Durante años, hizo frente con mucho valor a quimioterapias y tratamientos en su país natal, Venezuela. A los 9 años, gracias a una cirugía, se lo liberó de la enfermedad. Junto con la alegría de la remisión vendrían desafíos para toda la vida. Daniel necesitaba una prótesis de fémur y se encontraba ante efectos duraderos de la enfermedad: tenía una curva en la columna vertebral, la cadera desalineada y una discrepancia de 16 centímetros en la longitud de las piernas.
Las discrepancias más grandes en la longitud de las extremidades podrían tener un impacto significativo en la calidad de vida de los niños, sobre todo si la diferencia está en las piernas. Muchos niños con diferencias en la longitud de las piernas cojean y tienen dificultad para caminar o correr. También pueden desarrollar dolor de cadera, rodilla y espalda a medida que se acercan a la edad adulta.
En agosto de 2023, Daniel “El Piojo” y su madre, Johanna, llegaron al Hospital Shriners para Niños del Norte de California llenos de esperanza y determinación. Fueron referidos a través de los capítulos de la Fraternidad Shriners Internacional en Venezuela y Panamá, y viajaron más de 6000 km en busca de atención ortopédica especializada para mejorar la calidad de vida de Daniel. El programa ortopédico del Hospital Shriners para Niños del Norte de California es reconocido por US News & World Report en su ranking de Mejores Hospitales Pediátricos en Ortopedia, considerado como uno de los mejores programas del país. Nuestros médicos tratan una amplia gama de afecciones, incluidas deformidades de la columna, escoliosis, parálisis cerebral, malformaciones de mano y extremidades, pie equinovaro y fracturas.
Lo que Johanna y Daniel encontraron fue un equipo dispuesto a escuchar sus preocupaciones y crear un plan para lograr sus objetivos. Después de la primera visita con el cirujano ortopedista Robert Randall, MD, FACS, quedó claro que estaban en el lugar correcto.
El Dr. Randall y el equipo de atención trazaron un plan de tratamiento personalizado. En la primera cirugía de Daniel se reemplazó su prótesis de fémur, se ajustó la cadera y se alargó una pierna: todo en un procedimiento de 12 horas. Se planeó una segunda cirugía para reemplazarle la rodilla, pero después de una evaluación cuidadosa, el equipo decidió que lo mejor era seguir con fisioterapia para fortalecer la articulación de forma natural. Estos ejercicios, que al principio a Johanna le parecieron demasiado difíciles para Daniel, eran un desafío que el niño se decidió a lograr. “En Shriners Children's hicieron cosas por Daniel que me habían dicho que no se podían hacer”, dijo Johanna. “Estoy superagradecida con todo el equipo”.
Llegar a un hospital extranjero da miedo. Pero si tienes la suerte de llegar a Shriners Children's, allí encontrarás todo lo que necesitas. Recomiendo que confíen en los profesionales de la salud y que pongan su atención en la recuperación.
Rápidamente la terapia pasó a ser un elemento central para la recuperación de Daniel. Realizaba tres sesiones presenciales por semana y un programa de ejercicios personalizado en casa, y comenzó a recuperar movilidad y confianza. Una de sus fisioterapeutas favoritas, Laura van Houtryve, no solo lo guió físicamente sino que también le ofreció aliento y una palabra amable, por lo que Daniel mantuvo la motivación. “No es sólo la terapia”, dijo Johanna. “Laura cuida mucho a Daniel con su paciencia y sus palabras”.
Cuando Daniel recibió su nuevo dispositivo ortopédico para abordar la diferencia de longitud restante de la pierna, Johanna temió que Daniel la rechazara. En cambio, la tranquilizó con una sabiduría inesperada: “Por tu cara puedo ver que no te gusta. No te preocupes, ésta es la manera de no usar más muletas”.
Pasar más de un año en el hospital le ha dado a Daniel una perspectiva más amplia. “Cuando llegamos aquí y vimos a tantos niños con situaciones tan complejas”, dijo Johanna, “Daniel me dijo que sentía que le habíamos sacado el lugar a alguien. Pero esta experiencia lo ha cambiado. Sé que cuando regresemos a Venezuela, Daniel tendrá una visión más amplia, más empatía y una comprensión más profunda del mundo”.
Johanna desea que su historia sea un alivio para otras familias que estén afrontando experiencias similares. Llegar a un hospital extranjero da miedo. Pero si tienes la suerte de llegar a Shriners Children's, allí encontrarás todo lo que necesitas. Recomiendo que confíen en los profesionales de la salud y que pongan su atención en la recuperación”.
Y al equipo de atención que cambió la vida de su hijo, Johanna dijo: “No me va a alcanzar la vida entera para agradecerles por la empatía que han demostrado hacia Daniel y hacia mí. Gracias por buscar siempre soluciones en lugar de excusas”.
Daniel, que ahora tiene 20 años, tiene un objetivo claro para el futuro: quiere ser ingeniero informático. Su motivación es simple pero poderosa: ayudar a su familia a vivir una vida mejor. Es un sueño alimentado por la resiliencia y moldeado por las experiencias poderosamente transformadoras que vivió en Shriners Children's.
El Dr. Randall levanta el pulgar junto a Daniel antes la cirugía.
Daniel se esfuerza en una sesión de fisioterapia.
Daniel se reúne con dos de sus terapeutas.
Daniel y su mamá, Johanna, asisten a Walk for Love, un evento de recaudación de fondos del hospital.
