Atravesando la distancia

Jokubas vive a casi 5,000 millas de distancia de Missouri en Lituania, un país de Europa del Este. Sin embargo, por improbable que parezca, su equipo ortopédico está justo en el corazón de St. Louis, en el Hospital Shriners Children's

La razón es simple: Sus padres querían lo mejor para Jokubas.

Empecemos por el principio: el día en que nació Jokubas.

“No supimos del diagnóstico de Jokubas hasta su nacimiento. En ese momento, fue una gran sorpresa. Lloramos mucho y sentimos mucho estrés, pero tal vez fue mejor para él ya que su mamá no estuvo estresada durante el embarazo”, explicó su padre, Rimvydas.

Jokubas tiene deficiencia focal femoral proximal (PFFD) , una condición que provocó que naciera sin fémur.

Al darse cuenta de que los profesionales médicos de su país de origen no podrían tratar la pierna de Jokubas, Rimvydas tomó el asunto en sus propias manos.

“Recuerdo que un cirujano me dijo que hubo un caso similar con cirugía en Lituania hace 20 años, con la asistencia de médicos que trabajaban en un hospital Shriners de EE. UU. Esta fue la primera vez que escuché sobre los Hospitales Shriners”, dijo Rimvydas.

That initial internet hunt for a diagnosis eventually led this dedicated father to World Pediatric Project (WPP). Como lo han hecho con tantos niños, WPP conectó a esta familia con el equipo médico del Shriners Children's St. Louis, específicamente con el Centro para la Reconstrucción y Alargamiento Avanzado de Extremidades Pediátricas, y con el cirujano ortopédico pediátrico Eric Gordon, MD

El padre de Jokubas describió esa primera visita de telesalud con Gordon como "el sol después de una tormenta".

“Él nos explicó el caso. Habló de posibles tratamientos, incluso nos mostró a pacientes ya adultos como Jokubas, jugando baloncesto y trotando”, recordó.

"Usar el poder de la tecnología a través de la telesalud permite que los talentos de los equipos de Shriners Children's brinden atención sin límites y curación donde antes no era posible", explicó Chris Kitchen, coordinador de telesalud clínica corporativa. “Cuando vemos las sonrisas de los pacientes y escuchamos la gratitud de las familias, sabemos que la telesalud permite brindar atención de alta calidad con resultados extraordinarios”.

"Aunque los niños con PFFD grave no pueden alargarse con éxito, la técnica de plastia rotatoria permite la función protésica con la capacidad de realizar actividades como andar en bicicleta, que de otro modo no serían posibles", explicó Gordon. "Nuestro objetivo con estos niños con deficiencias graves en las extremidades es siempre tratarlos de tal manera que puedan realizar tantas actividades como otros niños pueden hacer y vivir una infancia lo más normal posible".

Reunirse con Gordon fue muy alentador para unos padres que habían pasado muchos meses preocupados. El equipo de Shriners Children's estableció un plan de tratamiento para Jokubas que incluía una prótesis de pierna, citas periódicas de telesalud, una visita inicial a St. Louis para una evaluación en persona y un regreso al hospital después de que Jokubas cumpliera 4 años para una cirugía.

Jokubas recibirá una plastia de rotación Van Nes

"El procedimiento de plastia rotatoria aborda varios problemas que tienen los niños con PFFD grave. La cadera inestable se estabiliza fusionando la parte más alta del fémur con la pelvis. Al hacer esto, el fémur se gira hacia atrás para que la rodilla funcione como una cadera, lo que permite una marcha más normal. "El pie se gira junto con el fémur, de modo que también gira hacia atrás, lo que suena extraño", explicó Gordon.

"Sin embargo, como la pierna es más corta de este lado, cuando el pie se gira hacia atrás, el tobillo puede funcionar como una rodilla permitiendo un movimiento activo a nivel de la rodilla. "Esto permite una mejor función y la capacidad de hacer más cosas cuando se combina con una prótesis especializada", continuó.

Después de la cirugía, una prótesis permitirá que el tobillo de Jokubas funcione como una rodilla, ofreciendo un uso más funcional a largo plazo de su pierna ortopédica.

“Estamos muy contentos y agradecidos con Dios por haber tenido la suerte de conocer una organización tan grandiosa que está ayudando a Jokubas a vivir una vida valiosa”, dijo su padre.