Hallie encuentra atención para la parálisis cerebral en el Hospital Shriners para Niños Lexington

Ginger dijo que el Hospital Shriners para Niños Lexington les brindó la atención que su hija Hallie necesitaba para sus problemas ortopédicos relacionados con la parálisis cerebral.

Cada año, el 6 de octubre se reconoce como el Día Mundial de la Parálisis Cerebral y reúne a personas que viven con parálisis cerebral, junto con aliados, simpatizantes y organizaciones para crear conciencia sobre esta condición.

Parálisis cerebral (CP) es un término general que se aplica a muchas afecciones que pueden resultar de una alteración del cerebro en desarrollo. Afecta el tono muscular, el movimiento y la coordinación. Aproximadamente uno de cada 350 niños en los EE. UU. ha sido identificado con parálisis cerebral, lo que la convierte en la discapacidad motora más común en la infancia.

The prevalence of cerebral palsy is higher for children who are born premature, and that was the case for Hallie, a patient at Shriners Children's Lexington. Hallie nació prematura a las seis semanas y su madre, Ginger, notó rápidamente que no alcanzaba el desarrollo típico apropiado para su edad.

"Tuvo retrasos para darse la vuelta, gatear, ponerse de pie y caminar con ayuda", dijo Ginger.

Cuando tenía 6 meses, a Hallie le diagnosticaron parálisis cerebral y leucomalacia periventricular, que es la pérdida de materia blanca del cerebro en el lado derecho.

"Ella no puede caminar sin ayuda porque no tiene equilibrio", dijo Ginger. "Puede caminar con un andador y usa una silla de ruedas para distancias más largas".

Hallie vino al Hospital Shriners para Niños Lexington por primera vez cuando tenía unos 4 años. Sus padres esperaban obtener una visión más completa de cómo la parálisis cerebral estaba afectando ortopédicamente a Hallie. Después de algunos controles y órtesis, Hallie no tuvo que volver a visitar el hospital hasta que fue preadolescente.

Cuando tenía 13 años, Hallie comenzó a tener cojera. Se quejaba de dolor al caminar y necesitaba usar su silla de ruedas con más frecuencia. El cirujano de Hallie, Ryan Muchow, MD, descubrió que su cadera derecha se estaba saliendo de su cavidad y recomendó una cirugía para repararla.

[El Hospital Shriners para Niños Lexington] ha hecho que un diagnóstico, una cirugía y una recuperación muy aterradores sean una experiencia tolerable.
Ginger, Kentucky

En 2018, Hallie se sometió a una cirugía donde le cortaron el hueso del fémur y acomodaron la cabeza de la cadera de vuelta en la cavidad. Los cortes que se realizaron en su en su hueso pélvico también ayudaron a redirigir la cavidad y crear una mejor posición. Se utilizó una placa y tornillos para fijar su pelvis y la cadera. También le cortaron el fémur para que sus piernas fueran más uniformes en cuanto a longitud.

Hallie no pudo soportar peso durante seis semanas después de la cirugía, pero pronto pudo regresar a las actividades que ama, como la escuela, jugar para su equipo local de béisbol Miracle League y andar a caballo.

"El Dr. Muchow fue abierto y honesto con ella sobre el procedimiento y las expectativas", dijo Ginger. "Trabajó duro para recuperar su fuerza antes de la cirugía. Su consejo fue: "Si entras fuerte, te ayudará a salir fuerte".

Hallie, quien ahora tiene 17 años, informa que su cadera se siente muy bien y que puede permanecer activa. Ella asiste a la escuela secundaria, pero participa en un programa de doble crédito centrado en la ciencia animal. Cuando se gradúe de la escuela secundaria, espera seguir una carrera como técnica veterinaria.

En el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, Ginger reflexionó sobre cómo la enfermedad ha afectado a su hija y su familia, y lo que desearía que otros supieran.

"La parálisis cerebral afecta a cada persona de manera diferente, y cada persona con parálisis cerebral tiene capacidades diferentes", dijo Ginger.

Las actividades cotidianas como hablar, pararse o sentarse pueden ser un desafío para algunos, y muchos niños con parálisis cerebral pueden tener afecciones asociadas relacionadas con la cognición, el habla, la visión, la audición, problemas respiratorios o dificultad para comer y deglución.

"Hay cosas que Hallie simplemente no puede hacer sin ayuda práctica y a veces la dejan afuera", dijo Ginger. "A veces eso es devastador. Superamos los obstáculos a medida que surgen y encontramos una manera para que ella pueda ser incluida”.

Ginger hizo hincapié en que incluso con estos desafíos, Hallie sigue siendo optimista.

"Qué bendición son Hallie y sus amigos para todos los que se toman el tiempo de conocerlos", dijo. ¡Aman, ríen, sonríen y sueñan en grande!

Ginger dijo que es muy importante continuar creando conciencia y promoviendo la inclusión. "Todos debemos ser conscientes de los desafíos de los demás para que podamos trabajar juntos y hacer de nuestro mundo un lugar mejor para todas las personas, haciéndolo accesible para todos y haciendo que todo sea posible para todos", afirmó.

Para otras familias que enfrentan un diagnóstico de parálisis cerebral, Ginger ofreció palabras de aliento.

"Hay muchas cosas que son posibles y hay una red de familias y apoyo disponible para usted y su familia", dijo.

Ginger dijo que el Hospital Shriners para Niños Lexington ha sido una parte importante de esa red para Hallie.

"Hicieron que un diagnóstico muy aterrador, la cirugía y la recuperación fueran una experiencia manejable", dijo. "La actitud del Dr. Muchow al tratar a los pacientes logró tranquilizar a Hallie y a nuestra familia. Entre su equipo y todo el personal de Shriners que la atendió con radiografías, estudios de marcha y ortesis, ella ha sido muy bien atendida".

La historia de Hallie y su cirugía de cadera

Cuando tenía 13 años, Hallie se sometió a una cirugía para reparar su cadera derecha, que se le había dislocado.

Hallie, quien tiene parálisis cerebral, es paciente de Ryan Muchow, M.D., en el Hospital Shriners para Niños Lexington.

Hallie se sometió a una evaluación de la marcha antes y después de la cirugía para determinar cómo mejoró.

Después de varios meses de recuperación, Hallie pudo regresar a algunos de sus pasatiempos favoritos, como jugar en su equipo de béisbol Miracle League y andar a caballo.

La mamá de Hallie, Ginger, dijo que tener parálisis cerebral conlleva desafíos, pero Hallie se ha mantenido positiva y continúa soñando en grande.

Hallie no deja que su parálisis cerebral la detenga. Recientemente corrió las bases en el complejo de béisbol de la Universidad de Louisville y le gritó al entrenador: "¡Será mejor que sigas el ritmo!"

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