De una madre a otras: La experiencia de una madre con labio leporino y paladar hendido

No fue fácil para Barbie poder concebir a sus gemelos. Estuvo dos años intentando concebir de forma natural, en los cuales sufrió tres abortos espontáneos, y decidió probar la fertilización in vitro. Mientras atravesaba ese desafiante proceso, esta joven de Carolina del Sur cumplió todas las reglas, evitando el alcohol (no tomó ni un sorbo) y la cafeína (¡incluido el chocolate!) para garantizar la salud de los gemelos. Ella siguió una dieta estricta, tomó pastillas de ácido fólico e hizo todo según las reglas.

Entonces, cuando ella fue a su ecografía de las 20 semanas y la ecografista detectó que los gemelos tenían labio leporino y paladar hendido con distintos grados, se sintió apabullada y muy confundida. Quienes le realizaron la ecografía no ofrecieron más explicaciones sobre esta afección ni nada que la tranquilizara. En lugar de eso, le entregaron a Barbie un folleto sobre la posibilidad de interrumpir su embarazo por la afección de los niños. Se le hundió el corazón.

“¿Por qué querría abortar a mis bebés por esto?”, recuerda haber pensado. “Me asustó mucho. ¿Qué es esto exactamente? ¿Qué es lo que tienen? ¿Es algo en la cara, o es algo más? Fue muy aterrador porque no me dieron la información, como debería haber sido. Yo me esforcé mucho para tener esos bebés. Yo no iba a interrumpir el embarazo, y me sorprendió que directamente eso fuera una opción. Fue una situación muy aterradora”.

Después de que nacieron Ty y Colton en 2010, el pediatra de la familia los derivó a un hospital en Atlanta para que se atendieran allí (vivían en Georgia en ese momento), pero Barbie no estaba segura de que fuera la decisión correcta. Afortunadamente, cuando los niños estaban en la unidad de cuidados intensivos neonatales, las cosas cambiaron. O, como escribió en una publicación en las redes sociales: “Apareció un faro de esperanza”.

El marido de una amiga de Barbie, Chris Oglesbee, se enteró de la afección de los gemelos, y resultó que Chris es un Shriner, un noble de los Shriners de Alee de Savannah. Convenció a Barbie y a su marido, Rod, de que los gemelos necesitaban tratamiento pediátrico especializado y que Shriners Children’s podía brindarles esto mismo. “Nos ayudó con el papeleo y nos brindó su apoyo incondicional”, cuenta Barbie. Desde entonces, los Shriners han sido nuestros aliados incondicionales, brindándonos ayuda crucial en cada paso del camino.

Los niños hoy tienen 15 años y se han sometido a varias cirugías (¡y vendrán más!) en el Hospital Shriners para Niños de Ohio, en Dayton. Aunque son casi 11 horas de viaje desde su casa, la familia está de acuerdo en que el viaje vale la pena. Hoy en día, a Ty y Colton les está yendo muy bien. Ambos deportistas apasionados por el béisbol, estuvieron muy contentos de asistir a un partido de los Cincinnati Reds, cortesía de Shriners Children’s, y conocieron a su ídolo, Elly De La Cruz. También fueron abanderados del programa de Pacientes Embajadores en el Shriners Children’s Open en Las Vegas en 2024.

Barbie, que nunca había oído siquiera hablar del labio leporino y paladar hendido cuando los gemelos iniciaron su tratamiento hace 15 años, ahora es una recurso y fuente de apoyo para otros padres con niños la misma afección, en particular en grupos en línea.

En estos grupos, Barbie reflexiona sobre lo que ha aprendido a lo largo del camino, en parte gracias a la orientación de los médicos y el personal de Shriners Children's, y lo que quiere compartir con otros padres que son nuevos en esta afección.

Palabras de sabiduría de una mamá

No es tu culpa, mamá.

“No te culpes. No es nada que hayas hecho. Sólo tienes que seguir adelante y hacer por ellos todo lo que puedas, mental y emocionalmente. Yo intento que mis hijos sean fuertes. Y no trato de ocultarlo. Nunca les oculté que tenían labio leporino y paladar hendido”.

Ármate de conocimiento.

“Lo más importante es que busques información. Que investigues. No puedes mirar para otro lado y esperar que todo mejore solo. Tienes que informarte y aprender, porque eres la primera persona que va a defender a tu hijo. Tienes que saber qué está pasando. No te quedes con lo que diga una sola persona, no actúes solo en base a eso”.

Busca tu sistema de apoyo, estén cerca o lejos.

“Busca recursos y escríbele a otras personas, especialmente en Facebook. En muchos grupos, yo he iniciado amistades que llevan ya 15 años. Nunca nos hemos conocido en persona, pero haríamos lo que sea por la otra, porque estuvimos ahí una para la otra cuando estaba pasando todo. Es como que alguien te sostenga la mano desde la otra punta de Estados Unidos”.

El labio leporino y el paladar hendido no son sólo una cuestión estética.

“Gracias a estos grupos pude aprender todos los diferentes aspectos de la situación. No es sólo una cuestión visual y no se soluciona fácil. Es más que “operarlos y ya está”. Tienen que hacer terapia del habla. A veces, tienen dificultad para comer. Hay preocupaciones en cuanto a la salud mental. Algunos niños se deprimen. No entienden por qué son diferentes. Así que no es algo que se arregla de una vez y ya está”.

Una cirugía secundaria para obtener nuevo material óseo para un injerto no siempre es necesaria.

“El Dr. Christopher Gordon utilizó hueso de cadáver en lugar de usar hueso de la cadera, para que no tuvieran que estar recuperándose de la cadera y de la boca al mismo tiempo. Él está intentando causarles el menor trauma posible”.

La rinoplastia suele ser la última cirugía necesaria, y se hace cuando el paciente ya es adulto joven.

“Pero no les van a hacer rinoplastia hasta que estén completamente formados. En los chicos, hay que esperar hasta los 17 o 18 años”.

Es posible recibir una atención increíble independientemente de la capacidad de pago de su familia o del estado del seguro.

“Cuando se trata de Shriners Children’s, uno piensa '¿Qué tan buenos pueden ser los médicos, si son gratuitos?' Fue lo primero que pensé, automáticamente. Pero luego me enteré de que el médico que atiende a los chicos, el Dr. Christopher Gordon, es el jefe de cirugía plástica y reconstructiva en Dayton. Entonces, no es un tipo cualquiera que dona su tiempo o algo así. Es el mejor de los mejores. Los Shriners se aseguran de que la atención sea de alta calidad”.

Los médicos y el personal de Shriners Children’s hacen todo lo posible para que la cirugía sea más placentera.

“Cada vez que vienen a operarse, les permiten elegir qué olores quieren oler a la hora de dormirse. Los miman muchísimo con pequeños regalos y esas cosas. Algo que me encanta es que los tapan antes de ponerles la vía intravenosa, para que no tengan que quedarse atascados con la vía ella. Y eso es muy importante porque mis hijos se han hecho cirugía en otros lugares, y han gritado cuando les ponen la vía intravenosa. Eso es un trauma, lisa y llanamente. En Shriners intentan que la situación sea lo menos traumática posible para la familia y los niños. Es la mejor atención, de lo mejor que hay. Es tan maravilloso lo que hacen por los niños”.

Shriners Children’s garantiza que nunca va a sentirse solo

“Nos trataron como a la realeza. Cuando entramos, fueron muy amables y comprensivos. Sabían que estábamos pasando por un momento difícil, así que, para la primera cirugía de los niños, nos pusieron en contacto con otra familia que tenía un niño pequeño que había sufrido quemaduras muy graves de pequeño. Tuvimos la oportunidad de conocerlo y caminar con él. Solo ver su fortaleza y saber todas las cosas por las que había pasado y ver que esa familia confiaba totalmente en Shriners Children’s para que se encargara de todo, significó mucho. Conocer y conectar con otras familias también me hizo pensar: "Oye, lo nuestro no está tan mal". Al ver algunas de las cosas por las que estaban pasando los otros niños, pensamos “Podemos superar esto”.