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Atención de labio leporino y paladar hendido en el Hospital Shriners para Niños New England "La mejor decisión"

Un encuentro casual en el Big E llevó a los hermanos Albany al Shriners Children's.

Adoptados en China cuando tenían entre uno y tres años, Matt, Teddy y Bethany nacieron con la necesidad de atención para labio leporino y paladar hendido. Cada uno se sometió a una cirugía antes de su adopción, pero requirieron un tratamiento más extenso después de llegar a los Estados Unidos. Si bien sus padres, Melissa y Andy, tuvieron cierto éxito inicial al encontrar proveedores experimentados cerca de su hogar en Albany, Nueva York, tuvieron que investigar demasiado para lograrlo. Lucharon por encontrar la atención de ortodoncia adecuada para los tres niños, y obtuvieron diferentes respuestas de cada especialista que visitaron. Matt y Teddy tenían problemas con su habla y tenían dificultad para ser entendidos. Nadie podía proporcionarle a la familia un camino claro a seguir.

“Había agotado todo lo que estaba a nuestro alcance en Albany, y nuestra compañía de seguros había clasificado todo lo demás como “cosmético” y no necesario como para buscar atención fuera de la ciudad”, dijo Melissa. “No tenía a dónde acudir para ayudar a mis hijos”.

En el punto álgido de la frustración de la familia, se colocó un cartel en el centro de Albany que anunciaba los servicios disponibles en el Hospital Shriners para Niños New England en Springfield, Massachusetts. Melissa consideró hacer una llamada telefónica para obtener más información. Luego, ese fin de semana, sus padres llevaron a los niños a Big E, la Gran Feria Estatal de Nueva Inglaterra, en West Springfield, Massachusetts, donde un hombre amable se acercó a ellos y les sugirió buscar tratamiento en el Hospital Shriners para Niños New England. Ese hombre resultó ser Philip Stoddard, MD, un renombrado cirujano plástico de Shriners Children's, y les explicó los beneficios de trabajar con un equipo multidisciplinario para el cuidado de labio leporino y paladar hendido.

“Mis padres nos transmitieron la información y yo hice la llamada el lunes”, dijo Melissa. “El resto es historia: ha sido la mejor decisión que hemos tomado para la salud de los tres niños”.

Por el buen camino

Tanto Matt como Teddy se sometieron a una cirugía de colgajo faríngeo en Shriners Children's, realizada por la cirujano plástica y reconstructora Kristin Stueber, MD. Este procedimiento aborda el habla de tipo nasal al levantar un colgajo de tejido de la parte posterior de la garganta del niño y adhiriéndolo a la parte posterior del paladar, lo que evita que el aire se escape por la nariz al hablar. Matt y Teddy ahora hablan claramente y ya no necesitan foniatría.

Teddy se sometió a una cirugía de injerto óseo adicional que fue igual de exitosa. Los injertos óseos ayudan a los pacientes con labio leporino y paladar hendido ya que mejoran la estructura ósea, el desarrollo y la apariencia general. Bethany también tiene programada una cirugía de injerto óseo este otoño, y se siente mucho menos nerviosa por la siguiente etapa del tratamiento después de ver la rápida recuperación de sus hermanos. La familia también encontró la atención de ortodoncia que buscaban de Aaron DeMaio, DMD, un ortodoncista del equipo de labio leporino y paladar hendido.

Hemos estado en muchos centros médicos diferentes y nada se compara con Shriners. Este equipo de profesionales eran los médicos y terapeutas más experimentados que jamás hayamos conocido, y fue un gran alivio saber que iba a haber un plan de tratamiento altamente investigado y exitoso para cada uno de nuestros niños.
Melissa: la madre de Matt, Teddy y Bethany

“Hemos estado en muchos centros médicos diferentes y nada se compara con Shriners", dijo Melissa. “Este equipo de profesionales eran los médicos y terapeutas más experimentados que jamás hayamos conocido, y fue un gran alivio saber que iba a haber un plan de tratamiento exitoso y altamente investigado para cada uno de nuestros niños”.

La familia viaja a la clínica de labio leporino y paladar hendido de los viernes, cada cuatro a seis meses aproximadamente para recibir atención de seguimiento. En lugar de sentirse nerviosos durante el viaje de 90 minutos por las citas médicas que les esperan, todos esperan con ansias cada visita.

“Les encanta la clínica, porque siempre hay algún tipo de regalo”, dijo Melissa. “El ambiente divertido y la gente tan agradable son parte de la imagen que reduce el estrés de los niños”.

Eso permite que los tres adolescentes se concentren en sus ajetreadas vidas. Matt, de 16 años, está inscrito en un programa altamente selectivo de una escuela pública para la aviación en el norte del estado de Nueva York. También es un atleta extremo, ya que llegó a las Nacionales de los EE. UU. de esquí de estilo libre en su primer año de competencia. Influenciado por el tratamiento que ha recibido en Shriners Children's, a Teddy le interesa seguir una carrera médica. Tiene 15 años, toca el bajo en la banda de jazz de su escuela y corre a campo a traviesa y en pistas de atletismo. Bethany tuvo retrasos significativos cuando llegó a su familia desde China a los 2 años y no podía caminar, gatear, hablar ni masticar. Ahora tiene 13 años y es una estudiante activa de octavo grado, viaja de mochilera, navega en kayak, juega lacrosse y participa en Scouts BSA. Según Melissa, Bethany siempre es la persona más alegre de la sala.

Para Matt, Teddy y Bethany, uno de los mayores beneficios de recibir tratamiento en Shriners Children's es el sentido de pertenencia que sienten. “Es el centro más acogedor e increíble que jamás hayamos visto”, dijo Melissa. “Mis hijos vienen a la clínica mensual y ven a otros que se parecen a ellos. Hicieron amigos y conversaron con sus compañeros sobre la cirugía”.

Un equipo ideal

Toda la familia ha formado vínculos especiales con el personal de Shriners Children's. Melissa está agradecida por la increíble atención pre y postoperatoria que han recibido sus hijos; y recuerda cuando Teddy jugó Connect Four en la sala preoperatoria durante una hora completa con un miembro de su equipo de atención. "Shriners Children's ha cambiado la vida de nuestros niños", dijo.

Después de cinco años de ser pacientes de Shriners Children's, a Melissa le apasiona ayudar a los demás compartiendo la experiencia de su familia. "Shriners me ayudó a dejar de lado las conjeturas del plan de tratamiento para que pudiera concentrarme en la crianza de mis hijos, en lugar de la increíble cantidad de investigación médica que había estado haciendo", dijo. “Los padres no deberían tener que pasar tanto tiempo tratando de armar su propio equipo, cuando el mejor equipo ya existe en Shriners”.

Conoce a Matt, Teddy y Bethany

Estos tres adolescentes activos tienen talentos e intereses únicos.

Matt

Matt está inscrito en un programa altamente selectivo de una escuela pública para la aviación y también es esquiador de estilo libre.

Teddy tocando la guitarra

Teddy toca el bajo, corre a campo traviesa y en pistas de atletismo y le interesa seguir una carrera médica.

Bethany

Bethany viaja de mochilera, navega en kayak, juega lacrosse y participa en Scouts BSA.

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