Es un nivel de atención muy alto y continuo. Se siente la atención genuina de todas las personas con las que interactúas en el momento en que entras al edificio. Es muy holístico y centrado en el paciente.
Emily divirtiéndose al disfrazarse con su equipo de atención del Hospital Shriners para Niños Boston
Emily participando en una actividad con el personal de primera infancia durante una de sus hospitalizaciones
Emily organizó una colecta de juguetes para beneficiar a otros pacientes que comparten una experiencia similar.
Emily y su familia participaron en el paseo embrujado de Boston 2022 y tienen planeado apoyar al Hospital Shriners para Niños Boston nuevamente en el evento de este año.
Su familia se sintió apoyada de inmediato por la comunidad de atención, sacando fuerzas de los médicos, los enfermeros y el personal de rehabilitación y primera infancia que los ayudaron en cada paso del camino durante el tratamiento y la recuperación de Emily. Emily, ahora de 9 años, y su familia participaron en el paseo embrujado de Boston como una forma de mostrar su gratitud por la atención que les cambió la vida que recibieron en el Hospital Shriners para Niños Boston.
Después de su accidente, Emily fue trasladada al Hospital General de Massachusetts, donde se recomendó que la transfirieran al Hospital Shriners para Niños Boston. Emily primero recibió atención ambulatoria para realizarse cambios frecuentes de vendaje. Luego se sometió a una cirugía de injerto de piel unas semanas después de su lesión inicial. Además del injerto de piel, Emily tuvo siete intervenciones de cirugía láser por sus cicatrices de quemadura.
La mamá de Emily, Jacki, recordó lo estresante y aterrador que fue para su familia cuando se enteraron de la gravedad de su lesión y lo que implicaría su tratamiento. Agradece la atención centrada en el paciente del Hospital Shriners para Niños Boston por ayudarlos a todos a atravesar este momento difícil. “Es un nivel de atención muy alto y continuo”, dijo Jacki. Se siente la atención genuina de todas las personas con las que interactúas en el momento en que entras al edificio. Es muy holístico y centrado en el paciente. Si teníamos preguntas, encontraban a alguien que tuviera la respuesta. Tenía una persona a quien acudir para todo”.
El apoyo del equipo de primera infancia fue especialmente útil para Emily y su familia. Las especialistas en la primera infancia Hillary Smith, MSW, LCSW, CCLS y Rebecca Wildes, MS, CCLS hicieron una conexión directa con Emily. “No puedo imaginar pasar por esto sin ellas”, dijo Jacki. “Fueron tan buenas con Emily y realmente la involucraron en su propio cuidado. Emily estaba ansiosa, pero con su apoyo sintió que tenía cierto control en las citas y podía defenderse sola”.
La enfermera Jeanne MacDonald, o “Miss Jeannie”, como la llama Emily, es otra integrante del equipo de atención que la familia recuerda con cariño por dar más de lo necesario. Jeannie le dio a Emily un peluche especial durante su tratamiento que todavía conserva. “Hace poco me dijo: 'Esto me recuerda a Shriners, pero las partes buenas’”, dijo Jacki.
A medida que Emily crecía, también creció la atención que recibió en el Hospital Shriners para Niños Boston. Cuando se estaba preparando para asistir a su primer campamento de verano, le comentó a su equipo de atención que le daba vergüenza usar un traje de baño debido a las cicatrices de sus quemaduras. El equipo de primera infancia programó una visita con Emily para hablar sobre estrategias que podrían ayudarla a sentirse más cómoda en el campamento. “Empoderó a Emily para abogar por sus necesidades en el campamento, al mismo tiempo que la ayudaba a sentirse más cómoda con su cuerpo”, dijo Jacki.
Jacki describe a Emily como una niña divertida e inocente de 9 años a la que le encanta leer, hacer manualidades y estar con amigos. Todavía tiene citas de seguimiento periódicas en el Hospital Shriners para Niños Boston y disfruta ver a los miembros de su equipo de atención durante esas visitas. “Todos hablan con Emily cuando entra y le dicen lo emocionados que están de verla”, dijo Jacki. “El Dr. Sheridan siempre comenta qué tan alto está creciendo y lo bien que se está recuperando. Ella está en un buen lugar ahora”.
La familia de Emily participó en el Paseo embrujado de Boston el año pasado para mostrar su apoyo y agradecimiento por la atención que ha recibido. Planean participar nuevamente este año y de involucrar a más amigos y familiares. “Estamos muy agradecidos y queremos ayudar a apoyar a otras familias que se encuentran en una posición similar o incluso más difícil”, dijo Jacki. “Nuestra participación también ayuda a Emily a mantenerse conectada con Shriners de una manera diferente. Es importante para ella experimentar el sentido de comunidad al ser parte de ella”.
Jacki tiene este consejo para otras familias que estén experimentando algo similar. “Entiendo lo difícil que es, pero sé que está en las mejores manos posibles”, dijo. “No existen las preguntas tontas, y si se acerca obtendrá una respuesta. En Shriners, siempre tiene un socio para el cuidado de su hijo”.
