De una madre a otras: La experiencia de una madre con labio leporino y paladar hendido

No fue fácil para Barbie poder concebir a sus gemelos. Estuvo dos años intentando concebir de forma natural, en los cuales sufrió tres abortos espontáneos, y decidió probar la fertilización in vitro. Mientras atravesaba ese desafiante proceso, esta joven de Carolina del Sur cumplió todas las reglas, evitando el alcohol (no tomó ni un sorbo) y la cafeína (¡incluido el chocolate!) para garantizar la salud de los gemelos. Ella siguió una dieta estricta, tomó pastillas de ácido fólico e hizo todo según las reglas.

Entonces, cuando ella fue a su ecografía de las 20 semanas y la ecografista detectó que los gemelos tenían labio leporino y paladar hendido con distintos grados, se sintió apabullada y muy confundida. Quienes le realizaron la ecografía no ofrecieron más explicaciones sobre esta afección ni nada que la tranquilizara. En lugar de eso, le entregaron a Barbie un folleto sobre la posibilidad de interrumpir su embarazo por la afección de los niños. Se le hundió el corazón.

“¿Por qué querría abortar a mis bebés por esto?”, recuerda haber pensado. “Me asustó mucho. ¿Qué es esto exactamente? ¿Qué es lo que tienen? ¿Es algo en la cara, o es algo más? Fue muy aterrador porque no me dieron la información, como debería haber sido. Yo me esforcé mucho para tener esos bebés. Yo no iba a interrumpir el embarazo, y me sorprendió que directamente eso fuera una opción. Fue una situación muy aterradora”.

Después de que nacieron Ty y Colton en 2010, el pediatra de la familia los derivó a un hospital en Atlanta para que se atendieran allí (vivían en Georgia en ese momento), pero Barbie no estaba segura de que fuera la decisión correcta. Afortunadamente, cuando los niños estaban en la unidad de cuidados intensivos neonatales, las cosas cambiaron. O, como escribió en una publicación en las redes sociales: “Apareció un faro de esperanza”.

El marido de una amiga de Barbie, Chris Oglesbee, se enteró de la afección de los gemelos, y resultó que Chris es un Shriner, un noble de los Shriners de Alee de Savannah. Convenció a Barbie y a su marido, Rod, de que los gemelos necesitaban tratamiento pediátrico especializado y que Shriners Children’s podía brindarles esto mismo. “Nos ayudó con el papeleo y nos brindó su apoyo incondicional”, cuenta Barbie. Desde entonces, los Shriners han sido nuestros aliados incondicionales, brindándonos ayuda crucial en cada paso del camino.

Los niños hoy tienen 15 años y se han sometido a varias cirugías (¡y vendrán más!) en el Hospital Shriners para Niños de Ohio, en Dayton. Aunque son casi 11 horas de viaje desde su casa, la familia está de acuerdo en que el viaje vale la pena. Hoy en día, a Ty y Colton les está yendo muy bien. Ambos deportistas apasionados por el béisbol, estuvieron muy contentos de asistir a un partido de los Cincinnati Reds, cortesía de Shriners Children’s, y conocieron a su ídolo, Elly De La Cruz. También fueron abanderados del programa de Pacientes Embajadores en el Shriners Children’s Open en Las Vegas en 2024.

Barbie, que nunca había oído siquiera hablar del labio leporino y paladar hendido cuando los gemelos iniciaron su tratamiento hace 15 años, ahora es una recurso y fuente de apoyo para otros padres con niños la misma afección, en particular en grupos en línea.

En estos grupos, Barbie reflexiona sobre lo que ha aprendido a lo largo del camino, en parte gracias a la orientación de los médicos y el personal de Shriners Children's, y lo que quiere compartir con otros padres que son nuevos en esta afección.