De Bolivia hasta Filadelfia: La historia de Samir

Samir, un paciente del Hospital Shriners para Niños de Filadelfia, es originario de Santa Cruz, Bolivia, y vive con displasia esquelética, específicamente displasia campomélica.

Las displasias esqueléticas son afecciones típicamente genéticas causadas por mutaciones en genes específicos que alteran el crecimiento normal. Se puede obtener el diagnóstico con una ecografía durante el embarazo, o puede no ser evidente hasta que el niño comienza a crecer.

Le realizaron tres cirugías en los pies en Bolivia, pero Samir todavía tenía dificultades para caminar y quiso buscar más ayuda en el Hospital Shriners para Niños de Filadelfia. “Quiero mejorar mi marcha y caminar normalmente. Siempre he soñado con una mejor cirugía y un mejor hospital”. Samir y su familia se enteraron del Hospital Shriners para Niños de Filadelfia a través de un anuncio de televisión en Bolivia. Samir fue seleccionado para viajar a Filadelfia para recibir tratamiento en nuestro hospital.

Su primera cirugía en Shriners Children's consistió en descomprimir su cuello en las vértebras C2-C4. Él realizó tracción de halo para ayudar con la descompresión, y el procedimiento fue altamente exitoso. Ahora siente mucho menos dolor al caminar. Antes del procedimiento, sólo podía caminar distancias cortas y necesitaba agarrarse del brazo de alguien para mantener el equilibrio.

Hace poco, se sometió a un segundo procedimiento en el que se realineó y descomprimió las partes torácica y lumbar de la columna. Su cirujano ortopédico es el Dr. Terrence Ismael, MD, quien dijo: “Samir tiene un conjunto de afecciones que es complejo. Tiene displasia campomélica, una forma de displasia esquelética. Lo derivaron al Hospital Shriners para Niños de Filadelfia por una dificultad para caminar, que primero se había creído que era por problemas en la cadera y los pies. Después de una revisión más profunda, descubrimos que también tenía afectada la columna, y que esta era, probablemente, la causa principal de su problema en la marcha. Realizamos una descompresión en múltiples etapas y realineamos la columna cervical, torácica y lumbar. Durante todo el proceso, Samir tuvo siempre una actitud positiva y ha trabajado muy duro con el equipo de rehabilitación y el personal de enfermería. Ha sido muy positivo, y tengo optimismo de que su actitud y determinación darán frutos a largo plazo”.

La madre de Samir, Sofía, dijo: “Como madre, es fantástico verlo mejorar. Ya no llora de dolor y puede dormir bien”. Samir también asiste a sesiones de fisioterapia con la fisioterapeuta Nikki, PT, DPT, PCS. En las sesiones, Samir practica caminar, mantener el equilibrio y ganar fuerza y resistencia en los brazos. En cuanto a la calidad de atención de Samir, dijo: “¡Es muy buena! La atención en el Hospital Shriners para Niños de Filadelfia es excelente, mejor que en cualquier otro hospital en el que he estado”.

Sofía dijo: “Estamos agradecidos por la atención y cómo lo cuidaron en las cirugías, ha sido una gran oportunidad y su calidad de vida ha mejorado mucho. ¡Venir a Shriners Children’s es un sueño hecho realidad!”

En su tiempo libre, a Samir le gusta jugar videojuegos y cantar. Cuando regrese a su casa en Bolivia, quiere pasar tiempo con su familia y, con suerte, regresar a la Universidad del Valle el próximo año. Allí está estudiando para ser científico en farmacéutica. El personal del Hospital Shriners para Niños de Filadelfia está orgulloso de lo lejos que ha llegado Samir en tan solo unos meses. Ansiamos ver todo lo que logrará de aquí en más.