Shriners Children's organiza la reunión sobre atención clínica de espina bífida de 2024 en el Hospital del Norte de California

Shriners Children’s recibió a profesionales de la salud y médicos clínicos de todo Estados Unidos y Canadá durante la Reunión Anual de Atención Clínica de Espina Bífida de la Asociación de Espina Bífida, celebrada en Sacramento del 31 de mayo al 1 de junio de 2024. The Spina Bifida Clinical Care Meeting (SBCCM) provides a platform for professionals and advocates to engage with the latest developments, challenges and successes in spina bifida care. Este evento, que da la bienvenida a médicos, enfermeras, terapeutas, defensores y personas que viven con espina bífida, ofrece oportunidades incomparables de colaboración, aprendizaje y creación de redes.

More than 15 care professionals from Shriners Children’s Northern California shared their knowledge and research with spina bifida leaders from around the country, ranging from panel presentations to workshops. Los temas incluyeron actualizaciones sobre el ensayo CuRe para la investigación sobre la espina bífida, ayudar a los padres a comprender aspectos de las evaluaciones neuropsicológicas, el trabajo social en un entorno clínico, mejorar la independencia de los pacientes y una descripción general de la clínica de espina bífida de Shriners Children's Northern California.

La espina bífida es una enfermedad que afecta a la columna vertebral y suele ser evidente al nacer. Es un tipo de defecto del tubo neural y puede ocurrir en cualquier parte de la columna vertebral si el tubo neural no se cierra del todo. Cuando el tubo neural no se cierra completamente, la parte de la columna vertebral que protege la médula espinal no se forma ni se cierra como debería. Esto suele provocar daños en la médula espinal y los nervios. La espina bífida se puede diagnosticar durante el embarazo o después del nacimiento del bebé. No todas las personas que nacen con esta afección tienen las mismas necesidades, por lo que el tratamiento es diferente para cada niño. Algunos pacientes tienen complicaciones más graves que otras.

"Esta es una muestra increíble de colaboración", afirmó Kenny Pawlek, administrador del Hospital Infantil Shriners del Norte de California. “Como orgulloso anfitrión, socio y patrocinador del evento, recordamos la importancia de los protocolos basados en evidencia para abordar las necesidades únicas de las personas que viven con espina bífida. Ambas organizaciones comparten un profundo compromiso con la promoción de la atención y la mejora de la calidad de vida de todos los niños. Junto con la red de apoyo y defensa incomparable de la Asociación de Espina Bífida, estamos creando una alianza poderosa que garantiza que las familias reciban los recursos, la educación y la atención médica que necesitan en la región de Sacramento y más allá. “Esta asociación pone de relieve nuestra dedicación mutua para ayudar a los niños con espina bífida a llevar una vida sana y plena”.

El taller sobre el protocolo de manejo intestinal de por vida del 30 de mayo abordó un aspecto crítico del cuidado de la espina bífida: la importancia de los protocolos basados en evidencia para mejorar la continencia y reducir el estreñimiento. Shriners Children’s Northern California is home to the only comprehensive pediatric colorectal and gastrointestinal program in the Shriners Children’s healthcare system, and it is the only program of its kind in the state of California. El Centro Colorrectal Pediátrico es uno de los únicos 18 hospitales en la nación que ofrece esta atención colorrectal y gastrointestinal pediátrica altamente especializada. Este programa se desarrolló en 2016 para apoyar a muchos niños con espina bífida, anomalías de la médula espinal o parálisis cerebral, que también tienen afecciones colorrectales y gastrointestinales. El Centro Colorrectal Pediátrico de Shriners Children’s Northern California fue designado como Centro de Atención Especial para el cuidado colorrectal por el Departamento de Servicios de Salud del estado de California.

Shriners Children’s Northern California recibió una fotografía enmarcada del centro de Sacramento de la Asociación de Espina Bífida como agradecimiento por organizar la reunión anual de este año. Medical director of the spina bifida program's inpatient rehabilitation program, Maya Evans, M.D., passed the hosting baton to next year’s meeting host, Betsy Hopson, MSHA, at the University of Alabama at Birmingham.

La Reunión de Atención Clínica de Espina Bífida de 2024 estuvo llena de debates enriquecedores, oportunidades de desarrollo profesional y colaboración interdisciplinaria.

Los profesionales de la salud de Shriners Children’s Northern California que compartieron investigaciones o realizaron presentaciones en la SBCCM 2024 incluyen:

• Diana L. Farmer, Dra. en MedicinaJefe de Cirugía Pediátrica, Shriners Children's Northern California
• Maya Evans, Dra. en Medicina, Director Médico de Espina Bífida, Shriners Children's Northern California
• Vedant Kulkarni, doctor en medicina, Subjefe de Cirugía Ortopédica, Shriners Children's Northern California
• Michael Wadekamper, CPO, Director de Ortesis y Prótesis Shriners Children’s Northern California
• Hannah Greenbaum, Dra., Neuropsicólogo, Shriners Children's Northern California
• Kerry Marini, MEd, CTC, Coordinadora de Educación y Servicios de Transición, Shriners Children's Northern California
• Annabelle Toll, RD, dietista clínica, Shriners Children's Northern California
• Yelena Grechkosey, MSW, Trabajadora Social, Shriners Children's Northern California
• Katie Bastian, RN, BSN, ACM-RN, Gerente de Atención, Shriners Children's Northern California
• Sandy Reina-Guerra, PT, D.P.T., PCS, Coordinadora del Programa Pediátrico, Shriners Children's Northern California