Melanie Cole, MS (anfitriona): Bienvenidos. Hoy en nuestro podcast: imagina navegar por el mundo sin brazos. Es la realidad para una madre y un hijo de los suburbios de Chicago, Linda y Tim Bannon, quienes encontraron apoyo y atención médica para su afección en los Hospitales Shriners para Niños de Chicago. Los Bannon son mis invitados hoy en Pediatric Specialty Care Spotlight. Linda, bienvenida al programa y me gustaría empezar contigo. Quisiéramos conocer tu historia, cuéntanos.
Linda Bannon (invitada): Cuando nací, mis padres no tenían idea de que iba a nacer con algún tipo de discapacidad. Nací sin brazos. Obviamente, eso fue hace casi 40 años. Estaban un poco desconcertados y realmente no sabían exactamente cómo cuidarme y cosas así. Entonces, cuando se enteraron del Hospital Shriners, supieron de inmediato que necesitaban encontrar una manera de recibir tratamiento allí para mí. Probablemente me llevaron allí antes de que cumpliera el año y comencé a hacer fisioterapia. En un momento, comenzaron a hacer planes para conseguirme unos brazos protésicos para empezar a intentar hacer cosas diferentes. A lo largo de mi vida, tuve varios pares de prótesis diferentes y realmente no me gustaron mucho.
Cuando tenía unos 12 años, decidí que no quería usarlos más. Luego recibí bastante fisioterapia y ergoterapia en el hospital para asegurarme de que cualquier cosa que quisiera hacer, aprendiera a hacerlo con mis pies y fuera lo más funcional posible con eso. El personal me apoyó mucho en mi decisión de no usar prótesis e hizo un gran trabajo preparándome para ser independiente sin ellas.
Anfitrión: Ahora cuéntenos sobre su tiempo en el Hospital Shriners de Chicago. ¿Cómo fue y qué es lo que más notable, en su opinión? ¿Es la forma en que el personal la trató a usted y a su familia? ¿Es lo que aprendió sobre la independencia? Cuéntenos qué fue lo que más le llamó la atención.
Linda: Creo que lo que más me llamó la atención fue el hecho de que, aunque era una niña, realmente escucharon lo que tenía que decir sobre lo que quería y tomaron en consideración mi opinión en la forma en que me trataron.
Anfitrión: Linda, se casó, tuvo un hijo. Antes de hablar de Tim, ¿sabía de antemano cómo nacería Tim?
Linda: Sí. Me hacía prácticamente todos los diagnósticos que la gente hace ahora con el embarazo. Me hice los escaneos que se hicieron bastante temprano, y señales de advertencia con su... Su corazón tenía algunas malformaciones y también notaron muy temprano que sus brazos no parecían formarse correctamente. Entonces, nos enviaron a un especialista fetal en ese momento solo para comenzar a planificar cómo se vería su atención después de que naciera físicamente. Entonces, lo primero que me vino a la mente fue tratar de encontrar a los médicos de Shriners para ver qué tipo de consejos podrían darnos o asistencia que pudieran darnos en términos de asegurarse de que él estuviera alcanzando los hitos del desarrollo al igual que sus compañeros.
Anfitrión: Tim, te toca a ti. Cuéntanos sobre tu experiencia con el hospital y cómo te han ayudado a superar la enfermedad y llevar una vida independiente.
Tim Bannon (invitado): Bueno, llevar una vida de independencia para mí en Shriners fue muy... fue un proceso largo. Fue un proceso largo. Disfruté el proceso. Y todavía estoy disfrutando el proceso ahora como cuando era joven y viendo cómo han cambiado de tenerme como un niño y un muchacho y ayudarme a avanzar en el camino como joven y adolescente.
Anfitrión: Te hemos visto en los medios. Así que eres un gran portavoz de Shriners. ¿Cuáles son algunas de las cosas interesantes que puedes hacer ahora en función de lo que te han ayudado a aprender a usar los pies? Cuéntanos sobre cómo es comer, escribir, abrir puertas e incluso tocar el piano o andar en bicicleta.
Tim: Bueno, jugueteo con el piano y ha sido muy divertido tratar de aprender a andar en bicicleta, una bicicleta fija. Creo que ha sido un tiempo maravilloso en Shriners, cómo me ayudan en la casa. Me mostraban cómo hacer cosas en el hospital, y luego me lo llevaba a casa y lo hacía en casa cuando era niño y ahora como adolescente y hombre joven.
Anfitrión: Cuéntanos cómo te han ayudado... quiero decir, obviamente, has tenido que trabajar muy duro. Me imagino que has dedicado tantas horas, y también tu madre, en ese tipo de terapia y a aprender a navegar por ella a partir de las sesiones de terapia que tienes en el hospital y luego llevártela a casa. ¿Cómo te han ayudado social y emocionalmente a ser este gran joven que parece que eres?
Tim: Bueno, desde el punto de vista emocional y social de las cosas, en un momento me dieron un trabajador social en el hospital. Debo decir que fue un gran hombre con quien trabajar, y realmente me ayudó en el camino para convertirme en el gran hombre y en el jovencito que se ve en la televisión y en los medios de comunicación.
Anfitrión: Es sorprendente. Me encantan sus historias. Son una familia maravillosa. Linda, me gustaría empezar con usted. Dígales a los oyentes lo que le gustaría que supieran sobre los Hospitales Shriners para Niños de Chicago y lo que han hecho por usted y lo que han hecho por su hijo. Y por lo tanto, lo que han hecho por toda tu familia.
Linda: Shriners es realmente un gran lugar para llevar niños con discapacidades físicas. Tratan no solo al niño, sino también a la familia porque quieren asegurarse de que todos estén involucrados en el cuidado del niño. Incluyen a los hermanos en muchas de las actividades que ocurren en el hospital, lo cual creo que es muy importante porque los hermanos son como el primer compañero de juegos del niño. Por lo tanto, es importante que esos hermanos y hermanas se sientan incluidos en lo que está sucediendo con el paciente.
Muchos de los programas de ludoterapia son una excelente manera de involucrar a los pacientes entre sí. Entonces, creo que ese hospital realmente se ha convertido en una especie de hogar lejos del hogar o en una extensión de la familia. Por lo tanto, es un entorno realmente excelente para que los niños crezcan y aprendan sobre sí mismos mientras aprenden a manejarse en la vida con una discapacidad.
Anfitrión: Sí. Ese es un sentimiento encantador. Y ahora Tim, ya sabes, como dijiste, te hemos visto en la televisión y en los medios. Diles a los oyentes lo que te gustaría que supieran en este podcast porque otros niños están escuchando. ¿Qué te gustaría que supieran sobre vivir con una discapacidad, la importancia de aprender a ser su propio joven y lo importante que han sido para ti los Hospitales Shriners para los Niños?
Tim: Bueno, realmente creo que Shriners ha sido de gran ayuda. Para todos los niños que están escuchando, no es que tengas que vivir la vida como creen, las personas que te rodean siempre van a tener algún tipo de discapacidad. Cuando vean niños con discapacidades, acérquense a ellos y díganles: "Hola, ¿cómo te llamas?" Sean amable con ellos y no los hagan sentir excluidos. Así que traten de hacerlos sentir como si fueran parte de tu grupo y su familia básicamente y para asegurarse de que se sientan básicamente amados y que quieran ser respetados, al igual que tú quieres ser respetado. Para todos los adultos y los padres, esa gente puede ser lo que quiera ser. Díganle eso a sus hijos. Que a las personas les gustaría ser lo que quieren ser y les encantaría ser respetadas y amadas. Que quieren tener la misma vida que ustedes. Díganles que se acerquen a ellos y les digan: "Hola, ¿cómo te llamas y cómo estás?"
Anfitrión: Yo creo que es genial. Es información valiosa. Muchas gracias a ambos por contarnos su historia inspiradora y por compartir con la comunidad las formas en las que ambos han aprendido a navegar y realmente han sido excelentes portavoces de Shriners. Así que gracias nuevamente por acompañarnos. Este fue nuestro podcast Perspectivas sobre la atención pediátrica especializada en los Hospitales Shriners para Niños Chicago. Para obtener más información, visite shrinerschicago.org. Una vez más: shrinerschicago.org. Yo soy Melanie Cole. Muchas gracias por sintonizarnos.
