Después de la amputación, Tommy tiene éxito con una pierna especial.
En su ecografía de 20 semanas, los médicos del Prentice Women's Hospital dieron noticias impactantes a una pareja de Chicago. A su bebé en desarrollo parecía faltarle un hueso de la parte inferior de la pierna. El diagnóstico probable fue una condición rara conocida como hemimelia fibular. “Estos médicos solo habían visto esta afección tres veces”, dijo MaryKay, una madre de Chicago. El diagnóstico se confirmó cuando su hijo Tommy nació en 2010 sin el peroné en la pierna izquierda. Además, el hueso del tobillo de Tommy se había desarrollado de manera diferente, lo que provocó que su diminuto pie rodara hacia un lado.
Every year, roughly four of every 10,000 babies will be born with an upper limb deficiency, while two in every 10,000 will be born with a lower limb deficiency. Algunos bebés nacen con las dos. La deficiencia de las extremidades se produce cuando una parte o toda la extremidad de un niño no se forma completamente durante el embarazo. La familia se sumergió en la investigación de la afección de su recién nacido en línea, buscando respuestas sobre cómo ayudar a su hijo. “No hay una causa conocida. Es algo que sucede de alguna manera en las primeras ocho semanas de embarazo”, dijo O'Leary. Visitaron a especialistas médicos en Chicago e incluso viajaron a ver a un especialista en Florida, tratando de encontrar el mejor curso de tratamiento para su bebé.
Finalmente, comenzaron a considerar la amputación y una prótesis porque creían que le permitiría a Tommy la mejor calidad de vida. “Da mucho miedo. Sentí que mis decisiones iban de mal en peor. ¿Qué decisión voy a tomar? Es muy difícil tomar una decisión por otra persona, por tu hijo, sobre su pierna y su vida futura”. Una cirujana ortopédica de un gran hospital docente de Chicago fue quien sugirió el Hospital Shriners para Niños Chicago. “Recuerdo que me preguntó ‘¿Alguna vez has oído hablar de Shriners?’” MaryKay conocía Shriners Children's porque trabaja en una escuela de Chicago para estudiantes con necesidades especiales. “Muchos de mis alumnos reciben atención en el hospital. Siempre tuve la impresión equivocada de que era para familias que no tienen seguro y necesitaban un apoyo financiero especial”, dijo. “But this orthopedic surgeon said ‘Go see Dr. Ackman at the Chicago Shriners hospital if you’re going to do the amputation.’ Ella me dijo: ‘Si fuera mi hijo, eso es lo que haría’”.
Una mamá me dijo “Cuando llegues al otro lado, te sentirás tan diferente”. Y tenía razón. Estamos del otro lado. Tener una pierna ortopédica no define a Tommy. Es solo una pequeña parte de quién es él.
Los padres de Tommy siguieron el consejo para su bebé y programaron una cita con el cirujano ortopédico pediátrico Jeffrey Ackman, MD, quien dirige la clínica pediátrica de prótesis y amputados más grande del área de Chicago. “Las familias se tranquilizan al saber que la rara afección de su hijo no es nada nuevo para nosotros”, dijo el Dr. Ackman. “Vemos muchas hemimelias fibulares. No es tan común, pero lo vemos mucho porque los niños son enviados aquí o referidos aquí por nuestra experiencia”.
Dr. Ackman presented the options for treating the limb deformity and the family decided amputation was best for their son’s future quality of life. La cirugía se programó unos meses después. “Estamos disponibles para atender a una familia desde que nace el niño. Si el niño va a tener una amputación, generalmente esperamos hasta que tenga entre 10 y 12 meses, cuando el niño comienza a ponerse de pie. Esto permitirá que el niño camine cuando reciba la prótesis”, dijo.
La mamá de Tommy recuerda la avalancha de emociones que sintió el día de la cirugía. “Es difícil entregar a tu bebé sabiendo que regresará con una amputación debajo de la rodilla”, dijo. Ella recuerda cómo el apoyo del personal de Shriners la ayudó a superarlo. “El día de la cirugía, el equipo que se llevó a Tommy para su procedimiento fue increíble. Fueron profesionales y amables. Me apoyaron y me tranquilizaron y supe que mi bebé estaba en buenas manos”.
Hoy, MaryKay dice que tener una diferencia en las extremidades es solo una pequeña parte de quién es Tommy. Rápidamente dice que su pierna especial no lo define. Su hijo, el menor de cuatro, es un niño activo de 10 años al que le encanta estar al aire libre. Tommy usa una pierna ortopédica con un pie de goma, que lo sostiene durante su juego activo.
MaryKay dijo que durante años Tommy no podía dominar cómo andar en bicicleta con su pierna ortopédica hecha a medida. Sus padres sentían que se estaba perdiendo algo a pesar de que su hijo corría alegremente mientras sus amigos andaban en bicicleta. ¡Durante la pandemia, Tommy encontró la confianza para aprender a montar con su pierna especial! Ahora su familia lo llama en broma Lance, por Lance Armstrong.
“La verdad es que Shriners es de lo mejor. Estoy muy feliz de haberlos conocido”, dijo. “Somos tan afortunados de estar tan cerca. Y qué recurso para Chicago tener Shriners Children's aquí”.
Tommy está "super" después de la cirugía. (izquierda) Tommy aprendiendo a caminar con un poco de ayuda. (derecha)
Se siente fuerte en 2016. (izquierda) Tommy con su madre en 2016. (derecha)
Durante la pandemia, Tommy aprendió a andar en bicicleta con su pierna ortopédica.
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