El programa de labio leporino y paladar hendido del Hospital Shriners para Niños de Nueva Inglaterra reúne a un equipo dedicado de especialistas para brindar atención coordinada a pacientes con labio leporino y paladar hendido desde el nacimiento hasta los 21 años.
Para la familia de Remi, es más que la atención incomparable lo que los hace estar agradecidos con Shriners Children's: es la oportunidad de que su hija sea celebrada tal cual es.
Kayla y Collin se enteraron de que era posible que su hija, Remi, tuviera labio leporino y paladar hendido en la ecografía de las 20 semanas de Kayla. El labio hendido se forma cuando el labio superior del recién nacido. no se desarrolla adecuadamente, lo que genera un espacio que puede afectar la apariencia, la alimentación y el habla. De manera similar, el paladar hendido es el resultado de una falla en la fusión en los tejidos del paladar del niño.
Ambos diagnósticos se confirmaron antes de que Remi naciera. El equipo de atención de Kayla en Baystate Medical Center la derivó al Hospital Shriners para Niños de Nueva Inglaterra, un lugar que la familia conocía. “Siempre hemos sabido del trabajo de Shriners Children’s”, dijo Kayla. “El padre, el abuelo y el bisabuelo de Remi han recaudado fondos para Shriners Children's a través de los masones”.
Remi fue atendida por primera vez por el Dr. Jonathan Lee, MD, MPH, cirujano plástico y director del programa de labio leporino y paladar hendido de Shriners de Nueva Inglaterra, cuando tenía apenas tres semanas de edad. Mediante una técnica no invasiva el Dr. Lee estiró la piel de Remi y alinear el labio como preparación para la cirugía. Se evaluó su proceso una vez por mes hasta que el Dr. Lee realizó la cirugía de labio leporino cuando Remi tenía cuatro meses. La niña siguió con visitas regulares a la clínica hasta que se realizó la cirugía de paladar hendido a los 14 meses de edad.
La experiencia y buena disposición del Dr. Lee fueron clave para ayudar a Kayla y Collin a navegar el tratamiento de su pequeña. La posibilidad de ponerse en contacto regularmente y obtener respuestas a sus preguntas les proporcionó seguridad y tranquilidad. “No tenemos palabras para explicar lo genial que fue el Dr. Lee y el impacto que ha tenido”, dijo Kayla. “Nos hizo sentir cómodos y preparados tanto para la cirugía de labio leporino como para la de paladar hendido. Su habilidad como cirujano es incomparable. Es un gran alivio saber que Remi está en tan buenas manos”.
El Hospital Shriners para Niños de Nueva Inglaterra cuenta con un modelo único de atención integral que apoya por igual a los pacientes y a las familias. “El personal se comunica con nosotros en cada cita y antes de cada cirugía para ver si necesitamos ayuda”, dijo Kayla. “Incluso el hermano de Remi, Kai, que no es paciente, ha asistido a un par de las citas y recibe el mismo trato que Remi”.
Nos encanta que Shriners Children's no solo se preocupe por Remi, sino que la hacen sentir bien como persona, tal cual es.
Todos los especialistas que participan del programa de fisura labiopalatina están disponibles para las familias en clínicas mensuales, agilizando la atención para mayor comodidad y eficiencia. Familias como la de Remi pueden consultar con un cirujano plástico, terapeuta del habla, ergoterapeuta, dietista y ortodoncista, todo en el mismo día, dependiendo de las necesidades específicas de su hijo. Después de cada clínica, todo el equipo se reúne y debate en conferencia el plan de atención de cada paciente atendido.
Uno de los aspectos más destacados de las visitas de Remi al Hospital Shriners para Niños de Nueva Inglaterra es la oportunidad de ver a la coordinadora del programa de labio leporino paladar hendido, la enfermera registrada Nicole Pappas, BSN, RN. “Nicole, o 'la enfermera Nicole' como la llama Remi, ha tenido un gran impacto en nuestra familia”, dijo Kayla. “Cuando decimos que vamos a Shriners, Remi está muy entusiasmada por verla. Nicole siempre charla con Remi, la hace sentir especial”.
Según Kayla, Remi es una niña de 4 años, tímida pero valiente, que se vuelve parlanchina cuando se siente cómoda. Ella ama a sus maestros y compañeros de preescolar y disfruta mucho las clases semanales de baile y gimnasia. Remi visita al Dr. Lee una vez al año para evaluar su progreso y determinar cuándo está lista para la siguiente fase del tratamiento. En los pacientes con labio leporino y paladar hendido, se suele necesitar un injerto de hueso alveolar entre los 7 y 9 años. Este procedimiento estabiliza la cresta gingival superior y brinda soporte para los dientes adultos, que están en desarrollo.
Kayla recuerda lo abrumadora que se sintió al recibir el diagnóstico de Remi. Quiere compartir consejos para las otras familias. “Es natural sentirse asustado, inseguro y molesto, pero es importante recordar que esta es una partecita pequeña de la vida de su bebé”, dijo Kayla. “El niño igual será feliz y próspero, como cualquier otro niño”.
Sobre todo, Kayla y Collin están agradecidos por la positividad y aceptación que Remi asocia con el Hospital Shriners para Niños de Nueva Inglaterra. "Remi no tiene amigos ni familiares con labio leporino, y no ve en su vida cotidiana a nadie que tenga una cicatriz como la suya", dijo Kayla. “Pero ha podido ver su foto en una pancarta en la clínica y en un folleto para otras familias con casos de labio leporino o palader hendido. Incluso pudo dar una vuelta en un automóvil Shriners en el desfile de otoño de nuestra ciudad. Eso nos encanta de Shriners Children's, que no solo se preocupan por Remi, sino que la hacen sentir bien como persona, tal cual es”.
