El equipo de atención de espina bífida de Mohammed inspira independencia

Los pacientes vienen a Sacramento de todo el mundo para acceder a atención pediátrica especializada en el Hospital Shriners para Niños Northern California, pero muy pocos han viajado tan lejos como Mohammed.

Mohammed nació en Siria mientras sus padres vivían como refugiados, huyendo de la guerra y la tragedia familiar en Irak. He was born with spina bifida, a birth defect in which an area of the spinal column doesn't form properly, leaving a section of the spinal cord and spinal nerves exposed.

Mohammed se sometió a una cirugía inmediatamente después de nacer para cerrar la columna vertebral. Se sometió a cirugías adicionales durante los primeros años de su vida en Siria para instalar una derivación para drenar el líquido y la presión de su cerebro y reparar una hernia.

Encontrar seguridad

Después de huir de Irak, la familia de Mohammed encontró una residencia temporal en Siria, pero la guerra los obligó a huir a otro país más para encontrar seguridad.

“Fue un pánico absoluto”, dijo el padre de Mohammed, Bassam. “Tenía miedo por mi familia. Mucha gente estaba tratando de llegar a Jordania, así que nosotros hicimos lo mismo. Al principio parecía imposible, pero cuando las autoridades jordanas vieron a Mohammed en su silla de ruedas y vieron su estado, nos dieron entrada temporal. Fue entonces cuando surgió una oportunida de venir a Estados Unidos”.

A Mohammed y su familia se les concedió la entrada humanitaria a los EE. UU. desde Jordania cuando tenía 4 años. Hábitat para la Humanidad los ayudó a establecerse con una vivienda en Sacramento. At the time, the family had no idea that Sacramento was home to one of the best hospitals in the country for pediatric spina bifida care – Shriners Children’s Northern California.

“Estabamos destinados a venir a Sacramento”, dijo Bassam. “Fue el destino”.

Atención de la espina bífida de Mohammed

Shriners Children’s Northern California’s spina bifida program is led by Maya Evans, M.D., and is internationally-recognized for advanced care.

Mohammed ha sido seguido desde que tenía 5 años por un destacado equipo de especialistas en Shriners Children's. Ahora es un niño de 12 años al que le encanta el baloncesto, los Sacramento Kings y salir con sus amigos.

“Mohammed es carismático y activo”, dijo la Dra. Evans. “Ha participado en varias actividades de Shriners Children's como nuestro programa BikeFit. Es fantástico verlo jugar en el equipo de baloncesto de su escuela y aprovechar cualquier oportunidad que pueda para jugar”.

Mohammed ha recorrido un largo camino desde que se convirtió por primera vez en paciente de Shriners Children. A lo largo de los años, se ha sometido a cirugías para corregir una deformidad en la parte inferior de la pierna y el pie, además de su escoliosis..

He had leg surgery when he was 7, performed by orthopedic surgeon Vedant Kulkarni, M.D. At age 11, he underwent a spinal procedure with orthopedic spine surgeon Rolando Roberto, M.D., and received a halo traction device that uses gravity and a patient’s own body weight to straighten the spine.

Aunque Mohammed pasó muchos días largos y difíciles en el hospital por sus cirugías, ve el lado bueno de cada situación.

“Siempre esperaba con ansias ver a los especialistas en vida infantil “Estoy en el segundo piso y viendo a otros niños”, dijo Mohammed. “Jugamos muchos videojuegos como NBA2K y air hockey. No es por presumir, pero soy bastante bueno en el air hockey”.

Apoyar la Independencia de Mahoma

Mohammed actualmente asiste a la escuela secundaria y usa una silla de ruedas para manejarse en su vida cotidiana. Bassam le da crédito a la Dra. Evans y al equipo de Shriners Children's por conectar a la familia con todos los recursos posibles para darle la capacidad de vivir una vida más independiente.

"Desde su silla de ruedas hasta sus zapatos y la fisioterapia en la escuela, Shriners Children's nos ha brindado todo lo que podríamos haber imaginado para que Mohammed fuera independiente", dijo Bassam. “Shriners Children’s helped us connect with support services and physical therapy at school, which is very helpful. Nos ayudaron a identificar ayuda que ni siquiera sabíamos que necesitábamos”.

Mohammed aprecia el humor y la habilidad especial de la Dra. Evans para conectarse con él y otros adolescentes.

"La Dra. Evans sabe cómo hacer bromas, de verdad”, dijo Mohammed, riendo.

Actualmente es el único niño en el distrito escolar que juega baloncesto en silla de ruedas y no deja que eso lo detenga. Ha creado una jugada especial para sí mismo llamada Mohammed Shield. La jugada requiere que sus cuatro compañeros de equipo formen un cuadrado a su alrededor mientras él conduce hacia la canasta, dispara y anota.

“Es la mejor”, dijo Mohammed. “Me encanta el baloncesto, es lo único que quiero hacer. Quiero ser profesional algún día”.

Un futuro brillante

El equipo médico de la Dra. Evans y Mohammed continuará siguiéndolo hasta que sea adulto. Soon he will undergo colorectal and gastrointestinal treatment to remedy issues caused by his spina bifida. Bassam espera que el tratamiento haga que Mohammed sea aún más independiente de lo que es hoy.

"Estamos agradecidos por todo lo que Shriners Children's ha hecho por Mohammed", dijo Bassam. “Shriners Children's le ha dado mucho a nuestra familia. Le han arreglado la columna vertebral, la pierna y lo han ayudado a vivir de la manera más independiente posible. Estamos muy agradecidos."

Mohammed espera jugar más baloncesto con su equipo de secundaria y espera ver a los Sacramento Kings ganar un campeonato algún día.

“Algún día estaré allí para ver al equipo ganar su título”, dijo Mohammed. “Y me aseguraré de enviarle una foto a la Dra. Evans desde el estadio, porque ella es la razón por la que puedo hacer tantas cosas”.