La paciente Jessie sobresale con la ayuda de Shriners Children's Florida.

Bailarina, amante de los libros, entusiasta de la música pop, admiradora de los animales y soñadora; todas estas son formas de describir a la Embajadora de Pacientes Jessica, también conocida como “Jessie”, quien ha estado viniendo a Shriners Children's Florida desde 2006. Nació con espina bífida, escoliosis, displasia de cadera bilateral y pie equino varo. Ha recibido atención y apoyo para todas estas afecciones en nuestro centro de atención ambulatoria. 

Los niños que nacen con espina bífida sufren del cierre incompleto de la columna y las membranas que rodean la médula espinal. Esta afección compleja tiene distintos efectos, desde debilidad en las piernas a parálisis, pie equino varo o anormalidades en la columna. La espina bífida es una afección que dura toda la vida y no tiene cura, pero los especialistas de Shriners Children's Florida se esfuerzan por brindar apoyo integral a cada paciente para garantizar que se aborden todas las facetas de la afección, incluidas sillas de ruedas y ortesis personalizadas, servicios de rehabilitación e intervenciones quirúrgicas. En el caso de Jessie, su recorrido médico ha incluido todos estos tipos de atención.

Poco después de convertirse en paciente de Shriners Children's, le colocaron yesos en serie en su pie zambo derecho y se sometió a un procedimiento de alargamiento del tendón de Aquiles en ambos tobillos. Esto le permitió a Jessie caminar con los pies planos y usar sus aparatos ortopédicos de rodilla, tobillo y pie (KAFOS), que fueron hechos a medida para ella por Pediatric Orthotic and Prosthetic Services – East, LLC, en Shriners Children's Florida. Los KAFOS le brindan a Jessie un apoyo adicional por encima de la rodilla hasta la parte superior de la pierna, lo que le ayuda a tener más estabilidad al caminar.

“Gracias a todos los esfuerzos de muchas personas en Shriners [Children's Florida], Jessie puede caminar con sus muletas, por lo que no está limitada a la movilidad solo con una silla de ruedas”, dijo su madre, Eileen. “Eso ya muestra el impacto significativo que Shriners tuvo en su vida. Sin ellos, no sé dónde estaríamos”.

La joven, que ahora tiene 15 años, participa activamente en su grupo de baile semanal para todos los niveles, REVYouth, y le encanta. Tanto es así que siempre elegía Baile como asignatura optativa en los primeros años de la secundaria. A Jessie le encanta actuar y ha tenido muchas oportunidades de hacerlo. Algunas de sus actuaciones favoritas fueron en los eventos del Maratón de Baile 2018-2020 de la Universidad del Sur de Florida, que beneficiaron a Shriners Children's Florida; ella y su equipo de baile recibieron una ovación de pie durante los tres años. Durante el apogeo de la pandemia de COVID-19, Jessie participaba en sus clases de baile virtualmente a través de ZOOM. Ella está agradecida de poder volver al estudio de baile cada fin de semana ahora. También le encanta aprender rutinas y movimientos nuevos mirando videos en YouTube y TikTok. 

Cuando no está en el centro de atención, ¿cómo le gusta pasar el tiempo a la estudiante de décimo grado? Jessie es parte del coro de su escuela y le encanta cantar. Entre sus artistas favoritos actuales se incluyen Olivia Rodrigo, Billie Eilish e Imagine Dragons, por nombrar algunos. “Sin duda, Queen y Freddie Mercury son su obsesión actual”, dijo Eileen. A Jessie también le encanta jugar con su gata, Nicole, y con frecuencia fantasea con hacer un viaje a París para ver la Torre Eiffel algún día.

La sonrisa de Jessie es contagiosa, es una de las cosas que la mayoría aprecia de ella. Por eso no es de sorprender que con frecuencia se le solicite representar a Shriners Children's Florida como Embajadora de Pacientes. Ha creado fuertes lazos con otros embajadores y es un ejemplo para pacientes más jóvenes que están sobrellevando desafíos similares.

Cuando le preguntas a Jessie qué es lo que más le gusta de Shriners Children's Florida, ella dice: "¡todo!" Jessie está feliz de compartir la historia de su propio viaje médico e incluso ha aparecido en la portada de la publicación del capítulo local de Shriners (Egipto), The Sands, con un título que dice: “Esta es la razón por la que hacemos lo que hacemos”.

“Shriners siempre tendrá un lugar especial en mi corazón”, afirma Eileen. “Poder ver a tantos médicos colaborar todos para el mismo resultado, que Jessie sea la mejor Jessie que pueda ser... es lo que deseo que todos los padres con niños con necesidades especiales puedan experimentar”.

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