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Hemimelia fibular: La historia de Tommy

Después de la amputación, Tommy tiene éxito con una pierna especial.

Un defecto congénito raro, la hemimelia del peroné, no ha impedido que Tommy lleve una vida activa gracias a un equipo de atención experimentado en el Shriners Children's.

En su ecografía de 20 semanas, los médicos del Prentice Women's Hospital dieron noticias impactantes a una pareja de Chicago. A su bebé en desarrollo parecía faltarle un hueso de la parte inferior de la pierna. El diagnóstico probable fue una condición rara conocida como hemimelia fibular. “Estos médicos solo habían visto esta afección tres veces”, dijo MaryKay, una madre de Chicago. El diagnóstico se confirmó cuando su hijo Tommy nació en 2010 sin el peroné en la pierna izquierda. Además, el hueso del tobillo de Tommy se había desarrollado de manera diferente, lo que provocó que su diminuto pie rodara hacia un lado.

Todos los años, casi cuatro de cada 10,000 bebés nacen con una deficiencia de las extremidades superiores, mientras que dos de cada 10,000 nacen con una deficiencia de las extremidades inferiores. Algunos bebés nacen con las dos. La deficiencia de las extremidades se produce cuando una parte o toda la extremidad de un niño no se forma completamente durante el embarazo. La familia se sumergió en la investigación de la afección de su recién nacido en línea, buscando respuestas sobre cómo ayudar a su hijo. “No hay una causa conocida. Es algo que sucede de alguna manera en las primeras ocho semanas de embarazo”, dijo O'Leary. Visitaron a especialistas médicos en Chicago e incluso viajaron a ver a un especialista en Florida, tratando de encontrar el mejor curso de tratamiento para su bebé.

Finalmente, comenzaron a considerar la amputación y una prótesis porque creían que le permitiría a Tommy la mejor calidad de vida. “Da mucho miedo. Sentí que mis decisiones iban de mal en peor. ¿Qué decisión voy a tomar? Es muy difícil tomar una decisión por otra persona, por tu hijo, sobre su pierna y su vida futura”. Una cirujana ortopédica de un gran hospital docente de Chicago fue quien sugirió el Hospital Shriners para Niños Chicago. “Recuerdo que me preguntó ‘¿Alguna vez has oído hablar de Shriners?’” MaryKay conocía Shriners Children's porque trabaja en una escuela de Chicago para estudiantes con necesidades especiales. “Muchos de mis alumnos reciben atención en el hospital. Siempre tuve la impresión equivocada de que era para familias que no tienen seguro y necesitaban un apoyo financiero especial”, dijo. “Pero este cirujano ortopédico dijo: ‘Ve a ver al Dr. Ackman en el Hospital Shriners de Chicago si vas a hacer la amputación’. Ella me dijo: ‘Si fuera mi hijo, eso es lo que haría’”.

Una mamá me dijo “Cuando llegues al otro lado, te sentirás tan diferente”. Y tenía razón. Estamos del otro lado. Tener una pierna ortopédica no define a Tommy. Es solo una pequeña parte de quién es él.
MaryKay, Chicago

Tommy obtiene una pierna especial

Vea fotos del viaje médico de Tommy.

Dos imágenes. Tommy en traje de Superman y de pie con ayuda después de la cirugía

Tommy está “súper” después de la cirugía. (izquierda) Tommy aprendiendo a caminar con un poco de ayuda. (derecha)

Dos imágenes. Tommy mostrando los músculos de los brazos y con su madre abrazándolo.

Se siente fuerte en 2016. (izquierda) Tommy con su madre en 2016. (derecha)

Tommy con su bicicleta

Durante la pandemia, Tommy aprendió a andar en bicicleta con su pierna ortopédica.

EXCELENCIA EN LA ATENCIÓN

1 en 50.000

Niños nacidos con hemimelia fibular.

Deformaciones de las extremidades
1,5 millones

Niños tratados desde 1922

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