Melanie Cole (anfitriona): Bienvenido, hoy tenemos al padre de un paciente con nosotros para contarnos su experiencia con el Hospital Shriners para Niños en Portland. Mi invitado es Mick Stevens. Mick, estoy muy contenta de tenerte con nosotros hoy, cuéntenos su historia y ¿por qué su hija necesitaba atención especializada?
Mick Stevens (invitado): Gracias, es genial estar aquí. Mi hija, Jillian, tuvo un nacimiento traumático y tiene daño cerebral como resultado de la falta de oxígeno. Entonces, al nacer, ella era la única niña en la unidad de cuidados intensivos neonatales que en realidad estaba a término. No estaban exactamente seguros de lo que estaba pasando, pero lo prolongaron un tiempo, tratando de encontrar respuestas, y finalmente lo resolvimos para poder llevar a Jillian a casa y comenzar el proceso de tratar de buscar especialistas que la ayudaran a satisfacer sus necesidades, y estábamos en Idaho en ese momento y ese no era el lugar para eso, por lo que realmente empacamos y nos mudamos a California para recibir atención en Stanford. Antes de mudarnos, los médicos tenían noticias muy malas para nosotros, diciéndonos cosas como que no se esperaba que Jillian sobreviviera, y que si lo hacía tendría una calidad de vida muy mala y no tendría independencia alguna. Así que no estábamos muy contentos con esa noticia y la forma en que nos la dieron, así que tomamos la determinación de demostrarles que estaban equivocados y darle una vida buena y feliz y comenzamos en el Área de la Bahía con atención médica en Stanford, que es fenomenal. Sabe que ella superó todas las barreras. No tuvo los incidentes que hubieran esperado en cuanto a lesiones o enfermedades y fue una niña muy feliz. Así que nos ocupamos de la calidad de vida y la duración de su vida. Ella está prosperando ahora. Pero hace un par de años nos mudamos al área de Portland y afortunadamente encontramos escuelas realmente buenas aquí y el fisioterapeuta de la escuela fue quien inicialmente nos presentó la idea de Shriners, y en ese momento no tenía idea de qué era Shriners. Entonces, cada vez que lo veía, seguía diciendo: ¿ya ha hecho que revisen a Jillian en Shriners? Así que me puse en una lista de espera y fuimos a ver al Dr. Bower, y realmente después de ver al Dr. Bower y de establecer la atención aquí, las cosas realmente prosperaron de la manera más increíble. Tienen un departamento de rehabilitación aquí que trabaja en foniatría, ergoterapia y fisioterapia, y Jillian recibe las tres aquí, y llegó a Shriners sin voz ni comunicación. Mirando sus ojos, interpretaba si quería decir sí o no, pero eso era todo, y desde que vinimos a Shriners, usa un dispositivo de comunicación de muy alta tecnología que ya tiene cientos, o quizá miles, de palabras. Es una pequeña bromista, le encanta contar chistes y es el payaso de la clase en la escuela, y realmente ha cobrado vida con la comunicación y la tecnología adicionales, y luego, cosas así, aumentaron su independencia que nadie creía posible para ella. Y su ergoterapeuta le consiguió una silla de ruedas eléctrica, y con la silla de ruedas eléctrica, usa los interruptores de la cabeza y puede ir a donde quiere ir en lugar de depender de otra persona para que la empuje, el grado de independencia y crecimiento que hemos visto de Jillian en los últimos dos años ha sido absolutamente increíble. No es algo que alguna vez pensamos que sería posible para ella.
Anfitrión: ¿Qué edad tiene ahora, Mick?
Mick: Tiene 9 años.
Anfitrión: Cuéntenos acerca de los proveedores que han ayudado a Jillian a llegar tan lejos.
Mick: El más importante para nosotros es el logopeda porque fue simplemente un gran avance. Era su forma de mostrarle el mundo, hasta el momento de venir a Shriners, todos la trataban como a un bebé. No hablaba y no podía demostrar sus capacidades cognitivas debido a todos sus problemas físicos. Pero ahora cada vez la respetan más como a cualquier chica típica de 9 años, solo que tiene discapacidades físicas. Ya no es como una bebé a la que tienen que llevar en una sillita de paseo o una silla de ruedas. Creo que, hasta ahora, eso es lo que más ha influido en su vida.
Anfitrión: ¿Cómo describiría la atención que ha recibido Jillian y cómo esa atención le ha permitido realmente crecer en la vida?
Mick: Hemos apoyado a Jillian desde que nació, y hemos aprendido a defenderla a lo largo del camino, y siempre hemos deseado que hubiera una manera en que ella se comunicara con nosotros, y siempre supimos que había más profundidad en ella de lo que uno puede percibir de alguien que no habla ni camina, y ella simplemente ha crecido de muchas maneras. Si miramos hacia atrás en los últimos 2 años, ahora es una persona completamente diferente. Tiene mucho más, tiene una autoestima mucho mejor y tiene el impulso de seguir esforzándose aún más. Así que ahora, con la fisioterapia, es posible que nunca camine, pero está haciendo cada vez más avances para hacer cosas físicamente de las que no era capaz en el pasado.
Anfitrión: Cuéntenos un poco sobre el comité asesor de padres. ¿Puede explicar un poco lo que significa y lo que hace?
Mick: Son padres con diferentes perspectivas. Sus hijos han tenido diferentes caminos en la vida, pero todo eso los ha llevado al Hospital Shriners por una razón u otra y, por eso, les brinda una amplia gama de formas en las que pueden abogar por las diferentes necesidades de los niños que vienen a el hospital y brindar experiencias de la vida real desde la perspectiva de los padres sobre cosas que están funcionando bien o cosas que podrían mejorarse o cosas que quizás hayamos visto en otros lugares o cosas que debemos evitar en otros institutos también. Es solo un grupo de padres que quieren hacer que un sistema ya asombroso funcione aún mejor.
Anfitrión: ¿Cuál es uno de sus recuerdos favoritos del Hospital Shriners, Mick? ¿Qué les diría a otros padres que están viendo esto y están diciendo que necesitan ese tipo de ayuda y cuidado para su hijo? Cuéntenos uno de sus recuerdos favoritos y lo que le gustaría decirles a otros padres.
Mick: Es difícil precisarlo en un solo recuerdo. Definitivamente hay al menos dos de ellos que realmente se quedan en mi mente y el primero es ver a Jillian frente a una computadora controlada por la mirada y verla iluminarse mientras se da cuenta de que es capaz de manipular este dispositivo de comunicación para hablar por sí misma y jugar juegos. Fue un éxito instantáneo con ella. Simplemente la impulsó a producir resultados y esforzarse. La otra cosa es cuando la pusimos por primera vez en una silla de ruedas eléctrica y simplemente verla moverse 20 pies en cualquier dirección fue absolutamente increíble. Quiero decir, siempre asumimos que seríamos nosotros los que la empujaríamos y la llevaríamos a donde tuviera que ir, y ahora existe la idea de que sabemos que es posible que no necesite que hagamos eso a diario. Es posible que pueda decidir por sí misma adónde quiere ir.
Anfitrión: ¿Y qué consejo le daría a otra familia que busca atención ortopédica especializada?
Mick: Bueno, obviamente, lo primero para mí es contarle a la gente sobre el Hospital Shriners en particular porque hemos tenido acceso a todos estos especialistas diferentes en otras ubicaciones, pero nunca hemos tenido el éxito que tuvimos aquí. Hemos estado en tres estados diferentes y en muchos hospitales y ubicaciones diferentes que brindan esta atención, pero nunca hemos recibido nada como lo que hemos recibido aquí y no ha habido ni una pequeña fracción del éxito que hemos tenido.
Anfitrión: Muchas gracias, Mick, por estar hoy con nosotros. ¿Tiene algún pensamiento final, algo que le gustaría agregar para decirle a la gente de Shriners cómo se siente realmente acerca de cómo se han preocupado por Jillian?
Mick: Para el personal y todos los terapeutas, no puedo agradecerles lo suficiente y espero que continúen con lo que están haciendo porque cambia vidas. No puedo imaginar cuántas familias están entrando por las puertas de Shriners y teniendo este impacto y se extiende a nuestros hogares y a toda la comunidad. Tengo una hija que ahora es la niña popular en la escuela y es el payaso de la clase y nadie podría haber predicho eso, especialmente en los primeros días cuando recibimos las malas noticias diciendo que ella no tendría independencia y que tendría una mala calidad de vida y simplemente hemos eliminado esa idea. Es algo por lo que las familias deben presionar y saben que pueden conseguirlo.
Anfitrión: Muchas gracias, Mick, por estar hoy con nosotros. Para obtener más información, pueden visitar portlandshrinershospital.org. Mi nombre es Melanie Cole, muchas gracias por acompañarnos.
