La historia de Penny

Mientras el Hospital Shriners para Niños Boston se especializa en el tratamiento de todo tipo de quemaduras, las familias tienen acceso a una atención de primer nivel en el Cleft and Craniofacial Center, en colaboración con el MassGeneral Hospital for Children.

Esa atención excepcional llevó a Zofia y a su esposo Mark a acercarse al Hospital Shriners para Niños Boston poco después del nacimiento de su hija Penny. Su mamá Zofia describe a Penny como: "Una niña de ensueño... es tan dulce y divertida, con mucha energía. Está llena de amor”.

Penny’s cleft lip came as a surprise to Zofia and Mark, although Zofia did notice a faint facial line on the ultrasound images and suspected that it might indicate a cleft lip. Inicialmente se sintieron abrumados e inseguros y no sabían qué hacer. Una enfermera del hospital donde nació Penny, que casualmente también se llamaba Penny, les aseguró a Zofia y Mark que su hija estaría bien. 

“La enfermera nos dijo que su padre era de Shriner y nos ayudó a establecer la conexión con el Hospital Shriners para Niños Boston”, contó Zofia. Los padres de Penny la llevaron a Shriners Children's para una consulta inicial seguida de una cirugía de reparación del labio leporino cuando tenía 10 meses.

Penny, que ahora tiene 5 años y medio, regresa al hospital una vez al año para recibir atención de seguimiento y evaluar si necesitará cirugía adicional. Su labio leporino se ha curado muy bien, y solo tiene un rastro de blanco de la cicatriz. Zofia dice que Penny “se ve muy bien y se encuentra perfecta” y que la familia esperará para tomar una decisión sobre si debe someterse a una cirugía láser para tratar la pequeña cicatriz. La familia vive en Nantucket y aunque las citas “implicaron un gran viaje para nosotros, ya que viajábamos desde una isla a Boston durante 24 horas para tener una cita rápida, aunque sabíamos que estábamos en buenas manos”, dijo Zofia.

Zofia compartió que, si bien el personal del Hospital Shriners para Niños Boston cuidó mucho de Penny, “también nos cuidó a nosotros”. Lo que hace del hospital un lugar especial para Penny y su familia es el ambiente familiar reconfortante y que hay disponibles juguetes, manualidades, videojuegos y actividades familiares. “El personal sabe cómo hablar con los pequeños y cómo mantener a los padres tranquilos. Incluso estuvimos allí un día que los miembros del departamento de bomberos llevaron helado a los pacientes y sus familias”, contó Zofia.

Zofia’s favorite memories from Penny’s time at Shriners Children's Boston were when a music therapist would play for all the children waiting for their appointments in the clinical area. “The music therapist also came into the OR when it was time for Penny’s surgery to calm her down, but it also really calmed us down. A menudo caminaba con su guitarra e incluso a veces dejaba que algunos de los niños tocaran con ella. “Eso era especial”, expresó Zofia.

Zofia tiene un mensaje para otras familias que están asimilando un diagnóstico de hendidura y consideran recibir atención de Shriners Children's. “Estarán en buenas manos. Confíen en que el resultado será el mejor”, exclamó.