La historia de Ella: Fuerza, amor y empoderamiento

Hace siete años, cuando Ania entró al consultorio de su médico a las 21 semanas de embarazo, no esperaba más que un chequeo prenatal de rutina.

En cambio, se fue con un diagnóstico que cambiaría su vida para siempre: Su bebé, Ella, iba a nacer con labio leporino y paladar hendido.

Ania fue llevada a otra habitación, allí el médico le explicó que la bebé que llevaba dentro iba a nacer con labio leporino y paladar hendido. Luego, vinieron preguntas y detalles que Ania no se esperaba, algunos de ellos, impensables. Ella quedó atónita, tratando de procesar la información que estaba recibiendo. “Las palabras me resultaron tan grandes, tan desconocidas. Nunca había oído hablar mucho sobre las fisuras labiopalatinas y, de repente, me estaban llenando de una jerga médica que no entendía”, dijo. Había esperado tanto tiempo a este bebé, ¡y estaba segura de que iba a seguir con el embarazo!

Mientras caminaba de regreso al trabajo, cruzó el puente que cruzaba todos los días… pero ese día se sintió diferente. “Fue una pesadilla”, dijo Ania. “Fui a casa y comencé a buscar en Google, fue lo peor que pude haber hecho. Me quedé en el sofá sin poder moverme, y yo no soy así”. El miedo era paralizante. Lo desconocido era insoportable. Entre todo, había un pensamiento que no la dejaba en paz: Ella siempre había soñado con amamantar a su bebé, y ¿si no podía hacerlo?

Pero después de un fin de semana de lágrimas y silencio, algo cambió dentro de sí. “Me dije: 'Mi niña va a estar bien'. Voy a hacer todo lo que esté a mi alcance para que ella sea feliz. Tengo que ser fuerte, por ella”. Y gracias a eso, Ania comenzó a levantarse.

Comenzó a planificar la atención de Ella antes de que naciera. Uno de los primeros médicos con los que se encontró fue un cirujano del Hospital Shriners para Niños, "Me hizo sonreír de oreja a oreja", dijo Ania. “Nos mostró fotografías de bebés hermosos, sanos, y me dijo que así se iba a ver mi hija. Que iba a ser una niña sana, bella e inteligente”. Eso era exactamente lo que Ania necesitaba oír.

Cuando Ella nació, Ania pasó toda la noche pensando cómo sostenerla para poder darle el pecho. “Estábamos las dos muy cansadas: su cuerpito chiquito, acurrucado contra el mío, las dos aprendiendo juntas. Pero, finalmente, encontramos cómo hacerlo. En ese momento ella no quiso soltarme, y yo tampoco”, dijo Ania.

Ella se sometió a su primera cirugía en el Hospital Shriners para Niños de Boston cuando tenía 6 meses. “Los enfermeros fueron increíbles. Todos sabían su nombre. Era como si estar en familia”, dijo Ania. “Mi hija nunca se sintió diferente”.

Hoy Ella tiene 7 años: es segura de sí misma, radiante y llena de luz. Pero su vida no ha estado exenta de problemas. Una vez, un compañero en su clase hizo un comentario poco amable sobre su cicatriz, y Ella volvió a casa dolida, dudando en regresar a la escuela. Ania aprovechó el momento para reafirmar a su hija: le mostró fotos de personas famosas que han nacido con labio leporino o paladar hendido, para dejar en claro que esta condición no los limita. “Ella se acercó, buscando las cicatrices en las forots”, dijo Ania. “¿Sabes qué, mamá? Me gusta un poco mi cicatriz”.

Ese momento fue un punto de inflexión, no sólo para Ella, sino también para Ania.

Ahora, Ania, junto a Sandra Barrett, BSN, NP, LCC, gerente de atención en Shriners Children’s Boston, tiene el proyecto de construir una comunidad para familias con labio leporino y paladar hendido: algo que le habría gustado tener cuando Ella recibió el diagnóstico. Juntas, están formando un Consejo Asesor de Pacientes y Familias (PFAC, por sus siglas en inglés) específicamente para pacientes con labio leporino y paladar hendido y sus familias.

“En aquel entonces, solo necesitaba poder llamar a alguien y que me dijeran: 'Oye, a mí me pasa lo mismo. No estás sola'”, dijo Ania. El Consejo Asesor de de labio leporino y paladar hendido todavía está en etapas iniciales, pero ya está permitiendo a las familias conectarse, compartir y sear escuchadas. “Está muy bien que sean nacidos y hablen sobre la cuestión de la alimentación y la deglución”, dijo Sandy, “pero cuando el niño llega a edad escolar, también hay otros problemas”.

Para Ania, la historia de Ella ha resultado ser una de fortaleza inesperada, conexión profunda y un orgullo que se hace notar. “Si aceptas quién eres y demuestras a los demás que lo tienes aceptado, la gente te mirará y pensará: 'Esto no es nada'. “A Ella, su afección no la hizo más débil, la hizo más fuerte”, dijo.

Y con una madre como Ania a su lado, no es de extrañar que Ella ya se esté perfilando como una líder: con una cicatriz, una sonrisa y una historia de valentía.