La paciente Abbey del Hospital Shriners para Niños Chicago entra al equipo

Adolescente de catorce años con parálisis cerebral se convierte en porrista.

La atención que Abbey ha recibido en Shriners Children's le ha permitido crecer con comodidad y vivir su vida al máximo de su potencial, e incluso convertirse en porrista.

En 2013, cuando Abbey tenía apenas unos días de vida, le diagnosticaron parálisis cerebral (PC) después de sufrir un accidente cerebrovascular pediátrico. La parálisis cerebral es una alteración en el cerebro en desarrollo del niño que puede afectar el tono muscular, el movimiento y la coordinación. Después de que la familia de Abbey descubriera lo que el Hospital Shriners para Niños de Chicago podía hacer, comenzaron su proceso de atención médica. A lo largo de los años, Abbey ha recibido terapia, aparatos ortopédicos, y se ha sometido a algunas cirugías complicadas para ayudarla a ser lo más independiente posible.

La PC de Abbey afecta principalmente a los músculos de sus piernas, pero eso no le ha impedido alcanzar grandes logros. Por ejemplo, cada vez que Abbey se reunía con su cirujano ortopédico, Peter Smith, MD, le repetiría sus objetivos: “ponerse sandalias y caminar por la playa”; esas dos cosas han sido su sueño y objetivo. Abbey logró ambos objetivos después de su segunda cirugía en enero de 2022. En julio, durante un día soleado de vacaciones, caminaba por la playa con sandalias. La madre de Abbey, Vicki, dijo: “El Dr. Smith nos ha guiado constantemente hacia un mundo que nunca hubiéramos imaginado. Sus habilidades y conocimientos son insuperables”.

Abbey es la personificación de poner su mente en algo y lograr sus objetivos, y los miembros del personal de Shriners Children's han estado allí para ayudar, brindando la atención más increíble que existe. Cuando Abbey tenía 11 años, participó en el concurso de belleza Miss You Can Do It para niñas con necesidades especiales. Abbey ganó Miss Congeniality y fue nombrada como la mejor entrevista en la categoría Junior Miss, otro de los hitos que ha logrado hasta el momento.

El éxito de Abbey, que puede animar en las bandas, habla de la calidad de la atención que ha recibido en el Hospital Shriners para Niños Chicago con el Dr. Smith para la parálisis cerebral.
Vicky, Chicago

Durante los últimos 10 años, Abbey ha estado participando en danza adaptada; y esto fue lo que la llevó a uno de sus hitos más recientes. Quería hacer una prueba para el equipo de porristas del equipo de baloncesto de su escuela secundaria. Vicki se aseguró de que su hija se realizara su primer examen físico deportivo en caso de que llegara a formar parte del equipo. Gracias a su brillante personalidad y compromiso, Abbey logró con éxito su objetivo de convertirse en porrista.

Ser porrista es físicamente exigente para Abbey, quien tiene 14 años, pero está feliz de haberlo intentado. Los servicios de tratamiento y apoyo en Shriners Children's la ayudaron a lograr este otro hito importante: cumplir su sueño de animar en la banda de los juegos y apoyar a su equipo mientras hace acrobacias. Dado que Abbey tiene experiencia previa en baile, el baile incorporado en las rutinas de porristas es una de sus partes favoritas del deporte. Incluso creó sus propios cordones de porrista especiales, en colores dorado y negro para que sus zapatos combinen con su uniforme.

Abbey es como cualquier otra adolescente típica: le encanta bailar y actuar, y participa en equitación. La atención que Abbey ha recibido en Shriners Children's le ha permitido crecer con comodidad y vivir su vida al máximo de su potencial. Ya ha logrado muchos hitos y, con sus objetivos en mente, no podemos esperar a ver qué logrará en el futuro.

La Dra. Gabriela Martínez, MD, habla sobre los servicios de rehabilitación para la parálisis cerebral y el manejo de la espasticidad.

La parálisis cerebral y el manejo de la espasticidad

11:53
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Melanie: Le damos la bienvenida a Pediatric Specialty Care Spotlight con el Hospital Shriners para Niños de Chicago. Soy Melanie Cole y los invito a escuchar nuestra charla sobre la parálisis cerebral y el manejo de la espasticidad. Hoy me acompaña la Dra. Gabriela Martinez. Ella es una médica de rehabilitación y medicina física en el Hospital Shriners para Niños de Chicago. Dra. Martinez, es un placer tenerla con nosotros hoy. Primero, contémosle a los oyentes qué significa realmente ser médica de rehabilitación y medicina física. ¿A qué se dedica?
Dra. Gabriela Martinez: Bien, un médico de rehabilitación y medicina física, también conocido como fisiatra, es un médico que se especializa en el tratamiento de diversos trastornos neurológicos y musculoesqueléticos, que provocan deficiencias en cuanto a la movilidad y el autocuidado. Estos van desde afecciones que afectan el cerebro y la médula espinal y el sistema musculoesquelético. Pueden adquirirse por traumatismo, por ejemplo, o pueden ser congénitos, lo que significa que el individuo nace con la afección.
Melanie: Bien. Cuéntenos solo un poco sobre usted. ¿Por qué es tan importante para usted brindarles la mejor atención a los niños con parálisis cerebral?
Dra. Gabriela Martinez: De hecho, tengo una hermana menor con parálisis cerebral. Fue una bebé prematura. Nació a las 24 semanas, lo que equivale a seis meses. Y esto fue en 1988. La diagnosticaron desde el principio y afortunadamente pudo ser conectada con terapias de intervención temprana y tuvo un gran equipo de médicos y terapeutas que la ayudaron a desarrollarse y a florecer en lo que se ha convertido. Eso fue hace más de 30 años atrás. Si bien no lo sabía en ese momento porque tenía cinco años, esto es una especie de círculo completo para mí. Y me di cuenta de la importancia que tenían todas esas personas que trabajaron con ella desde el principio y del impacto que tuvieron en su vida. Así es como se volvió importante para mí. Ella ha sido la motivación y el motor que ha impulsado mi trayectoria profesional.
Melanie: ¿No es encantador? Puedo escuchar la pasión en su voz y ahora entendemos por qué hace lo que hace. Ahora hablemos un poco sobre la parálisis cerebral. ¿Qué causa esa espasticidad? ¿Qué sucede allí?
Dra. Gabriela Martinez: La espasticidad es el resultado de una lesión en el cerebro o la médula espinal por encima de cierto nivel. Y en la parálisis cerebral, esa la lesión del cerebro específica ocurre temprano en la vida antes de que el cerebro esté completamente desarrollado. Y esa lesión en el cerebro resulta esencialmente en músculos hiperactivos y desequilibrados, por así decirlo, y esos músculos se contraen de manera constante y descontrolada mientras que los músculos opuestos tienden a debilitarse. Entonces, esto da como resultado que las articulaciones se vuelvan rígidas en ciertas posiciones. Con el tiempo, esto podría derivar en contracturas, que es donde el tendón se acorta y puede ocasionar una serie de dificultades. Estas contracturas pueden provocar dolor. Podría haber desafíos con la alimentación y el posicionamiento. Podría interferir con el caminar y con las actividades diarias que los niños tienen que hacer.
Melanie: Eso es muy interesante. Cuéntenos cómo la rehabilitación hospitalaria y ambulatoria en su campo puede ayudar a estos niños a tener una mejor calidad de vida. ¿Qué hace usted para ayudarlos?
Dra. Gabriela Martinez: La rehabilitación involucra a un gran equipo de especialistas, incluidos fisiatras o médicos de medicina física y rehabilitación, así como enfermeros especializados en rehabilitación y enfermeros practicantes. Y luego, por supuesto, nuestros fisioterapeutas, ergoterapeutas y logopedas. También trabajamos en estrecha colaboración con ludoterapeutas y musicoterapeutas, nutricionistas, psicólogos, trabajadores sociales y gestores de atención. Por lo tanto, es un enfoque de equipo muy interdisciplinario. Y desde el punto de vista ambulatorio, aquí en Shriners tenemos clínicas multidisciplinarias. Una de ellas es nuestra clínica de parálisis cerebral.
Allí, como fisiatras, tratamos de manejar su espasticidad y tenemos varias formas de hacerlo. Podemos usar medicamentos que los niños pueden tomar por vía oral. A veces también usamos inyecciones de Botox para ayudar a relajar aquellos músculos hiperactivos. Y luego trabajamos muy de cerca con nuestros colegas cirujanos ortopédicos, porque si esa espasticidad provoca contracturas, es posible que necesiten una intervención quirúrgica ortopédica.
Es entonces que ellos intervienen. En el ámbito hospitalario, si un niño ha sido operado por un cirujano ortopédico, a menudo necesita un tratamiento terapéutico muy intensivo. Aquí tenemos la capacidad de admitir a estos niños después de la cirugía para que tengan una rehabilitación intensiva, que es un mínimo de tres horas de terapia al día. Los ayudamos a levantarse y ponerse en movimiento con un programa intensivo de terapias para maximizar sus resultados después de esas cirugías.
Melanie: Cuéntenos cómo han sido sus resultados. ¿Qué ve con estos niños?
Dra. Gabriela Martinez: Bien, en realidad, vemos resultados realmente buenos con estos niños que atendemos. Por lo general, tienen lo que llamamos cirugías multinivel de un solo evento. Digamos que han desarrollado contracturas en las caderas, las rodillas y los tobillos, entonces pueden ingresar y someterse a estas intervenciones de múltiples niveles para mejorar su capacidad para caminar y su movilidad.
Los niños que tienen una parálisis cerebral más leve y son capaces de caminar al inicio pueden experimentar una disminución en su movilidad cuando se desarrollan contracturas. Entonces, después de estas cirugías, una vez que han sanado un poco, les va muy bien con la terapia intensiva. Y luego, después de varias semanas de terapia intensiva, los cambiamos a terapia ambulatoria para que sigan construyendo esa fortaleza.
Melanie: ¿Cómo pueden las familias involucrarse en la rehabilitación de sus hijos en el hogar? Cuéntenos cómo trabaja con las familias para que puedan reforzar lo que hacen en el Hospital Shriners en Chicago.
Dra. Gabriela Martinez: Entonces, una gran parte del trabajo del psiquiatra es educar a la familia y explicarles lo que está sucediendo con su hijo. Y a veces es difícil entender la espasticidad. Por lo que me gusta explicarlo como lo hice recién. Es ese músculo hiperactivo y que no está controlado que trabaja en oposición a los músculos débiles.
Por eso tratamos de ser muy meticulosos al explicarles a las familias cómo pueden llevar a cabo un programa de estiramiento riguroso en casa, además de usar aparatos ortopédicos. Por eso, muchas veces proporcionamos aparatos ortopédicos para ayudar a los niños a mantener una buena posición en los tobillos y las piernas para caminar. Entonces, la familia juega un papel importante en su rehabilitación. Y personalmente experimenté eso con mi hermana menor. En realidad, fue un esfuerzo de toda la familia.
Y, por supuesto, nuestros terapeutas son excelentes para preparar programas de ejercicios que las familias puedan realizar en el hogar, para que no pierdan los beneficios que han logrado después de la terapia. Y eso es lo que más ayuda largo plazo porque, de forma ambulatoria, los niños solo van a terapia durante la semana, quizás dos, tres, cuatro veces por semana. Pero lo que realmente va a tener efectos a largo plazo es lo que se hace en casa entre las terapias.
Melanie: Acaba de dar un punto muy importante, Dra. Martinez. Para concluir, cuéntenos algunas de las formas en que el Hospital Shriners para Niños de Chicago atiende a los niños con espasticidad. Mencionó un poco sobre este enfoque multidisciplinario. Cuénteles a los oyentes lo que le gustaría que ellos supieran y por qué recomienda tanto al Hospital Shriners para Niños de Chicago para el atención de la parálisis cerebral.
Dra. Gabriela Martinez: Aquí en Shriners tenemos un enfoque de equipo muy completo. Todos aquí trabajamos muy de cerca y tenemos la capacidad de mantenernos en estrecha comunicación. Aquí tenemos un sentimiento muy unido, muy hogareño. Es un hospital relativamente pequeño en comparación con otros lugares. Y eso nos permite comunicarnos entre nosotros con relativa facilidad.
Así que los fisiatras trabajan en estrecha colaboración con los cirujanos ortopédicos en estas clínicas multidisciplinarias. Y aunque no tengamos una cita programada con un niño en particular, pueden llamarnos fácilmente a la clínica para que lo atendamos en el mismo momento.
También tenemos terapeutas disponibles en el lugar, así como nuestros nutricionistas, psicólogos, trabajadores sociales y gestores de atención, y además tenemos ortopedistas y protesistas disponibles. Por lo tanto, si atendemos a un niño en su primera consulta o en una cita de seguimiento y necesita un aparato ortopédico nuevo o necesita cambiar el que tiene porque le ha quedado pequeño, enseguida llamamos al ortopedista para que pueda tomarle las medidas para los nuevos aparatos ortopédicos durante la misma visita.
También contamos con un laboratorio para el análisis de la marcha aquí, donde se realizan evaluaciones exhaustivas de la mecánica de la marcha y la marcha de un niño. Eso nos da información muy completa sobre cómo podemos ayudar mejor al niño, ya sea con dispositivos ortopédicos o recomendaciones con respecto a la planificación quirúrgica.
Por eso, aquí en Shriners, realmente tenemos un equipo integral muy unido. Y, como dije antes, personalmente he visto el beneficio de un equipo así con mi hermana y cómo todo eso afectó su desarrollo. Si bien ella nació muy prematura en 1988, con todas las intervenciones que tuvo, desarrolló la capacidad de caminar.
Por lo tanto, este es un gran lugar para traer a su hijo. Realmente tenemos muchas cosas para ayudarlos que están fácilmente disponibles en el lugar de una sola vez. Entonces, si las familias vienen de fuera del estado, podemos hacer que vean a todos estos especialistas a la vez para limitar sus tiempos de ida y vuelta y de viaje. Es un lugar espectacular. Contamos con el equipo integral para brindar ese cuidado completo.
Melanie: Guau. Muchas gracias Dra. Martinez. Me puedo imaginar cuán maravillosa es con sus pacientes. Muchas gracias por todo su trabajo y por acompañarnos hoy y contarnos lo que está haciendo en los Hospitales Shriners para Niños en Chicago. Para programar una cita, llame al 773-385-KIDS, o puede visitar nuestro sitio web shrinerschicago.org para obtener más información y conectarse con uno de nuestros profesionales.
Así concluye el episodio de Pediatric Specialty Care Spotlight con el Hospital Shriners para Niños de Chicago. Recuerde suscribirse, calificar y dar su opinión sobre este pódcast y los demás pódcasts de Shriners Chicago.

Los increíbles logros de Abbey

Vea algunos de sus logros.

Objetivos del equipo: Abbey caminando por la playa en sandalias

Abbey puede hacerlo: recuerdos del desfile

Sus cordones de porrista personalizados

Abbey con el Dr. Smith y Molly Grant, CNP

Excelencia en la atención

12.377

Niños tratados por escoliosis en 2020

Más de 1 millón y medio de

niños tratados desde 1922

siguientes pasos

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