Paciente del Hospital Shriners para Niños Spokane inspira a un grupo de apoyo de para pacientes con escoliosis

Los pacientes del Hospital Shriners para Niños Spokane pueden esperar una atención integral durante todo el tratamiento de escoliosis.

Y, gracias a una paciente adolescente, las niñas ahora tienen apoyo adicional para comprender y navegar sus diagnósticos de escoliosis.

Claire has been a patient at Shriners Children's Spokane since her 13th birthday. Durante una visita a la casa de sus abuelos, mientras aprendía a bucear, su madre notó que algo andaba mal. El hombro de Claire sobresalía en un ángulo extraño. Concerned, her parents immediately scheduled an appointment at Shriners Children’s Spokane to see the region's pediatric spine specialists.

Doctors confirmed the presence of scoliosis through the help of imaging. Aprendieron que la edad principal de inicio de la escoliosis es entre los 10 y los 15 años, y que las niñas tienen ocho veces más probabilidades que los niños de desarrollar una curva. The medical staff advised Claire and her parents that she would need spinal fusion surgery in the upcoming months to correct the curve in her spine. El diagnóstico fue un poco aterrador para Claire, y llegó mientras comenzaba a asistir a una nueva escuela secundaria. Afortunadamente, allí conoció a una chica que recientemente se había sometido a la misma cirugía. Esta nueva amiga se convirtió en la luz que guiaba a Claire, brindándole valiosos consejos y apoyo, llevándola a través de lo desconocido.

Después de tomarse unos meses de descanso de la escuela, Claire se sometió a su cirugía, dirigida por el cirujano ortopédico pediátrico de Shriners Children's Spokane, Bryan Tompkins, MD El procedimiento de fusión fue un éxito, permitiéndole participar en todas sus actividades favoritas. Shriners Children’s Spokane pediatric orthopedic surgeons perform an average of 70-75 spinal surgeries every year! Después de un período de recuperación, Claire volvió a la escuela, jugó al tenis y participó en clases de educación física con una nueva confianza.

Con la ilusión renovada por haber recuperado su salud, Claire comenzó a reflexionar sobre las experiencias de otros pacientes que con escoliosis. Se preguntó si otros pacientes se sentían aislados y solos en sus diagnósticos. Se dio cuenta de que otras niñas también podrían estar buscando el tipo de apoyo de sus compañeros que ella había tenido la suerte de recibir.

She discussed the idea of starting a support group with her physical therapists at Shriners Children’s Spokane. Reconoció la necesidad de que haya un espacio seguro donde las niñas pudieran hablar sobre sus sentimientos y desarrollar relaciones más sanas con sus diagnósticos.

La visión de Claire cobró vida cuando inició un Grupo de apoyo para niñas con escoliosis en el Hospital Shriners para Niños Spokane. Al principio, las reuniones se llevaron a cabo a través de Zoom, creando un entorno en el que las niñas pudieran compartir tranquilamente sus problemas relacionados con la escoliosis. Claire planificó y ejecutó meticulosamente la primera reunión, asegurándose de que contara con la aprobación de los especialistas. El lema del grupo enfatizaba el apoyo y el respeto por todas las que se unieron. Claire comenzó cada reunión alentando a todas a compartir una experiencia positiva y negativa de su semana, o a hablar sobre algo en lo que estaban trabajando actualmente.

En 2022, el grupo tuvo su primera reunión presencial. Las pacientes continuaron aprendiendo unas de otras, independientemente de dónde se encontraban en su tratamiento de escoliosis. Together, they addressed various topics, such as finding comfort in braces, suitable ice packs, and clothing choices that accommodated their condition.

El escuchar historias de otras pacientes con escoliosis les trajo un sentido de pertenencia y comprensión, y las ayudó a responder preguntas y aliviar algunos de sus miedos. El grupo de apoyo se ha convertido en un recurso invaluable para Claire y sus compañeras. Ofrecen un oído compasivo, brindando consuelo a través de experiencias compartidas. El simple hecho de estar presente en el grupo les permite dejar ver cualquier preocupación o ansiedad sobre su afección.

A través de la iniciativa de Claire, otras niñas han encontrado consuelo, comprensión y una comunidad en el grupo de apoyo. La determinación de Claire ha empoderado a otros para aceptar sus tratamientos de escoliosis con coraje y esperanza.

El Grupo de apoyo para niñas con escoliosis se reúne el segundo miércoles de cada mes en el Hospital Shriners para Niños Spokane. Las reuniones en persona se pausan durante las vacaciones de verano y se volverán a reunir a comienzos del nuevo año escolar. If you would like more information, please contact Zoie Patch via email at zoie.patch@shrinenet.org or call 509-744-1244.