Un diagnóstico aterrador a los 4 años, una vida plena 40 años después: La historia de Scott

Scott, de 46 años, director ejecutivo y cofundador de Incight en Portland, Oregón, está teniendo un importante impacto en su comunidad. Pero las cosas no siempre fueron color de rosas.

Cuando Scott tenía 4 años, su familia notó que tenía dificultades para levantarse y que su forma de caminar empezaba a ser distinta. Poco después, le diagnosticaron distrofia muscular. El abuelo de Scott, que era un Shriner, le recomendó a su mamá que lo llevaran al Hospital Shriners para Niños de Portland, que se especializa en la atención de pacientes pediátricos con afecciones neuromusculares y ortopédicas.

“En retrospectiva, fue la mejor decisión que pudimos haber tomado, lejos”, dijo Scott.

Allí, en la clínica multidisciplinaria Shriners Children's, conoció al Dr. Michael Sussman y a otros especialistas. Después de muchas pruebas y una biopsia muscular, se pudo obtener un diagnóstico más específico: Scott tenía la poco frecuente distrofia muscular de Duchenne (DMD). Esta afecta predominantemente a niños varones y se caracteriza por la aparición de una debilidad muscular que avanza de forma continua. El diagnóstico ahora se realiza con un análisis de sangre.

“La mayoría de las personas con DMD tienen problemas para caminar a los 4 o 5 años y pierden por completo la capacidad de caminar 11 o 12 años”, dijo el Dr. Sussman. “Scott estaba en la progresión esperada”.

Para cuarto grado, Scott ya había probado una variedad de aparatos ortopédicos hechos a medida producidos por el equipo de Servicios Ortopédicos y Protésicos Pediátricos del Hospital Shriners para Niños de Portland. Si bien a nivel físico fueron una mejor, Scott seguía teniendo problemas para caminar y seguirle el ritmo a otros chicos de su edad, y los aparatos ortopédicos lo hacían sentir cohibido.

“Mi madre me sacó de un lugar muy oscuro y me explicó que íbamos a seguir viviendo la vida y avanzando, pasara lo que pasara”, dijo Scott. “Mi vida cambió por completo cuando conseguí mi primer scooter motorizado y la silla de ruedas manual en quinto grado. Muchas de las frustraciones, dificultades y penas que había tenido pasaron a un segundo plano, y mi vida social mejoró rotundamente”.