Sin límites: La historia de Gianna

Sean:

Estábamos emocionados por saber el sexo de su segundo hijo. Y el doctor rápidamente identificó que iba a ser una niña. Continuó tomando algunas medidas y, unos minutos después, salió y dijo: “Noto algo aquí.”. Primero notó que le faltaba un hueso en la parte inferior de la pierna. También notó que el hueso superior de su muslo o fémur estaba arqueado y no era tan largo como el de la pierna derecha.

Robert H. Cho, MD:

En el caso de Gianna, tenía una pierna que esencialmente no funcionaba debajo de la rodilla. Y aunque podría haber hecho algunas cosas con esa pierna no funcional, no hubiera logrado hacer tanto como si se la hubieran amputado y colocado una prótesis. Y ese tipo de decisión no se toma a la ligera, pero somos afortunados de cuidar a tantos niños con esta afección.

Devon:

Fue muy aterrador, muy inesperado. Entras para averiguar el sexo de tu bebé y descubres que hay otros problemas que abordar. Lo llamó deficiencia focal del peroné proximal.

Sean:

Afortunadamente el esposo de nuestra obstetra y ginecóloga era ortopedista. Era amigo del jefe de personal del Hospital Shriners en Los Ángeles. Rápidamente nos llamó por teléfono junto con un ortopedista y nos explicó qué afección era esta y qué tipo de vida podíamos esperar. Mencionaron distintas posibilidades, como intervenciones quirúrgicas de alargamiento de piernas y amputaciones. Y, ciertamente, esperábamos un procedimiento de alargamiento de piernas, pero, a medida que crecía la discrepancia, empezamos a darnos cuenta de que esa opción no era tan viable para ella.

Devon:

Ella nació y era perfecta. Todo fue tan tranquilo y pacífico en ese momento, y estaba agradecida de haber tenido a Sofia antes y de que ella se convirtiera en hermana mayor; la vida simplemente.... Está bien, continuemos.

Ella tenía unos tres meses. Hicimos nuestra primera visita a una clínica en Shriners. Y la belleza de esto es que pudimos ver a otro niño que tenía tal vez un año, a uno de tres años, a otro de cinco, otro de siete y otro de nueve años. Vimos a estos otros niños allí, que estaban sonriendo y riéndose con sus familias. Y pude visualizar cómo sería mi hija en un futuro. Por eso elegimos Shriners. Sabíamos que no se trataba solo de completar una cirugía y que no estábamos solos. Teníamos una comunidad. Había fisioterapeutas y personas que nos ayudaron con los servicios en nuestra comunidad. Fueron los doctores, los procesos. Fue la comunidad de personas y familias lo que nos hizo saber que este era el lugar en el que podíamos estar con ella a largo plazo.

El día de la cirugía fuimos al hospital. Llegamos muy temprano en la mañana y era un día tranquilo. Aunque Gianna probablemente no lo recuerde, estoy segura de que sufrió un gran traumatismo. Es un traumatismo físico por el que estás sometiendo a tu hijo. Y eso es algo que, como padre, es muy aterrador. Pero ella salió como una campeona.

Gianna:

Recuerdo conducir hasta Shriners y siempre pasar por esas puertas y sentirme tan bienvenida. Y la gente allí fue tan paciente conmigo y tan predispuesta para tratar de darme la mejor pierna

posible. Y sé que, cuando era niña, he sido difícil de tratar en algunos escenarios, pero siempre me han hecho sentir digna de estar allí y sentir que puedo hacer cualquier cosa.

Disertante 6:

Buena niña, Gigi.

Sofia:

¡Lo lograste!

Devon:

Su protésico fue Tony Ellis. Él la hacía sentir cómoda. La relación entre un protésico y un paciente es muy íntima.

Anthony Ellis:

Ella hoy tiene la misma personalidad que cuando tenía un año. Gigi era muy juguetona, extrovertida y sociable. No huyó cuando un extraño entró en la habitación. Era ese tipo de persona.

Devon:

La confianza y el amor que construyeron juntos. Realmente fue un proceso increíble y, cuando llegamos allí, no sentimos miedo por ella. Tenía una rutina y gente que conocía. Encontrarnos con Denis fue increíble. Él también es amputado, por lo que pudo enseñarnos a los padres de Gianna cómo lavar la prótesis. Detalles simples que yo no sabía y que podían compartir con nosotros para hacernos la vida un poco más fácil.

Denis Jordan:

Gianna fue muy precoz. Era, debo decirlo, una niña salvaje. No importa lo que alguien considere una discapacidad, ella no tenía ninguna. Y. para ser honesto, no existía un mejor paciente. Intrépida, lista para salir adelante.

Devon:

Gianna siempre estaba desafiando los límites, viendo qué tanto podía trepar a un árbol, qué tan rápido podía ir. Siempre se esforzaba por seguir el ritmo a su hermana, a los niños del vecindario y seguir, seguir, seguir, seguir.

Gianna:

Mi hermana siempre estaba haciendo deportes y se mantenía activa en nuestra comunidad, por lo que siempre la admiré y quise ser como ella. Así que salí y probé varios deportes Jugué al fútbol y al sóftbol, e hice esgrima por un tiempo. Jugué al tenis cuando era más pequeña e hice natación. Cualquiera fuera la actividad que ella hiciera, yo también querría intentarlo.

Sofia:

Creo que tenemos un vínculo especial porque no la protejo por su pierna, sino que lo hago como una hermana mayor. Y, especialmente ahora, creo que nuestra relación ha crecido mucho a medida que nos volvimos mayores y más maduras.

Matthew:

Lo que me enorgullece de Gianna es que, si ella quiere, puede realizar varias actividades a la vez. Si quiere hacer algo, simplemente toma la decisión y lo hace. En lugar de detenerse a pensar en todo lo que podría suceder si lo hiciera. Ella solo hace lo que quiere.

Corey Lerner:

Era nuestra jugadora de dobles número uno. Y ella, como persona en general, realmente me inspira no solo a mí, sino a las otras niñas. Porque llega a la cancha con mucho vigor y energía, y motiva al equipo no solo de forma individual, sino que logra que todo el grupo esté en sintonía para jugar al tenis.

Christina Rising:

Creo que Gianna es una persona muy receptiva a la hora de recibir comentarios; lo que pienso que es muy bueno para un estudiante. Tener la confianza de poder escuchar críticas y ser capaz de aceptarlas, aprender de ellas y crecer a partir de ellas; creo que esto es una demostración de su capacidad y confianza.

Devon:

Una cosa que supe cuando nació Gianna fue que ella nos iba a hacer mejores personas. Ella me haría una mejor madre, una mejor esposa, una mejor persona. Y creo que ella ha hecho eso por todos nosotros en la familia. Ella sube el listón. No tenemos excusas en esta casa.

Sean:

Creo que lo que más me enorgullece de ella es cómo ha crecido, cómo persevera. Cómo se levanta todos los días, sale de la cama y se pone la pierna. Tengo que entender que no es fácil para ella, pero siempre tiene una gran actitud para levantarse y seguir.

Gianna:

Cuando pienso en mi papá como un Shriner, me siento muy agradecida por él, mi familia, Shriners y los masones. Porque se ha metido en esto por mí. Se unió a una comunidad, se volvió parte de ella, y está cambiando cosas en el Hospital Shriners. Lo que más me enorgullece en mi vida es, probablemente, mi personalidad y mi confianza. Porque pasé por momentos en mi vida en los que no pensé que iba a ser la persona que soy hoy. Estaba realmente deprimida, muy triste. No creía en mí misma. Estoy orgullosa de la persona en la que me he convertido. Cuando pienso en el legado que dejo, quiero ser una persona a la que la gente mire en busca de aliento e inspiración. Quiero ser una persona que muestra fortaleza, vulnerabilidad y honestidad. Quiero mostrarles a los niños como yo que no existen límites y que pueden hacer lo que quieran. Solo tienen que mantenerse activos, ir e intentarlo.