Atención craneofacial personalizada y empática en el Hospital Shriners para Niños de Boston

Miriam y Brett descubrieron que durante una exploración anatómica de rutina de 20 semanas, su hija, Amelia, nacería con labio leporino unilateral y posiblemente paladar hendido.

To help ease the couple’s concern, their obstetrician arranged for an introduction to the Shriners Children’s Boston cleft and craniofacial team so they could learn more about the diagnosis and better understand what treating a cleft lip and/or cleft palate involves. El centro de fisura y craneofacial del Shriners Children's Boston es un programa colaborativo con el Mass General Hospital for Children. In a single visit, patients have access to an interdisciplinary team of oral surgeons, orthodontists, speech therapists, dieticians and other clinical specialists. Dependiendo del alcance del diagnóstico de un niño, es posible que necesite acceso a todos estos especialistas a medida que crezca hasta la edad adulta.

"Decidimos llevar a Amelia al Hospital Shriners para Niños Boston para que la atendieran porque su personal parecía estar muy bien informado sobre su diagnóstico y sabíamos que serían los adecuados para nosotros", dijo Miriam. Amelia se convirtió en paciente del Hospital Shriners para Niños Boston poco después de nacer. Kavitha L. Ranganathan, MD, codirector del centro de fisura y cráneofacial, realizó una cirugía de labio y nariz a Amelia cuando tenía solo 3 meses.

La Dra. Ranganathan seguirá a Amelia a medida que crece y ajustará su plan de atención según sea necesario. Amelia regresa periódicamente al Hospital Shriners para Niños Boston para ser evaluada por el equipo interdisciplinario. “Los niños que reciben atención por una afección craneofacial, como labio leporino o paladar hendido, a menudo tienen necesidades específicas en diferentes fases de su desarrollo. Pueden beneficiarse de consultar a nuestro nutricionista desde el principio y a un ortodoncista una vez que sean adolescentes. Un beneficio de la atención que brindamos en el Hospital Shriners para Niños Boston es que todos estos especialistas pueden estar disponibles como parte de una cita, lo que facilita que los pacientes y sus familias accedan a los servicios que necesitan”, dijo la Dra. Ranganathan.

Brett señaló que este enfoque es conveniente para las familias. “Le quita la carga a nuestra familia ya que no hay múltiples citas con sus distintos departamentos de especialidad. Recibe atención personalizada y empática de cada uno de los miembros de su equipo en una sola cita”.

Brett y Miriam aprecian el atento apoyo que la Dra. Ranganathan muestra constantemente a su familia. Brett enfatizó: “Nos reunimos con ella cuando mi esposa estaba embarazada de Amelia. Ella realizó la reparación de la hendidura de Amelia y continúa siguiéndola de cerca, incluso se contacta personalmente para verificar su bienestar entre citas. Tiene una naturaleza genuinamente empática y nos tranquilizó saber que Amelia estaba en las mejores manos posibles”.

Todo el equipo clínico ha apoyado a su familia. Miriam compartió que justo después de la cirugía de revisión nasal y labio hendido de Amelia, cuando la llevaron a la unidad de cuidados agudos pediátricos, vida infantil Los especialistas pasaron por su habitación con juguetes apropiados para su edad, una manta y otros artículos de confort. Miriam dijo: "Estos artículos pudieron alegrar a Amelia en su período posoperatorio, que posiblemente sea la parte más difícil de su recorrido por la hendidura hasta el momento; siempre los apreciaremos por eso".

Miriam also expressed gratitude for the Shriners Children’s Boston nursing staff. “Los enfermeros que atendieron a Amelia nos apoyaron increíblemente durante su recuperación. No debe ser fácil trabajar con niños enfermos y en recuperación, pero los enfermeros de Amelia traían consigo una presencia tranquila y reconfortante cada vez que entraban a su habitación. Se tomaron su tiempo para cuidarla y ayudaron a aliviar nuestras preocupaciones durante su estadía”, dijo Miriam.

Sus padres describen a Amelia como una niña “atrevida y dulce” a quien le encanta jugar con sus hermanos cachorros Buster y Nora, y escuchar música, especialmente de la película Moana.. Aunque aún no ha cumplido un año, Brett notó que Amelia muestra una fuerte voluntad y ya está expresando sus opiniones. Dijo: “Amelia está trabajando en sus habilidades de comunicación verbal y le gusta practicar hablar frente al espejo”.

Miriam compartió algunos consejos para los padres que acaban de conocer el diagnóstico de hendiduras de sus hijos. “El momento en que se entera de la hendidura de su hijo es difícil, ya que probablemente experimentará un enjambre de emociones y preocupaciones por su bienestar. Después de ese momento inicial, el diagnóstico se vuelve cada vez menos intimidante. Nuestros bebés y niños con hendiduras son algunos de los más fuertes que existen y, con su amor y apoyo, podrán vivir una vida feliz y saludable, como cualquier otro niño. Nos consideramos afortunados de haber podido amar a nuestra hija Amelia con dos sonrisas”, afirmó.