con coraje, resiliencia y el conocimiento de que su viaje es un testimonio del poder de la esperanza, el amor y el cuidado excepcional.

“Me sorprende lo agradable, cálido y amigable que es”, dijo Jesse. “Él era el chico indicado para recibir este diagnóstico; tiene la bondad de afrontar los retos que se avecinan”.