Molly explora el mundo por su cuenta

Después de dar sus primeros pasos, Molly, de 3 años, está bailando, saltando y explorando sus nuevas habilidades.

When Deborah and Chris learned that their unborn daughter was diagnosed with arthrogryposis multiplex congenita (AMC), a rare orthopedic condition, they weren’t sure what it meant. “Otros médicos nos dijeron que no había mucho que se pudiera hacer”, expresó Chris, el papá de Molly. “Después de reunirnos con los proveedores del Shriners Children’s Portland, tuvimos una perspectiva mucho más positiva”.

La AMC consiste en contracturas en las articulaciones, músculos y tendones y afecta aproximadamente a una de cada 3000 personas en los Estados Unidos. La afección puede aparecer en cientos de maneras diferentes, varía según el caso y, por lo general, incluye señales visuales, como puños apretados o pie equino varo.

In Molly’s particular case of AMC, she was born with club feet, causing both of her feet to turn inward and upward. She also had dislocated knees, a dislocated hip, and muscle weakness in her legs. Si no se trata, Molly nunca será capaz de caminar ni sentarse cómodamente en una silla.

At 6 days old, Molly had her first appointment at Shriners Children’s Portland with Ellen Raney, M.D. Along with her care team and Molly’s parents, Dr. Raney set out to help Molly gain as much independence as possible and enjoy a happy childhood. Para lograrlo, el objetivo a corto plazo era corregir la posición de los pies y de las rodillas, lo que le permitiría doblarlas y, finalmente, descansar de manera cómoda en posición sentada. Fundición en serie Comenzó inmediatamente.

La primera cita se programó en una clínica especializada en artrogriposis, donde Molly y sus padres conocieron en el pasillo a otros pacientes que tenían la misma afección que ella. “Conocimos a pacientes que se desplazaban en sillas de ruedas llenos de vida y energía”, dijo Chris. "Ver a otros que lo estaban haciendo tan bien me hizo sentir mucho más cómodo y optimista sobre cómo irían las cosas".

Los programas de las clínicas especializadas de Shriners Children’s les brindan a los pacientes una atención integral increíblemente enfocada en afecciones complejas, incluida la AMC. Con este programa interdisciplinario, los especialistas de distintas disciplinas pueden evaluar los matices de cada caso y colaborar para desarrollar planes de tratamiento. Esta colaboración tiene como resultado ofrecer la atención más integral, exhaustiva y completa para cada paciente.

The goal in serial casting Molly's feet was preventing the need for complex surgeries later in life. En el caso de Molly, el enyesado en serie fue difícil porque, por lo general, se necesita una articulación curvada para garantizar que el yeso no se desprenda. Debido a que Molly tenía las rodillas dislocadas, eso no se podía hacer. Como resultado, la familia de Molly fue al Hospital Shriners para Niños Portland con más frecuencia que la mayoría de los niños que tienen yesos nuevos.

“Tuvimos éxito en evitar que Molly se sometiera a cirugías de gran escala: el enyesado en serie permitió corregir la posición de los pies y las rodillas dislocadas”, afirmó la Dra. Raney. “Esta es una noticia increíblemente positiva para el futuro de Molly, y realmente no puedo expresar en palabras cuánta dedicación demostró su familia para seguir viniendo a recibir los yesos nuevos y mantenerse centrados en todo esto”.

Después de cuatro cirugías, numerosas rondas de enyesado en serie para corregir la posición de los pies, y enyesado en espica (un yeso que incluye una pierna o ambas además de la cintura) para favorecer la curación tras la cirugía de cadera, Molly ha logrado la independencia que su equipo médico se esforzaba por darle. Molly, que ahora tiene 3 años, camina de forma independiente desde hace casi un año.

“Verla llegar a su primera cita en Shriners Children's después de que comenzó a caminar, para mí, fue una buena sensación”, expresó Chris. “Un momento increíble”.

Molly no solo camina, ¡ahora también es bailarina y gimnasta! Desde su tratamiento, ahora puede doblar las rodillas 90 grados y jugar fácilmente con sus amigos en el preescolar.

“A Molly le encanta mostrar cuántos puede doblar las rodillas, hace pequeñas sentadillas para mostrarles a todos y dice: ‘¡Miren cómo doblo las rodillas!’”, expresó Deborah. “Está entusiasmada por aprender a saltar y comenzó a usar la cama elástica junto a su hermano y a su hermana. Es probable que Molly haga ciertas cosas a su manera, pero descubre la forma de hacerlas. Hay pocas cosas que no pueda hacer”.

Her medical care continues at Shriners Children’s in the physical therapy department where she’s learning how to ride a tricycle. She frequently visits Pediatric Orthotic and Prosthetic Services at Shriners Children’s Portland for orthotic devices which she wears 23 hours per day.

"Molly está avanzando maravillosamente", afirma la Dra. Raney. "Es una persona resolutiva desde el nacimiento. Como toda niña de 3 años, quiere explorar su mundo. Ahora, puede hacerlo muchísimo mejor".

"El Hospital Shriners para Niños Portland realmente no parece un hospital. Se lo siente como una comunidad", manifiesta Deborah. "En un mundo donde creemos que los recursos son limitados, el Shriners Children's tiene las respuestas. El tratamiento individualizado que le ha hecho la Dra. Raney no es un enfoque único para todos: es lo que le ha permitido a Molly llegar donde ha llegado. Y, aun así, después de todos los procedimientos médicos a los que se sometió, a Molly le sigue gustando ir a las citas en el Shriners Children’s. Siempre es un placer".