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Escuche cómo una madre de dos hijos comparte su poderosa historia junto al médico de sus hijos sobre el diagnóstico inesperado de labio leporino y paladar hendido. April y el Dr. David Morris esperan ayudar a las familias que enfrentan este diagnóstico.

La experiencia de paladar hendido de Evan y Terilyn

8:43
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Bill Klaproth (anfitrión): Entonces, April, para alguien que está escuchando esto, probablemente sea: acaban de enterarse de que su hijo va a tener labio leporino o paladar hendido o tal vez simplemente nació con eso y solo están buscando cualquier información posible; así que solo estoy tratando de captar tus sentimientos como madre mientras hago estas preguntas; su viaje a través de esto y aquello, estoy seguro de que alguien encontrará consuelo. Solo quería mencionar eso. April, no vamos a decir su apellido, lo sé. April, ¿cómo descubrió que Evan tenía labio leporino y paladar hendido?

April Hornbuckle (Invitada): Descubrimos por primera vez en mi ecografía de 20 semanas que Evan iba a nacer con labio leporino y paladar hendido. Nuestra primera hija, que tiene casi 6 años, Terrilyn, también era un bebé con labio leporino y paladar hendido, por lo que supimos con la ecografía de Evan que debíamos estar alerta y buscar eso. Entonces, en nuestra ecografía de 20 semanas, sacaron a relucir su rostro y al haberlo experimentado antes; me acuerdo claro, mi esposo y yo pudimos ver la hendidura de Evan en la ecografía.

Anfitrión: ¿Y cuáles fueron tus emociones en ese momento?

April: Nuestras emociones se volcaron patas arriba. Las posibilidades de que tuviéramos un segundo hijo con labio leporino y paladar hendido eran del dos al cinco por ciento porque, para nosotros, no teníamos antecedentes familiares de hendidura en nuestras familias. Nos hicieron pruebas genéticas y no salió nada. Entonces, acabábamos de comenzar el embarazo, y nuestro hijo fue un gran milagro por decir lo menos, muy feliz por ese embarazo. Y nos sorprendieron mucho los resultados de la ecografía. Realmente no lo esperábamos, pensábamos que no tendría la hendidura.

Anfitrión: Vaya, es raro tener eso dos veces en una familia. Entonces, para un padre potencial que escucha esto; para Terrilyn, su primer hijo, cuando se enteró por primera vez; ¿Cómo se preparó para el nacimiento sabiendo que su hijo iba a tener labio leporino y paladar hendido?

April: El beneficio para mi esposo y para mí fue que pudimos ver eso en una ecografía y pudimos prepararnos. Tomamos medidas con nuestro primer hijo, nos acercamos a un par de hospitales diferentes para reunirnos con ellos y ver para qué necesitábamos para estar preparados. El Hospital Shriners para Niños Chicago fue el lugar para nosotros donde finalmente decidimos a dónde íbamos a ir por muchas razones. Y con nuestro hijo, sabíamos qué esperar, pero al mismo tiempo, también sabíamos que cada experiencia era diferente, cada paciente era diferente. Una vez más, teníamos que esperar lo peor, orar por lo mejor y diré que las experiencias de nuestros dos hijos han sido bastante diferentes.

Anfitrión: Bien, entonces, debido a la hendidura, ¿hay alguna diferencia en el nacimiento? ¿Tienes que estar atento a cualquier cosa desde el nacimiento por eso? ¿Cambia eso los parámetros del parto? ¿Hay que tomar precauciones especiales?

April: Para nosotros con los niños con paladar hendido; Yo estaba en alto riesgo. Tienen que controlar durante todo el embarazo el tamaño del bebé solo para asegurarse de que continúe creciendo. Por lo demás, nuestros dos hijos estaban muy sanos. Solo tenían el paladar hendido. Lo que hicimos para prepararnos también fue tratar de preparar nuestros hospitales localmente para el nacimiento de nuestros hijos, asegurándonos de que los biberones que necesitaban estuvieran disponibles en el hospital. Incluso habíamos pasado por eso con nuestro primer hijo, nos preparamos para la alimentación y fuimos guiados por Shriners sobre las mejores prácticas para alimentar a nuestros bebés. Les diré que algunos de los mejores consejos que recibimos de Shriners fue que pudiéramos hacerlo solos y no esperar que los enfermeros de los hospitales estuvieran alimentando a nuestro bebé todo el tiempo, para que demos ese paso para que el bebé esté cómodo con nosotros. Ese fue el mejor consejo. Una vez más, las dos experiencias de nuestros hijos fueron muy diferentes. Terrilyn no fue a la UCIN ni necesitó ningún tipo de sonda de alimentación. La alimentamos con un biberón inmediatamente. Tenía una botella exprimible especializada, pero se adaptó muy bien a eso. No podía succionar. La experiencia de Evan fue diferente. Tenía algunos niveles bajos de oxígeno, por lo que tuvo que ir a una UCIN. Pero pudimos, al día siguiente, alimentarlo con un biberón normal y solo una tetina especial. Entonces, su alimentación fue muy diferente. Pudo succionar un poco más. Pero lo hicimos, seguimos ese consejo. Lo logramos. Pudimos tener mejores conexiones con nuestros hijos al poder hacer más con ellos, lo que lo hizo genial.

Anfitrión: Entonces, qué consejo le daría a un padre que escucha esto, obviamente, hay problemas de alimentación y quiero hablar sobre eso un poco más en profundidad, pero después de ver a su bebé con labio leporino y paladar hendido, ¿tiene algún consejo para los padres para el momento que ve al niño por primera vez?

April: Mi consejo para los padres, especialmente cuando ven a su hijo por primera vez y no saben que tienen un niño con paladar hendido, (me encantan las sonrisas de mis bebés con paladar hendido), para los padres que no esperan que eso suceda, mi mayor consejo y lo que les digo a muchas familias mientras continúo ayudándolas de la manera que puedo, es que definitivamente es algo que se puede arreglar. Tendrás tus desafíos. Hay cirugías involucradas. Hay algunos desafíos de alimentación. Puede haber algunos problemas de habla. Puede que no haya ninguno de esos desafíos. Pero esto es definitivamente algo que se puede manejar y el apoyo, la orientación y la educación que hemos recibido de los Hospitales Shriners para Niños Chicago y su equipo de labio leporino y paladar hendido ha sido, por lejos, el mayor apoyo para ayudarnos a superar estos momentos.

Anfitrión: Guau. Poderoso. Entonces, estaba hablando de otros desafíos. ¿Puede compartir brevemente con nosotros los desafíos de tener un bebé con paladar hendido, especialmente después del nacimiento y durante la infancia? ¿Qué cosas especiales tienes que hacer? Sé que también mencionaste la alimentación, ¿qué pasa con el cuidado del área? Tal vez pueda compartir con los padres que escuchan lo que tiene que pasar con un bebé con labio leporino y paladar hendido, inmediatamente después del nacimiento y hasta que la primera reparación llegue meses después.

April: Bueno, cuando tu hijo nace, necesitas acostumbrarte a las diferentes alimentaciones que necesitará. Nuevamente, nosotros pudimos usar una botella normal con Evan. Era solo una tetilla diferente. Entonces, la alimentación no fue tan difícil. Diré que la alimentación probablemente sea el mayor desafío para la mayoría de las familias y simplemente se trata de acostumbrarse, porque la otra cosa que es un desafío es que nuestros bebés con paladar hendido generalmente no pueden succionar o sostener un chupete. Entonces, les diré, una de las cosas con las que luchamos inicialmente como nuevos padres y ser padres nuevamente con otro niño con hendidura es por qué él llora, por qué ella llora. ¿Por qué no podemos ayudarlos a calmarse? No poder simplemente meter ese chupete en la boca del bebé y dejarlo descansar y acostarse allí; es un desafío diferente. No es tan fácil hacer eso. Entonces, hay desafíos como ese.

Luego, cuando se esté preparando para la cirugía; lo único que hay que tener en cuenta y en lo que comienzas a pensar es que finalmente ha entrado en una rutina con la alimentación de su bebé y se ha sentido cómodo con su biberón y su hijo se somete a su primera reparación de labios y sale con puntos de sutura donde no les puedes tocar la boca, no puedes llevarles nada a la boca, no puedes darles sus biberones, hay que alimentarlos con jeringas. Tienen restricciones para los brazos a los que llamamos nuestros no-no. Y luego se les quita todo eso. Y eso es lo difícil como padre. La dificultad para que su hijo se sienta cómodo después de la cirugía, la dificultad para tratar de alimentarlo con una jeringa y mantenerse al día con él porque tiene hambre y sed, y usted tiene que pasar por darles la mayor cantidad de líquido posible con las jeringas. . Pero les diré, mi esposo es un gran investigador y lo que hicimos fue que pudimos tomar la jeringa que nos proporcionó el hospital y colocarla en el biberón exprimible que usamos para Terrilyn. Eso hizo que la alimentación para mi esposo y para mi fuera mucho más fácil y también hizo que fuera un poco más fácil comer para el bebé.

Anfitrión: Bueno. Un par de ideas más antes de hablar con usted, Dr. Morris. Gracias por pasar el rato con nosotros. ¿Qué hay que hacer para preparar a su familia y amigos para la llegada del bebé también, cuando vean al bebé por primera vez? ¿Qué es lo que hacen para ayudarlos? Estoy seguro de que tienen muchas preguntas y cómo van a reaccionar. ¿Alguna idea sobre eso?

April: En primer lugar, me encanta esta pregunta. Y muchas gracias por preguntar. Para nosotros, fue una gran parte estar preparados para el nacimiento de nuestro hijo. Y una vez más, volveré a incluir los comentarios que recibimos de Shriners. Nos dijeron desde el principio que fuéramos muy abiertos con su historia. Sean muy abiertos con la idea de que su hijo nacerá con un paladar hendido. Sean muy educados con los demás y con su hijo para que se sientan cómodos al contar su historia. Para nosotros, inmediatamente una vez que nos enteramos, le decíamos a la gente que nuestro hijo iba a nacer con paladar hendido. Estábamos enseñando a la gente que iban a sobresalir, se verán diferentes, que serán atendidos, y la mejor parte de todo fue que sabíamos dónde íbamos a solucionarlo. Para ser honesto, no tenía absolutamente ninguna duda sobre el trabajo que el Dr. Morris iba a hacer no solo con Terrilyn, sino también con Evan después de haber pasado por lo mismo. Y lo que le decimos a la gente y lo que hemos compartido con nuestros hijos es para ellos, ellos están bendecidos con una marca especial de Dios y siempre podrán compartir esa marca con todo el mundo. Y quién puede decir honestamente que han tenido dos sonrisas diferentes y por el bien de Evan; ha tenido unas tres sonrisas diferentes. Y la otra cosa de la que realmente me aseguré fue que la gente lo supiera. Sus fotos, sus fotos, estarán en Facebook. No lo ocultamos. Realmente creo que una familia que está entrando en esta situación tiene que ser muy abierta acerca de su bebé con paladar hendido. Primero, va a generar confianza en el niño y lo veo en nuestra hija de casi seis años. Y segundo, ayuda a que la gente lo acepte. Porque, de nuevo, es algo que impacta mucho a los demás. Pero de nuevo, se puede arreglar. Y todos los días cuento mis bendiciones de que este es el desafío que nos han puesto contra otros desafíos que podríamos haber enfrentado.

Anfitrión: Increíble. Eres una mujer increíble. Me estás haciendo llorar. Hablemos de... gracias por compartir eso. Esto realmente ayudará a mucha gente. Hablemos de ese plan de atención médica. Dr. Morris, lo traeré aquí. April dice que cada caso de paladar hendido es diferente. Dr. Morris, lo que hace es asombroso. ¿Cómo se prepara un plan de cirugía, no sé cómo se llama, para cada niño? ¿Cómo evalúa? Cuéntenos su proceso cuando conoce al niño por primera vez y qué tan pronto lo ve. ¿Son días después del nacimiento o meses? Cuéntenos sobre su proceso para que alguien que lo escuche pueda entender cómo encaja en la imagen aquí.

David Morris, M.D. (invitado): Claro. Hay algunas partes de la pregunta. En primer lugar, me encuentro con pacientes en diferentes momentos del espectro. El Hospital Shriners para Niños es uno de los centros de paladar hendido más concurridos del país a pesar de ser relativamente pequeño, un lugar relativamente pequeño y cómodo para los pacientes y sus familias. Es un lugar donde parece que a los niños les gusta venir. Pero vemos que los niños llegan en diferentes etapas. Entonces, hay algunos pacientes que conocemos por primera vez, y me encuentro con una futura madre que tiene información de la ecografía como la que describió April y vienen a visitar el hospital. Vienen a entrevistarnos y a ver cómo hacemos las cosas. Y durante esas visitas, por lo general, la futura madre se reunirá con un cirujano, con nuestro patólogo del habla y con varios otros miembros del equipo. También tenemos otros pacientes que pueden haber tenido una o más cirugías en otros hospitales en otras partes del estado, en otros estados y nos han transferido su atención. Entonces, los pacientes vienen en diferentes momentos y tienes que ajustar tu enfoque a esos pacientes y el momento en que van a venir.

Además, existen distintos tipos de pacientes. April tiene toda la razón al decir que, así como cada paciente con un paladar hendido es diferente y es único, cada familia es diferente; cada hendidura es diferente anatómicamente. Entonces, lo que a veces la gente no se da cuenta es que un paciente puede tener una hendidura solo en el labio, a veces hay una hendidura solo en el paladar. El escenario más común es que hay una hendidura en el labio y el paladar, por lo que se extiende a través del labio hasta el tejido de las encías donde los dientes crecerían desde el hueso, a través del paladar duro y a través del paladar blando hasta atrás. y además, las hendiduras pueden estar en un lado, lo que llamamos unilateral o pueden estar en ambos lados del labio, lo que llamamos bilateral. Y pueden afectar cualquier cosa, desde una pequeña separación del labio o el músculo puede no estar unido, o debería decir que hay una pequeña muesca en el labio hasta un labio muy separado. Entonces, son muy diferentes, y debe idear un enfoque basado en el tipo de hendidura que tiene el paciente y la edad a la que se le presenta.

Anfitrión: Entonces, ¿qué tan pronto después del nacimiento se reúne con los padres para evaluar al niño?

Dr. Morris: Bueno, nuestra preferencia es reunirnos con el paciente y el niño lo antes posible. Por lo tanto, muy a menudo será un paciente que acaba de nacer y puede tener una semana o dos de edad. Y esto es bueno si pueden venir porque, aunque no hacemos la cirugía tan temprano, es importante para el patólogo del habla, quien muy a menudo, al menos en nuestro centro, también es el especialista en alimentación. Porque es importante que se ayude a la madre a alimentar al bebé de manera eficaz para que aumente de peso de manera adecuada. Eso es lo más importante poco después del nacimiento. Por lo tanto, nos gustaría ver a los pacientes tan pronto como puedan ingresar físicamente al hospital para vernos.

Anfitrión: Y luego lo hace, ¿cómo funciona eso? Hace una evaluación y luego comienza a formular el plan; pone ese plan en su lugar en ese momento y ¿empieza a pensar en eso?

Dr. Morris: Sí. Uno de los principios básicos del cuidado del paladar hendido es que los pacientes deben ser vistos en el contexto de lo que llamamos un equipo multidisciplinario completo de hendiduras. Y entonces, el equipo está formado por un cirujano, un psicólogo, un patólogo del habla, enfermeros, audiólogos, odontólogos pediátricos, ortodoncistas y probablemente dejaré un par por ahí. Pero cuando se forma una hendidura, todas estas áreas pueden verse afectadas y puede haber problemas funcionales que involucren a todos esos componentes diferentes. Ahora, en cada etapa, por ejemplo, en un bebé, todas esas cosas no son de igual preocupación. Pero nos gusta que todo el equipo vea al paciente en la visita inicial.

Anfitrión: Bueno. Comprendo. Y luego, en general, ¿cuánto tiempo antes de la primera cirugía?

Dr. Morris: Bueno, por ejemplo, en un paciente que tiene labio leporino y paladar hendido, típicamente: reparar el labio sería la primera operación y, en general, lo hacemos alrededor de los tres o cuatro meses de edad en pacientes que tienen un labio leporino unilateral o unilateral. En pacientes como Evan, que tienen un labio leporino que afecta a ambos lados; a menudo esperamos un poco más porque hay un trabajo que hacemos para posicionar preliminarmente los segmentos del labio. Entonces, en las hendiduras bilaterales, a menudo un poco más tarde, tal vez de cinco a seis meses. Creo que Evan fue a ver, April tendrás que ayudarme. Evan tenía...

April: Creo que tenía cuatro meses, al final de unos cuatro meses.

Dr. Morris: Aproximadamente cuatro meses. Bueno. Final de los cuatro meses. Entonces, el labio es el primer procedimiento que hacemos. Y luego el paladar lo hacemos alrededor de un año, un año de edad.

Anfitrión: ¿Y cuántas cirugías se necesitan en general? ¿Son solo esos dos? ¿Creo que dijiste que Evan tenía tres? Sé que esto es específico para cada persona pero, en general, ¿cuántas cirugías tendría ese niño?

Dr. Morris: Bueno, en un paciente que tiene labio leporino y paladar hendido, yo diría que el mínimo serían tres cirugías, pero ha habido pacientes que se han sometido a más de una docena de cirugías y nuevamente, estas se reparten a lo largo de la niñez, la adolescencia. ya veces dirigiéndose a la edad adulta temprana. En Shriners, cuidamos a los pacientes hasta que tienen aproximadamente 21 años de edad y se realizan diferentes cirugías en diferentes momentos y esto se basa en el desarrollo anatómico del paciente. Los otros procedimientos; el labio se repara a los tres o cuatro meses de edad y luego el paladar aproximadamente al año y luego, si la hendidura se extiende a través de la parte ósea del maxilar o la mandíbula superior, donde crecerían los dientes; luego necesitamos cerrar eso colocando hueso allí, donde al niño le falta hueso y en nuestro centro generalmente lo hacemos alrededor de los ocho o nueve años de edad. Realmente se basa en el desarrollo dental del niño. Pero esas tres operaciones son las principales y luego diría que las operaciones adicionales se realizan según sea necesario en los pacientes en varios momentos. Y esos a veces pueden incluir cosas como revisar la cicatriz del labio o revisar la simetría, mejorando la simetría de la nariz. A veces, se coloca un implante dental si al paciente le falta un diente en el sitio de la hendidura. A veces, los pacientes necesitarán un procedimiento adicional en el paladar durante la edad infantil para ayudar con el desarrollo del habla. A veces, los pacientes se beneficiarán de la cirugía de la mandíbula, y eso suele ocurrir al final de la adolescencia, cuando la mandíbula ha completado su desarrollo.

Anfitrión: Está bien, eso tiene sentido. April, la traeré de vuelta aquí. Mencionó algunos de los desafíos que tuvo en cuanto a la alimentación, etc. A medida que el niño crece entonces; ambos han mencionado el discurso un par de veces. ¿Puede hablar también sobre los desafíos del habla?

April: También hay un desafío de habla que viene junto con la hendidura y nuestra hija, que cumplirá seis años en enero, tuvo problemas con el habla. Inicialmente no podía pronunciar la p y b. Ella no podía decir t y d y si dices algunos de esos sonidos te estarás dando cuenta de que esa es la lengua que sube a la parte superior de tu boca en la que el paladar se vio afectado por ella. Con Evan, solo tiene un año. Entonces, lo mejor para él es que su hermana tardó cinco años en conquistar el hito de decir sus t y d que acabamos de conquistar este año. Y Evan ya está diciendo papi con una p. Entonces, una vez más, se remonta a que cada niño con hendidura es diferente. Cada desafío puede ser diferente. Terrilyn está casi a punto de terminar su desarrollo del habla y ha alcanzado grandes logros y metas en las que necesitaba estar. Evan, veremos qué pasa con él. La parte difícil para nosotros en lo que teníamos que hacer, y esto es solo un padre ayudando a otro padre; habiendo sabido que nuestra primera hija tenía problemas con sus t y d en las que su primer nombre es Terrilyn, pronunciaba su nombre Errilyn y eso era difícil para ella. Es difícil ver que su hijo tiene que explicarse a sí mismo sobre lo que está tratando de decirle. Y una vez más, con una gran guía, todo depende de cómo te acerques a tu hijo, cómo le pidas que se repita y no solo sea como si no te entendiera. No te entiendo. ¿Qué estas diciendo? Lo ayudas a que se den cuenta, por favor repíteme eso, mami no puede entenderte. Y para Evan, después de haberlo escuchado decir que papá, se me estaba derritiendo el corazón. Entonces, comienzas a aprender los desafíos. Empiezas a entender lo que son y cada día respetas y cuentas tus bendiciones por los diferentes hitos que logran y conquistan.

Anfitrión: Y Dr. Morris, ¿es el habla el mayor desafío que estos niños llevarán consigo hasta la edad adulta?

Dr. Morris: Bueno, creo que los desafíos varían según la edad y la etapa de desarrollo en la que se encuentran los niños. El habla es uno de esos persistentes, pero si somos capaces de hacer procedimientos anatómicamente para que podamos darles a los niños las herramientas que necesitan, pronunciar los sonidos en el idioma que necesiten... En realidad, déjame reformular eso. Creo que el discurso es un desafío y tenemos que darles a los niños, anatómicamente, las herramientas que necesitan para hacer desde el principio para que desarrollen patrones correctos del habla y, por lo tanto, hay un componente quirúrgico de esto, y también está el componente del logopeda, que los ayuda a utilizar la anatomía cuando se la haya reconstruido.

Anfitrión: Bueno. Y April, ¿cómo preparó a Terrilyn para tratar con la gente, otros niños que querrían burlarse de ella? Habla gracioso. ¿Cómo... cómo preparó a su hija para eso?

April: Una de las cosas que definitivamente pensamos que era muy importante para preparar a nuestra hija para ir a la escuela y tener solo una pequeña cicatriz en el labio o no poder pronunciar su nombre correctamente es volver al comienzo. Siempre hemos sido muy abiertos con nuestra hija explicándole que tiene una marca especial que puede compartir con el mundo. Una cosa que hicimos y que creo que ha ido muy lejos con nuestra hija y su confianza; es que armamos un libro de cirugía y esas son todas las fotos que tomamos de ella durante su viaje quirúrgico en el hospital desde antes de la cirugía a través de puntos en el labio, a través de la recuperación a través de la cirugía y ella viendo realmente su camino a través de imágenes. También le hemos preguntado a sus profesores si realmente podía compartir ese libro y su historia con los niños de su clase. Entonces, número uno, se dan cuenta de la hendidura que ella tiene y que otros niños también pueden tenerla y dos, también ha construido una niña fuerte y segura de sí misma que está feliz de hablar sobre por qué es un poco diferente, por qué ella es muy especial y seré honesta, ha recorrido un largo camino para nosotros.

Anfitrión: Eso es bueno escuchar. Entonces, para terminar, supongo que dos preguntas más. Para un padre que está escuchando en este momento, ¿qué le diría si se enterara de antemano que su hijo va a tener labio leporino y paladar hendido o si alguien que no lo supiera y al nacer se enterara? ¿Cuál es su consejo? ¿Qué les diría ahora mismo si la llamaran y dijeran ayúdenme, qué necesito saber? ¿Qué les diría ahora mismo?

April: Si tuviera un padre que me llamara y necesitara mi consejo; lo primero que les diría es que esto es manejable. Es algo que se puede cuidar cosméticamente. Es algo de lo que se puede ocupar con un equipo médico muy fuerte que lo respalde. Y le diría a cualquier padre que se comunique con los Hospitales Shriners para Niños Chicago y su equipo de labio leporino y paladar hendido porque lo digo una y otra vez; si no tuviéramos el apoyo de ese equipo, si no tuviéramos las manos milagrosas del Dr. Morris para nuestros hijos; el apoyo de todos los equipos y todas las personas involucradas que el Dr. Morris mencionó anteriormente; no estaríamos donde estamos con nuestro viaje. Nos han enseñado mucho y si tiene un equipo médico sólido que lo respalda y también una familia sólida que lo respalda, es muy, muy clave que su familia sea abierta sobre la situación y que sean igualmente acogedores y aceptables para ese niño cuando nace y durante toda su vida.

Anfitrión: Muy bien dicho. Vaya, gracias. Y respondió a mi segunda pregunta. Iba a preguntarle qué significaba Shriners para ti. Y Dr. Morris, si pudiéramos terminar con usted. Nuevamente, para un padre que escucha desde una perspectiva médica, la perspectiva de un cirujano; ¿Qué les diría para aliviar sus miedos? Creo que April lo dijo antes. Sabes que el aspecto puede ser bastante impactante cuando nace el bebé y la gente ve a ese bebé por primera vez, pero supongo que la buena noticia es, o la muy buena noticia, que se puede reparar. Pero desde un punto de vista médico, ¿qué le diría a un padre en este momento que está lidiando con esto por primera vez?

Dr. Morris: Bueno, lo primero que suelo decirles a los padres es que les aseguro que no hay nada que se pueda prevenir, que las hendiduras ocurren porque en algún momento en el útero. Hay formas complejas en que las partes del labio y el paladar se unen, y nadie sabe exactamente por qué ocurren. Entonces, no es algo que pudiera haberse evitado. La segunda cosa es que, como bien dice April, esto es completamente tratable y esto nuevamente, es una cuestión de arreglar la anatomía en una pequeña parte de la cara y, al hacerlo, estos pacientes crecen para hacer cualquier cosa que cualquier niño sin una hendidura haría. Y la otra cosa es que es importante que los pacientes reciban educación lo antes posible y, al hacerlo, vayan a un centro de hendiduras que atiende a pacientes con hendiduras todo el tiempo. Y nunca es demasiado temprano. Como dije, los pacientes, las madres vienen cuando el bebé está en el útero, los pacientes llegan dentro de una semana o dos de vida y es importante obtener la información desde el principio y también desde una perspectiva funcional para asegurarse de que reciban ayuda para alimentar al bebé de manera eficaz y temprana.

Anfitrión: Muy bien, gracias a ambos por su tiempo hoy y por compartir sus puntos de vista con nosotros. Esto es muy bueno y creo que será un excelente pódcast y estoy seguro de que ayudará a muchas familias. Entonces, April, gracias por compartir su historia y las cosas maravillosas y al Dr. Morris también, gracias.

Más información sobre los invitados

David Morris, M.D. | April, mamá de pacientes

David Morris, M.D. es un cirujano plástico certificado por la junta y jefe del programa craneofacial en el Hospital Shriners para Niños Chicago.

Conozca más a David Morris, M.D.

April es madre de no uno, sino dos niños nacidos con labio leporino y paladar hendido. La familia viaja desde el noroeste de Indiana por el equipo de atención especializada en nuestro hospital de Chicago.

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