Melanie Cole (anfitriona): La hospitalización puede ser muy estresante para los niños y sus familias, pero hay maneras de hacer que sus hijos participen en el proceso y que sea una situación menos estresante. Mis invitadas de hoy son Amanda Hogle, ludoterapeuta, y Allison Goldstein, especialista certificada en la primera infancia que trabaja en los Hospitales Shriners para Niños de Chicago. Bienvenidas al programa. Amanda, me gustaría empezar contigo. Cuando pensamos en la recreación y las actividades, ¿por qué son más importantes para los niños con necesidades especiales o discapacidades físicas o para los niños que se deben hospitalizar?
Amanda Hogle (invitada): Los niños que están aquí en Shriners muchas veces no tienen las mismas oportunidades o no conocen todas las oportunidades que tienen para participar en muchas de las mismas actividades recreativas en las que participan sus compañeros sin discapacidades físicas. Mi función, tanto para los niños que están en el hospital, como para los que viven cerca, es ayudarlos a explorar diferentes intereses de ocio y darles la confianza para participar en todas esas actividades y luego conectarlos con los recursos locales que están cerca de sus hogares para que puedan realizar todas esas mismas actividades, deportes y programas, como sus amigos.
Melanie: Allison, en este sentido, eres especialista certificada en la primera infancia. Cuéntanos qué es la primera infancia y cómo se trabaja en los hospitales Shriners.
Allison Goldstein (invitada): Mi objetivo como especialista en la primera infancia es ayudar a los niños y a sus familias a sobrellevar su estadía en el hospital. Como has mencionado, es bastante estresante y puede ser un lugar que asusta un poco, por lo que ofrecemos diferentes intervenciones en función de sus necesidades. A veces, si se trata de niños que se deben operar, hacemos algunas visitas preoperatorias o juegos médicos, según su edad, y los preparamos y capacitamos para que sepan qué esperar. Les ofrecemos diferentes oportunidades de juego para que puedan utilizar una variedad de medios de expresión y conozcan lo que ocurre mientras están hospitalizados. Nos gusta mucho emplear el juego para ver cómo se sienten y cómo podemos ayudarlos a sobrellevar la situación.
Melanie: Eso se relaciona bastante con lo que ustedes hacen en Shriner's. Así que, Allison, de vuelta contigo durante un minuto, hablemos sobre la preparación del niño. ¿Qué les dices a los padres antes de que vengan? Porque me gustaría hablar de cómo los juegos y la ludoterapia pueden ayudar a los niños y a sus familias a reducir el estrés. Antes de que vengan al hospital, ¿qué les aconsejas que piensen o hagan con sus hijos para prepararlos ante una intervención quirúrgica o una necesidad de atención médica?
Allison: Es una muy buena pregunta. En realidad, depende de su nivel de desarrollo. Sin embargo, en general, animo a las familias a utilizar un lenguaje apropiado según su edad y a ser honestos con el niño y explicarle lo que está pasando. No sería bueno que alguien se presentara y no tuviera idea de que viene a operarse. Eso da aún más miedo. Hay que ser honestos con ellos, darles diferentes opciones y capacitarlos. También es muy útil si pueden usar libros o videos para prepararse. Incluso tengo mi propia presentación sobre intervenciones quirúrgicas que les muestro a las familias. Es importante mantener las rutinas, darles la oportunidad de hacer preguntas, para que el niño haga preguntas, pero también para que los padres hagan preguntas a los niños. Además, los animo a que los ayuden a traer un bolso, que los ayuden a prepararlo, que traigan su peluche favorito o tal vez una foto de la familia, si la familia no puede quedarse en el hospital. Estos son solo algunos consejos generales. Varían un poco según la edad del niño.
Melanie: ¿Y para los adolescentes?
Allison: En el caso de los adolescentes, animo a los padres a sentarse y hablar con ellos para hacerles saber que están presentes para apoyarlos y para que vean qué tipo de dudas pueden llegar a tener. A veces quieren que los dejen solos. En ese caso, el adolescente puede escribir su propia lista de preguntas y tal vez llevarla a su próxima cita con el médico para hacerle esas preguntas sobre la cirugía. Darle al adolescente ese tipo de empoderamiento también es importante. Pero insisto, hay que ser honestos con ellos y apoyarlos.
Melanie: Amanda, cuando hablamos de ludoterapia, ¿cómo se utiliza en la atención al paciente en Shriner's? Si tienen que quedarse en el hospital temporalmente, ¿qué quieres que sepan sobre algunas actividades a las que los pacientes pueden acceder, cosas que pueden hacer mientras están hospitalizados e incluso una vez que reciben el alta?
Amanda: Mientras están en el hospital, les ofrecemos una gran variedad de programas recreativos, ya sean actividades individuales en las que me reúno con ellos en su habitación o diferentes actividades grupales en el hospital, para que se sientan cómodos mientras están aquí, para que participen en actividades en las que normalmente participarían fuera del hospital y así reducir el aburrimiento. En general, sirve para aumentar su comodidad y disminuir el estrés que experimentan mientras están aquí. Creo que muchas de las familias lo aprecian y reconocen que esto sirve para que no se sienta tanto como un hospital mientras están aquí, porque tienen muchas cosas divertidas para hacer.
Después de la cirugía, pueden tener limitaciones o algunas restricciones que tienen que respetar para mantenerse seguros. Siempre los animo a que sigan las recomendaciones del médico, ya que, aunque quieran volver de inmediato a sus actividades habituales, también deben estar sanos y seguros para no tener que esperar aún más tiempo para retomarlas. Si van a tener limitaciones, los ayudamos a identificar algunas cosas que puedan hacer en casa, tal vez encontrar algo nuevo que no hayan probado antes y que puedan empezar a desarrollar mientras estén bajo esas restricciones. En general, intentamos que disfruten del tiempo que pasan en el hospital y que sigan siendo tan independientes como sea posible.
Melanie: Amanda, la gente piensa que la ludoterapia implica sobre todo actividades físicas y has mencionado las limitaciones resultantes de una intervención quirúrgica, pero no siempre son actividades muy físicas. También hay actividades artísticas y terapias con perros. Cuéntanos sobre algunas de las otras cosas que se hacen en el Shriner's que pueden ayudar a mantener el compromiso de los niños.
Amanda: Como has mencionado, brindamos muchas opciones para todo tipo de actividad artística y de expresión personal. Tenemos una excelente sala de arte con una gran variedad de materiales a su disposición. También contamos con un programa de terapia de horticultura, en el que aprovechamos el hermoso espacio exterior del hospital, en el jardín para pacientes, o en el interior del hospital durante los inviernos de Chicago. Contamos con un programa de terapia con mascotas, que pueden usarse de forma terapéutica dentro de los diferentes objetivos de los pacientes en las sesiones de terapia o simplemente reconfortarlos mientras están en la cama en su habitación. Cada vez que vienen los perros, el hospital se llena de sonrisas, así que tenemos mucha suerte de que vengan a visitarnos. La musicoterapia es otra excelente opción que tenemos para los niños para que puedan interactuar socialmente con los otros niños. Es muy bueno que puedan compartir experiencias y ver que otros niños y familias están pasando por lo mismo, que no son los únicos que pasan por esto y que pueden ser ellos mismos. No tienen que pensar tanto en la razón médica por la cual están hospitalizados.
Melanie: Allison, ¿qué pasa con los hermanos de los pacientes? En las actividades que Amanda nos cuenta, como el arte, la musicoterapia e incluso la terapia con perros, ¿se involucra a los hermanos? Porque a veces la hospitalización es tan aterradora para el hermano como para el niño.
Allison: Sí, a veces se involucran. Si los hermanos están presentes mientras el paciente está en el hospital, los animamos a que se unan a las actividades. De este modo, pueden ver lo que está pasando y qué le está pasando a su hermano. Los invitamos a que se involucren si están aquí. Desgraciadamente, en los meses de invierno, no siempre es posible con las restricciones que hay, pero si los hermanos están en la sala de espera también hablaremos con ellos y veremos qué tipo de preguntas pueden tener. Una cosa que les digo a las familias es que si un padre se queda con un niño hospitalizado y el hermano está en casa, a veces es muy difícil para ellos, y es muy importante que traten de mantener las rutinas que tienen y que se llegue a una sensación de normalidad, tanto para los hermanos, como para el paciente que está en el hospital.
Melanie: Amanda, ¿cómo pueden los padres animar y ayudar a sus hijos a encontrar actividades que les gusten, a probar algunos de estos programas, y a socializar y participar?
Amanda: Claro. Mientras trabajo con algunos de nuestros pacientes, muchas veces es igual de importante trabajar con la familia para asegurarse de que estén al tanto de lo que sucede. Muchos niños se sienten muy cómodos o acuden a su madre o a su padre o a un miembro de la familia para que los anime a probar cosas nuevas, por lo que es fundamental que ambos estén de acuerdo. Muchas veces, las sesiones de juego y las de tratamiento, y el acompañamiento de los perros, son igual de beneficiosos para los padres, para que se sientan cómodos y menos ansiosos mientras están aquí. Tener a todo el mundo al tanto de lo que ocurre es una pieza clave cuando se trata de que los niños prueben cosas nuevas que están un poco fuera de su zona de confort.
Melanie: Así que, Allison, empezaré contigo para la última parte. Tú eres la que más sabe sobre la información que se brinda a los padres, los niños y los hermanos, sobre los servicios para la primera infancia en los Hospitales Shriners para Niños de Chicago. ¿Qué pueden esperar y qué quieres que sepan sobre tus servicios y tu equipo, y cómo puedes ayudar a los niños a sentirse más cómodos con lo que sea que tengan que atravesar en el hospital?
Allison: Me gustaría informarles sobre todos los servicios para la primera infancia, que pueden ser bastante amplios. Estamos aquí para mejorar su experiencia, para ayudar a toda la familia a sobrellevar la situación, para capacitarlos sobre las diferentes intervenciones quirúrgicas y brindarles diferentes estrategias de adaptación, y que de este modo alcancen una sensación de normalidad. Cuando vienen a la clínica por primera vez, antes de la cirugía, les pedimos que entren en contacto con los servicios para la primera infancia, de modo que podamos empezar a establecer esa relación y que el paciente y toda la familia se sientan mucho más cómodos.
Recibo referidos todo el tiempo cuando veo a un niño justo antes de una cirugía, pero sería muy positivo si pudiera conocerlos de antemano y empezar a establecer esa relación.
Melanie: Y Amanda, ¿qué puedes contarnos? ¿Qué te gustaría que supieran sobre la importancia de la ludoterapia, sobre sentirse cómodos cuando están en el hospital y sobre mantenerse en contacto incluso después del alta?
Amanda: Quiero asegurarme de que tengan una experiencia positiva mientras están en el hospital y trabajar con ellos para garantizar que conozcan todas las cosas interesantes y emocionantes que pueden hacer una vez que se vayan. Si bien Allison se ocupa más de lo que ocurre en el hospital, me gusta destacar que nosotros les brindamos los recursos, la confianza y las habilidades necesarias para que aprovechen todo lo que han trabajado aquí y sean miembros activos de su comunidad y de sus familias cuando estén en casa. Brindar todas esas actividades mientras están en el hospital es proporcionarles esa exposición y confianza para que ellos, sus padres y todos los demás sean conscientes de todas las cosas interesantes que pueden hacer a pesar de sus discapacidades o limitaciones.
Melanie: Qué programa tan maravilloso para los niños y sus familias. Muchas gracias a las dos por acompañarnos hoy. Este fue nuestro podcast Perspectivas sobre la atención pediátrica especializada con los Hospitales Shriners para Niños de Chicago. Para obtener más información, visite ShrinersChicago.org. Recuerde, ShrinersChicago.org. Yo soy Melanie Cole. Muchas gracias por escucharnos.
