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Alcanzando nuevas alturas: La historia de Seth

Reaching New Heights: Seth's Story

Seth was 11 when his doctor noticed a curvature in his spine. They began with a “wait and see” approach, and later treatment from a chiropractor. Still, the curvature of his spine quickly progressed to a severe degree. He and his family learned about Shriners Hospitals for Children from a social media group focused on the Vertebral Body Tethering (VBT) treatment for scoliosis. Seth, now 17, enjoys playing many sports, including football, baseball and basketball, and is now focusing on competitive golf. Meet Seth and learn more about his scoliosis journey and care at Shriners Hospitals for Children.
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Seth:

Hola, chicos. Estoy listo.

Disertante 2:

Comencemos.

Seth:

Fue realmente aterrador para mí. Yo pensaba...

Don:

Mi esposa, Vicki, y yo tenemos tres hijos. Jacob, de 26 años, Nathan, de 25, y Seth, de 17. Si tuviera que describir a Seth en tres palabras, creo que es considerado, creo que es divertido y es asombroso.

Vicki:

Es único. Trabaja muy duro, es muy motivado, es muy divertido estar con él.

Nathan:

Seth, a mis ojos, es una persona muy humilde. Tiene la confianza de que puede resolver las cosas por sí mismo, y realmente admiro eso de él.

Jake:

Su vida social es muy buena, tiene excelentes calificaciones y entrena duro.

Don:

Fort Wayne es una ciudad pequeña en el noreste de Indiana con una población de probablemente 300 000 habitantes, pero en las afueras, y Vicki y yo hemos vivido aquí toda nuestra vida.

Vicki:

Fuimos novios en la escuela secundaria, nos casamos y, cuatro años después, formamos una familia.

Don:

Desde que nació, nunca escuchamos a Seth quejarse. Nunca pedía nada, era simplemente relajado. Siempre ha sido así, incluso ahora que es un adolescente.

Vicki:

Se hizo el examen físico deportivo en el verano y el médico notó que tenía una pequeña curvatura, que tenía algo de rotación en la columna vertebral. Simplemente nos comentó que esto es algo que debemos estar atentos. No pensé nada al respecto, nadie en nuestra familia tiene escoliosis, así que simplemente lo dejé en un segundo plano y no pensé en eso.

Don:

Luego, cerca un año más tarde, cuando lo vimos caminando por la casa sin camiseta, notamos que algo no se veía bien. Tenía una curvatura de su espalda, su omóplato estaba distorsionado. En ese momento, teníamos un amiga de la familia que era quiropráctica, por lo que llevamos a Seth a verla para que pueda revisarlo.

Vicki:

Ella nos llevó de inmediato a su oficina y tomó una radiografía. Creo que en ese momento, su curvatura estaba por debajo de los 30 grados. Se trataba de una curva torácica, por lo que comenzamos el tratamiento con ella.

Seth:

Fue muy doloroso. Mi rotación y flexibilidad no eran nada buenas. Llegué al punto en que me sentaba en algunos recreos debido al dolor de espalda porque simplemente no podía hacerlo, no podía salir y jugar con mis amigos, lo cual era muy difícil para mí. Estaba haciendo los ejercicios que me recomendaba mi quiropráctica. Si bien parecían ralentizar el crecimiento de mi curvatura, a fin de cuentas no iban a detenerlo. Parecía que solo había una forma de ayudarme, y era a través de la cirugía.

Vicki:

Ella nos había derivado a otro grupo de médicos y luego habíamos hecho una cita con ellos. Fue a través de ese grupo de médicos que nos enteramos de un grupo de Facebook dedicado a apoyar a padres de niños con escoliosis. Luego, fue a través de este grupo de Facebook que nos enteramos de Shriners.

Don:

Pero siempre tuvimos miedo de cómo afectará esto su vida, su desarrollo, cómo podrá participar en los deportes juveniles que tanto amaba hacer. No solo eso, sino solo su crecimiento como un niño pequeño.

Vicki:

Habíamos escuchado que Shriners tenía una pauta o bien parámetros que el niño tenía que cumplir para que le hicieran la cirugía porque estaban involucrados con la FDA y este estudio. Teníamos la esperanza de que Seth pudiera cumplir con esos parámetros. Pensamos que sí era un candidato adecuado. Leímos más acerca del procedimiento de VBT y vimos que esta era la solución para Seth. Era la única solución que podíamos aceptar. Se trataba de una cirugía no invasiva, no era la fusión de la que todos habían hablado en el pasado como solución para la escoliosis.

Joshua Pahys:

La escoliosis es la curvatura anormal de la columna vertebral. Hay una serie de razones por las que puede surgir, desde lo congénito, donde uno puede tener huesos anormales o los huesos pueden estar pegados y eso causa la curvatura, o hay algún tipo de problema neurológico en la médula espinal que puede causarlo. La más común que vemos en la población adolescente es la escoliosis idiopática, donde se diagnostica alrededor de los 10 años. La mayoría de esos pacientes son en realidad mujeres. Vemos es una proporción 8:1 de mujeres frente a varones. Aún no sabemos la causa, lo cual es interesante dado todos los estudios que hemos estado haciendo. Todavía lo llamamos escoliosis idiopática, lo que significa que todavía no sabemos exactamente cuál es la etiología. Por alguna razón, creemos que la parte frontal anterior de la columna comienza a crecer un poco más rápido que la parte posterior y luego la curva de la columna vertebral comienza a curvarse y rotar. Puede ir a diferentes ritmos y todo depende de qué tan rápido crezca el niño.

Aquí hemos llevado a cabo muchos trabajos que son considerados pioneros y el resultó en algo llamado atadura del cuerpo vertebral. Se trata de un procedimiento de modulación del crecimiento. Estamos tratando de aprovechar el resto del crecimiento del niño, lo que puede afectarlo negativamente porque cuanto más crece, más grande se vuelve la curva, entonces, ¿podemos revertir eso y realmente llevar la curva en otra dirección? ¿Qué procedimiento de modulación de crecimiento intenta comprimir asimétricamente las placas de crecimiento? Si se comprimen las placas de crecimiento de un lado, el crecimiento será más lento, y si se alivia la presión en el interior de esa curva, o en la parte cóncava, esa placa de crecimiento teóricamente crecerá más rápido o de forma asimétrica en comparación con el lado contralateral.

El lado positivo de este procedimiento es que en realidad no estamos fusionando las vértebras, en realidad permitimos que las vértebras continúen moviéndose. Los tornillos que se colocan en la columna vertebral y la parte frontal del tórax a través de estos pequeños agujeros en el costado que se realiza mediante un toracoscopio no fusionan los huesos. Están conectados por una cuerda flexible, lo que permitirá que se conserven esos segmentos de movimiento. Nosotros creemos que habrá mejores implicaciones a largo plazo.

Don:

Desde el momento en que llegamos por primera vez a Shriners, desde la recepción nos recibieron con mucho cariño. A partir de ese momento, nos sentimos muy cómodos al poner a Seth en manos de la gente de Shriners. Nos sentimos rodeados de mucho amor y apoyo para los niños, desde los enfermeros hasta los médicos, incluso los muchachos que están a cargo del estacionamiento.

Vicki:

El Dr. Pahys se tomó el tiempo para realmente hablar con Seth y averiguar cuáles eran sus actividades y qué era lo mejor para él. La actitud estaba más enfocada hacia las necesidades de Seth en lugar de pensar en qué podían lograr los médicos. Estábamos muy contentos con lo que Shriners tenía para ofrecer.

Seth:

Daba miedo, pero al estar con el Dr. Pahys y su personal, me sentí un poco más cómodo. Definitivamente se nota que saben lo que hacen y que son expertos en su campo. Me sentí muy cómodo estando con ellos, así que eso me dio un poco más de seguridad y sentí que el resultado iba a ser bueno.

Vicki:

Una vez que terminó, el Dr. Pahys salió y nos dio algunas radiografías para que las guardáramos y nos mostró el progreso de Seth. Para poder ver el cambio, nos mostró radiografías del antes y el después. Estábamos muy agradecidos de que él tuviera esa oportunidad.

Joshua Pahys:

Recuerdo que le fue muy bien después de la cirugía. Era una de esas personas que simplemente se levantaba, se ponía en movimiento y no se quejaba como lo haría la mayoría de la gente. Simplemente tenía en su mente salir adelante. Estaba listo para levantarse y caminar. Lo siguió haciendo día a día, cada vez con más frecuencia, y luego se fue. Salió del hospital en poco tiempo. Estábamos muy impresionados con lo fuerte que era.

Don:

Lo medimos en el sótano de nuestra casa con una madera de 2 x 4 pulgadas (5 x 10 cm) y marcamos su altura junto con la fecha para ver el inicio de su progreso. Una semana después, cuando volvimos a casa, lo medimos de nuevo y había crecido una pulgada (3 cm) justo después de su cirugía. Estaba bastante emocionado.

Ahora, después del procedimiento de VBT, puede hacer lo que quiera. Es fantástico. Cuando lo vemos jugar golf ahora, no hay restricción en el movimiento. Puede hacer swing con un palo de golf y hacer lo que quiera con él. Puede hacer cualquier otra cosa. También hace ejercicio. Todo esto es posible gracias al Hospital Shriners. Estoy eternamente agradecido por eso.

Seth:

Después de mi cirugía, como no podía jugar al fútbol, mis opciones eran un poco más limitadas. Por lo tanto, me enfoqué en el golf. Me gusta el desafío mental que tiene. Es muy fácil dudar de uno mismo. Quiero jugar en el torneo estatal este año, hacer una buena competencia y luego llegar al nivel de golf D1. Con suerte, eso me ayudará a impulsarme al nivel profesional y jugar en torneos cortos o tal vez ser instructor.

Jake:

Él quiere leer estos libros motivacionales, de superación personal, y creo que se los ha tomado en serio. Una vez que le recomiendan esos libros, los absorbe como una esponja. Todo aquello que escuchó de entrenadores de golf universitarios con el fin de seguir su carrera universitaria en golf. Creo que realmente ha tomado muchas de esas lecciones en serio, e incluso ha aplicado algo de eso a otros aspectos de su vida. Incluso está tratando de aprender sobre algunas bolsas de valores.

BJ Sutherland:

Definitivamente puedo verlo siendo un jugador a nivel universitario. Ha estado perfeccionando su juego en los últimos dos años, solo para ser más consistente. Es un gran estudiante, lo que abrirá sus posibilidades para el tipo de escuela en la que le gustaría estar. Excelentes calificaciones, gran carácter. Es un gran líder en nuestro equipo.

Seth:

La religión es muy importante en mi vida. Puedo encontrar todo entre ir a la iglesia e ir al grupo de jóvenes. También es muy agradable tener un poco de tiempo para pasar el rato con mis amigos, tal vez jugar al ping pong o al golf, o simplemente a juegos de mesa. Es divertido.

Nate Bienz:

De todos los jóvenes de nuestra comunidad, es probable que él sea de los más maduros. Siempre ha sido cortés y considerado cuando trata con otras personas. Sí. Es un joven muy bueno y estamos muy felices de tenerlo aquí.

Joshua Pahys:

Su madurez y en particular su actitud positiva creo que es contagiosa. Creo que eso es algo que, de nuevo, realmente se me quedó grabado. Cada vez que veo a Seth, chocamos los cinco, desde que lo conocí y luego en cada visita de seguimiento y cada vez que lo veo en la clínica. Siempre está sonriendo, siempre está feliz, siempre tiene una gran actitud ante todo. Por otra parte, sus ganas de ayudar a otros pacientes, creo que nuevamente ha sido muy útil para nosotros y para otros pacientes.

Nathan:

Creo que tiene una cualidad de liderazgo natural en él y eso es lo que lo hace tan perfecto para estar en esta posición. Muestra un nivel de confianza, cariño y una energía que creo que otros a su alrededor también admiran y respetan.

Jake:

Solo quisiera que su legado represente que puedes hacer todo aquello que te propongas y que puedes trabajar duro y lograr que esos objetivos se conviertan en realidad si te dedicas a ello. Si bien algunas circunstancias podrían ser desalentadoras, puedes cambiarlas y hacer que te beneficien. Incluso cuando tal vez tienes un pequeño contratiempo, creo que puedes usar eso para darte más energía.

Vicki:

Creo que su actitud siempre demostró que es una persona agradable. Creo que siempre se siente feliz. Sin embargo, él lo mide. Espero que siempre tenga salud, felicidad, éxito en su vida.

Don:

Sobre todo quiero que sepa que estoy orgulloso de él. Estoy orgulloso de la forma en que manejó los desafíos que enfrentó, estoy orgulloso del joven que resultó ser, y simplemente disfruto ser su padre.

Seth:

Fue realmente aterrador para mí. En un momento pensé que tal vez esta iba a ser una cirugía enorme, aterradora, con una larga recuperación, y tal vez ni siquiera volveré a ser la mitad de atlético de lo que soy o de lo que podría ser. Sin embargo, me alegra ver que ahora puedo hacer todas las cosas que siento que podría hacer sin sufrir de escoliosis.

Shriners me ha dado mucho. Sin ellos, no podría hacer la mitad de las cosas que puedo hacer hoy. Siento que simplemente no hay forma de que pueda retribuir lo suficiente, pero esto es un comienzo. Quiero ser recordado como una persona trabajadora que podía llevarse bien con muchas personas diferentes, pero también como un hombre que era muy fuerte en su fe e hizo muchas obras buenas para las personas y para sí mismo.