Un diagnóstico aterrador a los 4 años, una vida plena 40 años después: La historia de Scott

Scott, de 46 años, director ejecutivo y cofundador de Incight en Portland, Oregón, está teniendo un importante impacto en su comunidad. Pero las cosas no siempre fueron color de rosas.

Cuando Scott tenía 4 años, su familia notó que tenía dificultades para levantarse y que su forma de caminar empezaba a ser distinta. Poco después, le diagnosticaron distrofia muscular. El abuelo de Scott, que era un Shriner, le recomendó a su mamá que lo llevaran al Hospital Shriners para Niños de Portland, que se especializa en la atención de pacientes pediátricos con afecciones neuromusculares y ortopédicas.

“En retrospectiva, fue la mejor decisión que pudimos haber tomado, lejos”, dijo Scott.

Allí, en la clínica multidisciplinaria Shriners Children's, conoció al Dr. Michael Sussman y a otros especialistas. Después de muchas pruebas y una biopsia muscular, se pudo obtener un diagnóstico más específico: Scott tenía la poco frecuente distrofia muscular de Duchenne (DMD). Esta afecta predominantemente a niños varones y se caracteriza por la aparición de una debilidad muscular que avanza de forma continua. El diagnóstico ahora se realiza con un análisis de sangre.

“La mayoría de las personas con DMD tienen problemas para caminar a los 4 o 5 años y pierden por completo la capacidad de caminar 11 o 12 años”, dijo el Dr. Sussman. “Scott estaba en la progresión esperada”.

Para cuarto grado, Scott ya había probado una variedad de aparatos ortopédicos hechos a medida producidos por el equipo de Servicios Ortopédicos y Protésicos Pediátricos del Hospital Shriners para Niños de Portland. Si bien a nivel físico fueron una mejor, Scott seguía teniendo problemas para caminar y seguirle el ritmo a otros chicos de su edad, y los aparatos ortopédicos lo hacían sentir cohibido.

“Mi madre me sacó de un lugar muy oscuro y me explicó que íbamos a seguir viviendo la vida y avanzando, pasara lo que pasara”, dijo Scott. “Mi vida cambió por completo cuando conseguí mi primer scooter motorizado y la silla de ruedas manual en quinto grado. Muchas de las frustraciones, dificultades y penas que había tenido pasaron a un segundo plano, y mi vida social mejoró rotundamente”.

Esta nueva confianza acompañó a Scott hasta la universidad, donde decidió que quería probar la experiencia de vivir en el campus.

“Cuando ya estaba entre dos universidades, dos terapeutas del Hospital Shriners para Niños de Portland fueron, fuera de horario, a visitar posibles campus y dormitorios para evaluar qué modificaciones iban a ser necesarias para que yo pudiera desplazarme en mi silla de ruedas. Nunca lo olvidaré.” dijo Scott. “Obviamente, fue mucho más allá de lo que se esperaba de sus trabajos, pero lo aprecié muchísimo. Y deja claro el tipo de vínculo que formé con algunos miembros del personal de Shriners Portland”.

Scott se refiere a Sally Moeggenberg, MPT, y April Trenaman, ORT/L, quienes siguen en el Hospital Shriners para Niños de Portland, brindando atención de primera calidad. “Scott vio la oportunidad de ayudar a personas como él y quiso aprovecharla hasta el final”, dijo April.

Eligió la Universidad de Portland (UP). Asistir y vivir en la UP cambió la trayectoria de la vida de Scott. Desarrolló abundantes conexiones y redes, su vida social floreció del todo, y llevó esta confianza a la siguiente etapa.

Scott cofundó y pasó a ser director ejecutivo de Incight, una organización sin fines de lucro 501c(3) que ha crecido y se ha expandido con los años. Ahora, la organización ofrece oportunidades educativas, como una beca y el programa Transitions, que está dirigido a graduados de la escuela secundaria. También ofrecen asistencia para el empleo, realizan actividades de concientización en discapacidad y organizan eventos de recaudación de fondos cada año: galas, torneos de golf y más.

El Dr. Sussman está maravillado con lejos que ha llegado Scott. “Es increíble lo mucho que ha logrado”, dijo. “Ha logrado ser independiente y ayudar a muchas otras personas a alcanzar y mantener su independencia. Es una persona extraordinaria y ha superado todas las expectativas”.

Hace poco, el aprecio de Scott por la atención que recibió en Shriners Children's quedó demostrado con un emotivo discurso que dio sobre sus experiencias en una reunión de todo el Hospital Shriners para Niños de Portland.

“Cada paso en mi viaje ha representado nuevos desafíos, oportunidades y logros por alcanzar, y nunca olvidaré a todas las maravillosas personas del Hospital Shriners para Niños de Portland que estuvieron ahí conmigo en cada etapa”, dijo Scott. “Me siento bendecido de poder regresar y compartir mi historia”.

Expacientes como Scott pueden mantenerse en contacto con el hospital de su juventud y también formar vínculos con otros expacientes uniéndose a la Red de Expacientes de Shriners Children's.