Starlit brilla en la rehabilitación

Cuando el crecimiento repentino hizo que le resultara más difícil caminar, la rehabilitación le permitió continuar moviéndose.

La fuerza y el equilibrio de Starlit siguen mejorando con el tratamiento ambulatorio intensivo que recibe por su parálisis cerebral.

Starlit tiene una sonrisa y unos ojos brillantes que hacen que los demás se sientan bien. También puede notar que esta niña del noroeste de Illinois se mueve de forma un poco diferente por el mundo. Starlit has cerebral palsy, the most common physical disability in children.

"Aunque enfrenta muchos desafíos, tiene un corazón increíble, una sonrisa y un gran impulso para vivir la vida al máximo", dijo Stephanie, la mamá de Starlit.

La enfermedad de esta pequeña de 7 años afecta los brazos y las piernas, así como el equilibrio, por lo que utiliza un andador o una silla de ruedas para desplazarse en su casa y en la escuela. Sin embargo, un reciente estirón hizo que le sea más difícil moverse y estar de pie.

Stephanie sabía que una nueva visita a Shriners Children's, el hospital donde Starlit encontró una nueva esperanza y movilidad en los últimos tres años, podría ayudar a su hija. Our unique care model brings together teams of specialists focused on specific conditions such as cerebral palsy, and some locations, like Shriners Children’s Chicago, where Starlit was seen, offer intensive programs of inpatient, outpatient and day rehabilitation services. En estos programas, los pacientes reciben varias horas de tratamiento y servicios individuales cada día para maximizar los beneficios de su atención.

Stephanie decidió conducir casi dos horas y pasar varias semanas en Chicago porque la familia quería un tratamiento para la parálisis cerebral de Starlit más extenso que el que estaba disponible donde ellos viven. Al recordar la primera experiencia de rehabilitación de Starlit en Shriners Children's, Stephanie sabía que la tercera vez sería igual de útil.

¡Esto era justo lo que necesitaba! dijo Stephanie. La oportunidad de estar rodeada de personas con capacidades similares, terapeutas y mentores que solo querían verla crecer y triunfar.

Plan personalizado

Todo el equipo médico trabajó en conjunto con la paciente y sus padres para establecer objetivos para la rehabilitación. Sue Mukherjee, M.D., is Starlit's physical medicine & rehabilitation physician in Chicago, and Haluk Altiok, M.D., provided Starlit's pediatric orthopedic care.

"Ha progresado mucho desde que la conocemos", afirmó el Dr. Mukherjee. "Estamos monitoreando sus caderas para asegurarnos de que crezcan bien, pero también estamos usando aparatos ortopédicos, terapia e inyecciones".

El equipo de Starlit decidió esta vez, en su tercera visita de rehabilitación intensiva, centrarse en la fuerza, el equilibrio y en que se ponga de pie. También necesitaba practicar girar para no chocar las cosas con el andador.

«A Starlit le encanta estar en el Hospital Shriners. Le encanta ver a tantos niños como ella trabajando duro. A ella le encanta", dijo Stephanie.

The care team worked with Stephanie to time the visit to maximize the benefits of botulinum toxin injections. Given at the beginning of Starlit's stay, this treatment can reduce spasticity (or over tightening) in certain muscles, which is a common issue for cerebral palsy patients.

"Mamá ha podido organizar tiempo después de sus inyecciones para venir y trabajar intensivamente en el fortalecimiento de las piernas y la marcha, para aprovechar el efecto de las inyecciones y ayudarla a progresar. "Su tronco, sus piernas y su capacidad para caminar han progresado con cada sesión de terapia intensiva que ha tenido", dijo el Dr. Mukherjee.

Gracias a sus servicios, no solo Starlit ha progresado, lo que se creía que era imposible, sino que la han ayudado a permanecer feliz y esperanzada al brindarle atención especial y un personal excelente y motivador.
Carole, Chicago

La terapia como juego

Como todos los niños de 7 años, Starlit ama jugar. Sus terapeutas disfrazaron de juego gran parte de su duro trabajo durante la rehabilitación. Fisioterapeutas creó juegos como "Encuentra las ranas" y su juego favorito llamado "¡No toques los conos!", donde Starlit tenía que maniobrar alrededor de conos que se colocaban en su camino mientras caminaba. Como parte de la fisioterapia, Starlit y sus terapeutas también jugaron al baloncesto modificado, para ayudarla a tener más fuerza a la hora de mantenerse de pie, y a la vez se divertían. 

Su cuidado implicaba algo más que las citas del tratamiento. The hospital’s wheelchair seating team made minor repairs to her wheelchair to allow her to use it at school. POP Midwest proporcionó nuevas ortesis de tobillo y pie (AFO) y una nueva férula para la mano.

Starlit and her mom stayed on-site in patient family apartments, which are available at some Shriners Children's locations. This convenience in Chicago allowed Starlit to rest between sessions and take advantage of the hospital's additional services like child life and recreational therapy activities.

Una bicicleta especial

Todos los especialistas, tratamientos y servicios de Shriners Children's ayudaron a aumentar la independencia de Starlit. Sin embargo, una de sus partes favoritas fue poder andar en bicicleta en el hospital.

Pedaleó por el Centro de actividades para pacientes del hospital con una gran sonrisa. En el 2020, Shriners Children's le dio la bicicleta a través de una colaboración con la organización sin fines de lucro Special Bikes for Special Kids (Bicicletas especiales para niños especiales) del Hospital Shriners para Niños Chicago.

«Esta bicicleta es increíble para ella. Puede ganar mucha fuerza en su lado derecho e independencia mientras juega con sus hermanas», dice Stephanie. Starlit ha podido pasear en bicicleta con su madre y sus hermanas Brielle y Waverly, sin tener que sentarse a un lado y jugar con las burbujas como solía hacer.

«Es una de las únicas formas de ejercicio a las que Starlit puede acceder y utilizar a diario, sobre todo en los meses más cálidos aquí en Illinois», explicó Kathleen Sweeney, PT, DPT, PCS, una de sus fisioterapeutas, quien escribió una carta de apoyo para la solicitud de su bicicleta.

Starlit terminó su estadía de rehabilitación con más movimiento e independencia. La familia planea continuar con su progreso con servicios regulares en la escuela y terapia cerca de su casa. "Starlit siempre ha tenido el impulso de triunfar y superarse", dijo Stephanie.

Starlit recibe beneficios de un equipo de especialistas de Shriners Children's.

Los especialistas de Shriners Children's son más que médicos y enfermeros. Los terapeutas, incluso los terapeutas de recreación, trabajaron en conjunto para ayudarle a Starlit a alcanzar todo su potencial.

Deliciosa nieve. Cuando una tormenta de nieve azotó Chicago, Amanda, la terapeuta de recreación de Starlit, se puso creativa e hizo que Starlit trabajara en su equilibrio y en el uso de la mano derecha. Juntas, hicieron helado de nieve con nieve limpia que juntaron del patio del hospital. Starlit dijo que el dulce estaba "delicioso".

¡Esta bicicleta especial es uno de los objetos favoritos de Starlit! La recibió cuando cumplió siete años a través de un programa administrado por la ludoterapia del Hospital Shriners para Niños Chicago.

Mire a Starlit en fisioterapia “¡No toques el cono!”

Los fisioterapeutas trabajan con cada niño para alcanzar sus objetivos de tratamiento individuales. Vea a Starlit jugar uno de sus juegos favoritos en fisioterapia.
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Hombre 1: ¿Pueden ir en el orden del arcoíris? Déjame arreglarlos para que sean un arcoíris para ti. ¿Listos? Es una sorpresa hacia donde va el cono, tienes que empezar a caminar. ¡Ah! ¡No toques el cono! Dios mío, mírate cómo vas.

El mejor regalo de cumpleaños

Andar en bicicleta puede ayudar a los pacientes con parálisis cerebral a aumentar el tono muscular y mantener el ritmo de sus hermanos. WIFR News 23 explica cómo Starlit, de 7 años, recibió el regalo de cumpleaños perfecto... una bicicleta adaptada proporcionada a través de un programa de nuestro departamento de terapia recreativa. El programa Bicicletas Especiales para Niños Especiales otorgó 9 bicicletas este año a familias seleccionadas que presentaron sus solicitudes en la primavera. La bicicleta de Starlit llegó justo a tiempo para la diversión de su cumpleaños. Starlit tiene parálisis cerebral y debilidad en su lado derecho, lo que significa que no puede montar una bicicleta tradicional. ¡Pero ahora puede disfrutar del viaje con sus amigos y familiares! Las bicicletas adaptables son personalizadas por Project Mobility según el tamaño y la capacidad de cada niño.
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Hombre 1: Hoy es un séptimo cumpleaños que una niña de Machesney Park nunca olvidará. La joven Starlit brilló con su nuevo regalo de cumpleaños: una bicicleta adaptada.

Stephanie Hause...: Di: "¡Aquí vengo!"

Hauser iluminado por las estrellas...: ¡Allá voy!

Hombre 4: Tan lindo. La estrella Hauser Thomas tiene parálisis cerebral y siempre ha soñado con andar en bicicleta, pero debido a una debilidad en el lado derecho de su cuerpo, no puede andar en una bicicleta tradicional. Pero la organización sin fines de lucro Special Bikes for Special Kids se asoció con el hospital Shriners de Chicago para hacer realidad el deseo de cumpleaños de Starlit. Trabajaron con un proveedor de bicicletas llamado Project Mobility, dándole a la familia Hauser una bicicleta adaptada de forma gratuita.

Stephanie Hause...: Le da mucha más independencia poder moverse por sí sola, bailar por sí sola y andar por sí sola ahora, ¿verdad? ¿Verdad, Starlit?

Hauser iluminado por las estrellas...: Es brillante.

Stephanie Hause...: Ella lo estaba esperando con ansias durante mucho tiempo y esta bicicleta realmente la ayudará a hacer ejercicio y estirar sus isquiotibiales, y simplemente a volver a salir un poco más a menudo.

Hombre 1: Desde el inicio del Programa de Bicicletas Especiales en 2011, el hospital Shriners de Chicago ha comprado 71 bicicletas adaptadas para pacientes como Starlit, con un costo de más de $200,000. Tan dulce.

Hombre 4: Sí, y Starlit tuvo que elegir el momento de montar en bicicleta. Hoy volvió a pasear en bicicleta, pero no pudo hacerlo siempre debido al clima.


Los especialistas en vida infantil apoyan a los pacientes

Un especialista en vida infantil ayudó a distraer a Starlit cuando recibió inyecciones para relajar sus músculos y aumentar su movimiento. Más tarde, la pareja se divirtió durante una cita de vida infantil. ¡Starlit dio vueltas alrededor de Jamie! #vidainfantil #parálisiscerebral
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Hombre 1: Sí.

Hombre 2: Abucheo. ¿Está bien, listo? Uno, dos, tres, buu.

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