La historia de Jack

Cuando Patty visitó a su médico para hacerse la ecografía de las 20 semanas, no tenía forma de anticipar las preocupantes noticias que recibiría ese día.

Estaba embarazada de su primer bebé y hasta ese momento todo había ido bien. Ella y su esposo Clay estaban ansiosos por conocer a su hijo en unos pocos meses.

La emoción se convirtió en devastación cuando su médico le dio una noticia difícil. El médico les comentó que su bebé Jack tenía labio leporino y posiblemente el paladar hendido. Patty salió del consultorio con un folleto sobre labio leporino y paladar hendido y más preguntas que respuestas. De vuelta en casa, Patty y Clay tenían miedo por la falta de información. Muchos padres que enfrentan un diagnóstico de labio leporino tienen los mismos miedos. “¿Es algo que hice? ¿Estará bien mi hijo? ¿Cómo va a cambiar esto su vida?”.

Cuando la familia fue referida a el equipo especializado en anomalías craneofaciales y en labio leporino del Hospital Shriners para Niños Boston, finalmente recibieron respuestas y tranquilidad. Patty recuerda sentirse muy ansiosa antes de reunirse con Eric Liao, M.D., Ph.D. En aquel entonces, Eric era el director del equipo especializado en paladar hendido y revisó los resultados de una resonancia magnética fetal. La prueba mostraría si el paladar de Jack estaba afectado y cuán extenso iba a ser su labio leporino. Sandy Barrett, encargada del equipo de gestión del cuidado de paladar hendido, estaba esperando a Patty y Clay cuando llegaron a la clínica. Apenas podía contener su emoción. El paladar no se vio afectado en absoluto, lo que hizo que el tratamiento de Jack fuera menos complicado de lo que podría haber sido.

El Dr. Liao se sentó con los futuros padres y les explicó lo que deberían esperar después del nacimiento de Jack, así como también cuándo y cuál sería la cirugía. Los padres sintieron increíblemente aliviados y seguros de que Jack estaba en las mejores manos posibles.

En junio del año pasado, cuando Jack se sometió a una cirugía para reparar su labio leporino, todo el personal de Hospital Shriners para Niños Boston, desde la recepción hasta la recuperación, las enfermeras y los especialistas en alimentación, brindaron una gran ayuda para la familia. “Nos sentimos muy bendecidos de ser atendidos por un personal realmente capacitado. Si teníamos preguntas al momento de volver a casa luego de la cirugía de Jack, podía llamar a cualquier hora, de día o de noche, y obtener las respuestas que necesitaba”, comentó Patty.

Al compartir la historia de Jack, Patty tenía la intención de contarle a las otras familias que están pasando por circunstancias similares que todo estará bien. “Al principio, parecía que el diagnóstico y lo desconocido daban mucho miedo. Sin embargo, nuestros bebés son muy fuertes y resistentes. ¡El miedo desaparecerá cuando conozcas a tu bebé por primera vez!” comentó ella.

Además de la educación y los recursos proporcionados por el equipo de atención de Shriners Children's, las redes sociales han sido una gran herramienta para conectarse con otras familias que están pasando por la misma situación. Luego de haber recibido el diagnóstico de Jack, Patty y Clay se unieron a un grupo de apoyo de labio leporino y paladar hendido en Facebook, que los ayudó no solo a aprender información relacionada con cosas como la alimentación, sino que también les brindó un apoyo valioso para saber que no estaban solos y no eran los únicos. Aprender de las experiencias vividas por los demás, ha sido realmente muy significativo para la familia.

“Shriners [Children's] le ha brindado a nuestra familia todas las herramientas que necesitamos para ayudar a Jack a sobrellevar su proceso con el labio leporino de manera exitosa. Realmente no podríamos estar más agradecidos por todas y cada una de las personas que lo ayudaron en este camino. Le recomiendo a cualquier familia que enfrente un diagnóstico de labio leporino a buscar atención en el Shriners Children's Boston”, dijo Patty.