La voz de Kennedy se fortalece y su energía se dispara durante el tratamiento para su escoliosis.
Kennedy tenía esa piel suave que caracteriza a los bebés, manos diminutas y cabello rubio. Era hermosa. Era perfecta en todos los sentidos, y su perfección incluía una notable curva en su columna vertebral.
Durante dos años, Kennedy fue monitoreada y tratada por un especialista en ortopedia cerca de su casa en Chicago. Es decir, hasta que la escoliosis y la cifosis resultaron ser demasiado graves para el método de dispositivos ortopédicos en serie. Los médicos probaron ese método tres veces. Al final, el método de dispositivos ortopédicos en serie fue demasiado restrictivo para sus músculos en desarrollo, ya que también sufre de distrofia muscular congénita.
Fue entonces cuando su equipo en Chicago derivó a Kennedy a Scott Luhmann, M.D., jefe de personal y cirujano ortopédico del Hospital Shriners para Niños St. Louis.
Luhmann describió un plan de tratamiento que incluía aproximadamente seis semanas de tracción con halo seguida de cirugía para implantar una varilla de crecimiento. La tracción tira suavemente de la cabeza y la columna vertebral del niño con un estiramiento lento. Un anillo de metal que rodea la cabeza, llamado halo, se conecta a un sistema de poleas. Esto se llama “tracción”.
Foto familiar: Matt, Karissa y Kennedy (Imagen cortesía de: Voices Photography)
Kennedy caminó una milla al día con la tracción con halo.
Kennedy tiñe huevos durante la ludoterapia.
Kennedy y su madre, Karissa.
Kennedy sonríe (Imagen cortesía de: Voices Photography)
Kennedy usa una camiseta que lee “pequeña jefe” en fisioterapia.
Durante el procedimiento de tracción, el dolor mejora y comienzan a entender cómo se supone que deben sentirse. Sin dolor ni molestias.
“Piensa en algo realmente curvo. A través del procedimiento de tracción, logramos enderezarlo. En cierto modo estamos deshaciendo la deformidad. El procedimiento de tracción aprovecha la elasticidad de la columna vertebral en los niños pequeños”, explicó Luhmann.
Antes de conocer a Luhmann, Matt y Karissa habían oído hablar del procedimiento de tracción con halo. Sin embargo, vieron sus beneficios casi de inmediato.
“Se adaptó muy rápido. El segundo día, empezó a correr y estaba lista para subirse al andador”, explicó Matt con una sonrisa.
“Hemos notado mejoras en cuanto su altura y energía, y su estado de ánimo ha sido excelente. Es raro decirlo, pero ha estado mucho más feliz desde que se somete a este procedimiento de tracción. Su energía está por las nubes. Se está moviendo como loca”, continuó.
Esta reacción durante el procedimiento de tracción es común.
“A medida que vamos mejoramos la alineación de su columna, sus volúmenes pulmonares también mejoran, lo que le permite respirar más fácilmente, quemar menos calorías para respirar, ¡lo que le da más energía! Estoy convencido de que el otro motivo se debe a que estos niños están en constante malestar, pero no saben qué es lo normal ya que siempre lo sufren y creo que asumen que todos sienten lo mismo. Esta puede ser la razón por la que no se quejan del dolor, ya que les resulta difícil pensar en el dolor de manera abstracta y cuantificarlo para nosotros. Durante el procedimiento de tracción, el dolor mejora y comienzan a entender cómo se supone que deben sentirse. Sin dolor ni molestias. Es común que la energía mejore en aquellos niños con una deformidad muy grave de la columna vertebral y volúmenes pulmonares más pequeños una vez que comienzan el procedimiento de tracción con halo-gravedad”, explicó Luhmann.
Durante el procedimiento de tracción, Kennedy desarrolló su resistencia en fisioterapia para caminar una milla por día en la caminadora. Esta es una gran hazaña para cualquier niño de 3 años, y ni hablar para una niña que ha estado viviendo con una capacidad pulmonar muy disminuida.
Sorprendentemente, durante su tiempo en este procedimiento de tracción, Kennedy comenzó a tocar una flauta dulce y disfrutaba soplando un molinete. Y quizás el cambio más gratificante para los padres de Kennedy: su voz se volvió más fuerte.
“Eso es lo que hizo que esta experiencia fuera buena. Estamos viendo tantos cambios positivos y realmente es como que la ansiedad de la cirugía y la recuperación ya no se siente. Este proceso no ha sido más que positivo”, afirmó Karissa.
Después del procedimiento de tracción, Kennedy se sometió a una cirugía para implantar una varilla que crecerá junto con ella.
“Le implantamos una varilla MAGEC o MCGR (varilla de crecimiento controlada magnéticamente, por sus siglas en inglés), la cual solo se colocó en el lado cóncavo debido a su tamaño tan pequeño y poca masa corporal”, explicó Luhmann.
A corto plazo, su tratamiento incluirá alargar esta varilla magnética en la clínica cada tres meses. Luhmann dijo que este proceso continuará hasta que el dispositivo se alargue por completo. Luego, volverá a evaluar el tamaño, la condición y la deformidad de la paciente para determinar los próximos pasos.
Mientras tanto, Kennedy continuará jugando con superhéroes o muñecas, cualquier cosa que su imaginación sueñe. Sus dedicados padres la acompañan. Son los mayores fanáticos de Kennedy.
“Solo deseo que viva una vida feliz y si esto la hará más feliz, entonces es lo que quiero”, comentó Matt.
“Deseo un mundo en el que pueda seguir siendo ella misma”, dijo Karissa.
