Cuál es su historia: perspectiva de los padres

Nicole: Alexis fue diagnosticada con escoliosis a los 10 años y recibió su primer dispositivo ortopédico alrededor de los 10 años y medio.

Angie: Jadon nació en 2014 en China. Nació con una afección llamada artrogriposis y pies zambos.

Kevin: Encontré Shriners en línea después de que naciera Braylon. Acudimos a la primera visita antes de que cumpliera los seis meses.

Sara: Cuando Austin tenía alrededor de seis años, comenzó a jugar Tee-ball para la segunda temporada. Notamos que cojeaba un poco y luego se confirmó que padecía la enfermedad de Perthes.

Chris: Jordan fue una sorpresa total para nosotros. Como la mayoría de la gente, nunca habíamos oído hablar de su trastorno antes de que naciera. Nos arrojaron a un mundo de incógnitas.

Lisa: Nació prematura y con síndrome de banda amniótica.

Cheryl: Es una apertura en su columna vertebral que ocurrió mucho antes de que supiera que estaba embarazada.

Justin: En la ecografía de la semana 20, descubrieron que algo andaba mal. No sabían exactamente qué.

Mandii: Acabábamos de escuchar acerca de la nueva aplicación que se había lanzado desde el Hospital Shriners, su aplicación para la escoliosis. Y entonces volvimos a la habitación del hotel esa noche e hicimos el escaneo en su espalda y resultó fuera de rango. Allí fue cuando llamamos al Hospital Shriners.

Nicole: El primer dispositivo ortopédico no es el único, el niño necesitará muchos más. Si Shriners no hubiera estado allí para ayudarnos con algunos de esos, sinceramente, no sé dónde estaríamos.

Angie: Cuando pensamos por primera vez en adoptar a Jadon, en realidad hablamos con uno de los médicos jefe aquí sobre su afección, y fue realmente sorprendente que se tomara el tiempo para hacer eso por nosotros. Allí supimos de inmediato que, una vez que trajéramos a Jadon a casa, este sería el lugar para que él recibiría su atención.

Sara: Nos tranquilizan al explicarnos todo. Y en esa primera cita, ya teníamos programada la cirugía.

Chris: Por ejemplo, nos solían decir: “Pónganle un nombre, no sobrevivirá la noche”. “Ella nunca va a hablar”. “Ella nunca va a...” Todo era muy negativo. En una de las primeras reuniones, el médico nos dijo que se levantaría y caminaría, correría y se movería. Las conversaciones a partir de ese momento se enfocaron en todo lo que ella podría hacer.

Mandii: Descubrir que tenemos todo en un solo paso, cuando llamamos a Shriners, te hace sentir que eres la única persona en su mundo y tú eres su único paciente. Eso es fantástico.

Cheryl: Es increíble. Es lo que quieres para tus hijos. Traemos nuestros propios miedos a estas situaciones, estos diagnósticos médicos. Y si crees que tu hijo podría tener limitaciones o no sea capaz de hacer lo que otros niños pueden hacer, lo cual es triste y aterrador, debes saber que, con el tiempo, eso no es necesariamente cierto. Y hay gente como en Shriners que hacen que eso no sea cierto. Es increíble.

Lisa: Han hecho tanto por nosotros que no puedo comenzar a agradecerles. Tanto. Son increíbles.

Justin: La primera vez que subí aquí, el médico entró y dijo: “Oh, debes ser Justin”. Ya se habían tomado el tiempo de leer el archivo, y éramos mucho más que un archivo.

Nicole: Nunca obtendríamos el mismo nivel de servicio en casa donde estamos.

Chris: Entonces, para mí como padre, la emoción que surge al ver que los sueños son posibles es... Aún no he encontrado una palabra.

Justin: Pasamos meses intentando que empezara a caminar. Luego, después de la cirugía, estábamos sentados en casa una noche y ella se deslizó hacia abajo y simplemente comenzó a caminar hacia la cocina. Y después de todo ese tiempo y trabajo, fue un día increíble verla dar sus primeros pasos.

Sara: Mi hija, en realidad, se pregunta cuándo tendrá Perthes para poder venir a Shriners también. Lo bueno es que puede visitarla en cualquier momento, es su hogar. Trataremos de evitar que ella tenga esta enfermedad ósea.

Kevin: Descubrimos que había mucha esperanza para ella, significa mucho para mí como padre, porque Shriners lo es todo para mí.

Angie: Jadon recibió su bicicleta de Shriners, y ahora que hace calor afuera y ahora que puede sacarla todos los días, está muy emocionado por eso. Casi comencé a llorar porque nunca pensé que mi hijo pudiera andar en bicicleta.

Chris: Para nosotros, la bicicleta es una de las experiencias más increíbles. Tuvo éxito a la primera oportunidad. Creo que recorrieron unas seis millas ese primer día. Querían probar una nueva ruta, un nuevo camino.

Sara: No puedo ni imaginar un mundo Shriners. Esta es una verdadera comunidad que no solo cuidó a mi hijo, sino que nos cuidó a todos.

Justin: Ellos también cuidaron de nosotros. No solo estaban tratando a Gracie, nos estaban ayudando a nosotros.

Chris: No son solo médicos o profesionales de la atención médica. Ellos son familia.

Lisa: Te sientes como en familia. Realmente lo haces. Siempre están tan preocupados por cómo se siente porque nació prematura. No hay palabras que expresen qué se siente verla correr y hacer lo que hacen otros niños. Realmente no lo hay.