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Molly explora el mundo por su cuenta

El diagnóstico de una enfermedad poco frecuente llevó a su familia a Shriners Children’s.

Después de dar sus primeros pasos, Molly, de 3 años, baila, salta y explora sus nuevas habilidades.

Cuando Deborah y Chris se enteraron de que a su hija recién nacida se le había diagnosticado artrogriposis múltiple congénita (AMC), una afección ortopédica poco común, no sabían qué implicaba. “Otros médicos nos dijeron que no había mucho que se pudiera hacer”, expresó Chris, el papá de Molly. “Después de reunirnos con los proveedores en el Hospital Shriners para Niños Portland, tuvimos una actitud más positiva”.

La AMC consiste en el endurecimiento de las articulaciones, los músculos y los tendones que afecta aproximadamente a una de cada 3000 personas de los Estados Unidos. La afección puede aparecer en cientos de maneras diferentes, varía según el caso y, por lo general, incluye señales visuales, como puños apretados o pie equino varo.

En el caso de la AMC de Molly en particular, nació con pie equino varo, lo que provoca que ambos pies miren hacia adentro y hacia arriba. También tenía rodillas dislocadas, cadera dislocada y debilidad muscular en las piernas. Si no se trata, Molly nunca será capaz de caminar ni sentarse cómodamente en una silla.

A los 6 días de nacida, Molly tuvo su primera cita en Hospital Shriners para Niños Portland con Ellen Raney, M.D. Junto con el equipo de atención y los padres de Molly, la Dra. Raney se propuso ayudar a Molly a conseguir tanta independencia como fuera posible y a tener una infancia feliz. Para lograrlo, el objetivo a corto plazo era corregir la posición de los pies y de las rodillas, lo que le permitiría doblarlas y, finalmente, descansar de manera cómoda en posición sentada. El enyesado en serie comenzó inmediatamente.

La primera cita se programó en una clínica especializada en artrogriposis, donde Molly y sus padres conocieron en el pasillo a otros pacientes que tenían la misma afección que ella. “Conocimos a pacientes que iban de un lado a otro en sillas de ruedas, llenos de vida y energía”, contó Chris. “Ver que a otros les iba tan bien me hizo sentir mucho más cómodo y optimista sobre cómo sería la situación”.

Los programas de las clínicas especializadas de Shriners Children’s les brindan a los pacientes una atención integral increíblemente enfocada en afecciones complejas, incluida la AMC. Con este programa interdisciplinario, los especialistas de distintas disciplinas pueden evaluar los matices de cada caso y colaborar para desarrollar planes de tratamiento. Esta colaboración tiene como resultado ofrecer la atención más integral, exhaustiva y completa para cada paciente.

El objetivo del enyesado en serie de los pies de Molly era evitar la necesidad de realizarle cirugías complejas más adelante. En el caso de Molly, el enyesado en serie fue difícil porque, por lo general, se necesita una articulación curvada para garantizar que el yeso no se desprenda. Debido a que Molly tenía las rodillas dislocadas, eso no se podía hacer. Como resultado, la familia de Molly fue al Hospital Shriners para Niños Portland con más frecuencia que la mayoría de los niños que tienen yesos nuevos.

“Tuvimos éxito en evitar que Molly se sometiera a cirugías de gran escala: el enyesado en serie permitió corregir la posición de los pies y las rodillas dislocadas”, afirmó la Dra. Raney. “Esta es una noticia increíblemente positiva para el futuro de Molly, y realmente no puedo expresar en palabras cuánta dedicación demostró su familia para seguir viniendo a recibir los yesos nuevos y mantenerse centrados en todo esto”.

Después de cuatro cirugías, numerosas rondas de enyesado en serie para corregir la posición de los pies, y enyesado en espica (un yeso que incluye una pierna o ambas además de la cintura) para favorecer la curación tras la cirugía de cadera, Molly ha logrado la independencia que su equipo médico se esforzaba por darle. Molly, que ahora tiene 3 años, camina de forma independiente hace casi un año.

“Verla llegar a su primera cita en Shriners Children's después de que comenzó a caminar, para mí, fue una buena sensación”, expresó Chris. “Un momento increíble”.

Molly no solo camina, ¡ahora también es bailarina y gimnasta! Desde que recibió el tratamiento, ahora puede doblar las rodillas a 90 grados y jugar fácilmente con sus amigos del preescolar.

“A Molly le encanta mostrar cuántos puede doblar las rodillas, hace pequeñas sentadillas para mostrarles a todos y dice: ‘¡Miren cómo doblo las rodillas!’”, expresó Deborah. “Está entusiasmada por aprender a saltar y comenzó a usar la cama elástica junto a su hermano y a su hermana. Es probable que Molly haga ciertas cosas a su manera, pero descubre la forma de hacerlas. Hay pocas cosas que no pueda hacer”.

Es probable que Molly haga ciertas cosas a su manera, pero descubre la forma de hacerlas. Hay pocas cosas que no puede hacer.
Deborah, Hospital Shriners para Niños Portland

Su atención médica continúa en el Departamento de fisioterapia del Shriners Children’s, donde aprende a montar un triciclo. Visita con frecuencia los Servicios ortopédicos y prostéticos pediátricos del Hospital Shriners para Niños Portland para que le coloquen dispositivos ortopédicos que debe usar durante 23 horas al día.

"Molly está avanzando maravillosamente", afirma la Dra. Raney. "Es una persona resolutiva desde el nacimiento. Como toda niña de 3 años, quiere explorar su mundo. Ahora, puede hacerlo muchísimo mejor".

"El Hospital Shriners para Niños Portland realmente no parece un hospital. Se lo siente como una comunidad", manifiesta Deborah. "En un mundo donde creemos que los recursos son limitados, el Shriners Children's tiene las respuestas. El tratamiento individualizado que le ha hecho la Dra. Raney no es un enfoque único para todos: es lo que le ha permitido a Molly llegar donde ha llegado. Y, aun así, después de todos los procedimientos médicos a los que se sometió, a Molly le sigue gustando ir a las citas en el Shriners Children’s. Siempre es un placer".

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