Conozca al equipo de nuestro Centro de Afecciones Craneofaciales, Labio Leporino y Paladar Hendido

Un equipo aprobado de la American Cleft Palate Craniofacial Association

Las hendiduras orofaciales, incluyendo labio leporino y paladar hendido, están entre las malformaciones congénitas más comunes. Según la American Cleft Palate-Craniofacial Association (ACPA), aproximadamente 7000 bebés en los EE. UU. nacen con labio leporino o paladar hendido cada año. El labio leporino y paladar hendido ocurre cuando el labio o la boca de un bebé no se forma correctamente durante el embarazo. En los Hospitales Shriners para Niños de Boston, las familias tienen acceso a atención de primer nivel en el Cleft and Craniofacial Center, una colaboración con MassGeneral Hospital para niños. El personal del Centro de Afecciones Craneofaciales, Labio Leporino y Paladar Hendido está formado por miembros de un equipo aprobado por la ACPA.

"Les ofrecemos una atención multidisciplinaria y longitudinal a los pacientes, desde prenatal hasta adultos, regional e internacionalmente", dijo Eric C. Liao, M.D., Ph.D., el codirector del Centro de Afecciones Craneofaciales, Labio Leporino y Paladar Hendido del Hospital Shriners de Boston. "Shriners, como sistema de hospitales, es la entidad más grande del mundo que ofrece atención para niños con labio leporino y paladar hendido".

Atención centrada en la familia

La atención del labio leporino y el paladar hendido se lleva a cabo durante varias etapas de la vida de un paciente y comienza antes de que nazca. Por eso, el equipo especializado se esmera para establecer relaciones sólidas con las familias, desde la primera consulta prenatal.

"La familia está en el centro de todo lo que hacemos aquí", manifestó el Dr. Liao. "Conozco a las familias en un momento en el que se sienten confusas y agobiadas. Les explico lo que significa el diagnóstico y siempre les doy un mensaje positivo y alentador. Quiero que las familias se vayan de la primera consulta sintiendo que tienen un equipo detrás de ellas y que todo estará bien".

Un equipo interdisciplinario

Debido a la complejidad de este tipo de atención, los especialistas de varias otras disciplinas médicas también se involucran en estos casos. En el Centro de Afecciones Craneofaciales, Labio Leporino y Paladar Hendido, las familias se reúnen con su equipo aprobado por la ACPA, que incluye al cirujano plástico, ortodoncista, psiquiatra, enfermero coordinador de casos, fonoaudiólogo y nutricionista de su hijo, todo durante la consulta inicial. Conozca a todos los miembros de nuestro equipo médico.

Incluso en medio de la pandemia de COVID-19, el Dr. Liao posibilita este enfoque multidisciplinario. Ha establecido una clínica virtual que incluye distintas salas para exámenes para cada especialista. "Es abrumador para joven un conectarse y tener ocho adultos mirándolo al mismo tiempo", dijo. "Diseñamos un proceso de trabajo en el que van pasando por diferentes salas virtuales sin perder la conexión para que pueden ver a todo su equipo de atención".

Impulsamos la innovación

El personal del Hospital Shriners de Boston no solo ofrece atención clínica; también cuenta con una red de investigaciones de primera categoría que le permite a los proveedores como el Dr. Liao tratar afecciones muy poco comunes y estudiarlas en tiempo real. Él habló de atender a un paciente con arrinia, afección de la cual solo hay reportados entre 60 y 100 casos. Esta afección ocurre cuando un bebé tiene dos pequeñas hendiduras, pero no agujeros, en lugar de una nariz.

"Somos uno de los pocos centros médicos en donde podemos pasar sin interrupciones de atender al paciente y recolectar células a analizarlas en el laboratorio", contó el Dr. Liao. "Y además, como tratas afecciones poco frecuentes como la arrinia, los especialistas del mundo también están aquí. Son parte de nuestro equipo".