¿Qué sigue para Ty?: Su recorrido con la artrogriposis y el tratamiento temprano

A Saralyn se le hundió el corazón y solo pudo decir las únicas cuatro palabras que acudieron a su mente: “¿Mi bebé tiene qué?”

Saralyn ya era mamá de otro hijo que había llegado una década antes sin complicaciones, y ésta era la primera vez que escuchaba el término artrogriposis. En este embarazo, ella ya era mayor y por ese motivo su médico había estado monitoreando más de cerca la evolución.

En la ecografía de las nueve semanas se había detectado una curvatura en las muñecas y las manos de su bebé, pero como todavía no había mayores preocupaciones, no le dijeron nada en ese momento. Sin embargo, en su cita de las 20 semanas, la curvatura se había pronunciado y era innegable.

“Nos dijeron que la artrogriposis era una afección musculoesquelética poco común”, afirmó Saralyn. “Mi esposo, Robert, estaba en shock, pero intentaba mantener la compostura para cuidarme a mí. Los dos estábamos muertos de miedo”.

Las búsquedas en Internet no revelaron mucha información. Se trata de una enfermedad que afecta a menos de 50 000 personas en Estados Unidos. Sin embargo, lo que encontró Saralyn sí logró acentuar sus preocupaciones, ya que hablaba de las posibilidades de un movimiento limitado y que podría convertirse en una lucha agotadora para lograr las funciones sencillas de la vida cotidana. “Cuando yo tenía 6 años, mi papá se fracturó el cuello y quedó paralizado del cuello para abajo. Mi madre se tuvo que encargar no solo de mi hermana y de mí, sino también de mi padre desde ese día en adelante”, dijo. “Pensé, '¿Mi bebé también va a depender de que otra persona lo cuide?' “Yo me preguntaba 'Dios, ¿qué va a pasar?'”

En septiembre de 2023, terminó esta incertidumbre sobre el futuro. Llegó Ty, mediante una cesárea programada, sin responder y con dificultad para respirar. Aunque su llegada al mundo fue un poco inestable, pronto se estabilizó y mejoró tanto que pudo quedarse en la habitación con su madre.

Cuando el ortopedista pediátrico de Ty vino a visitarlos, Saralyn y Robert quedaron muy contentos con el gran interés que mostró el joven médico en su hijo recién nacido. A la vez, Saralyn se preocupó por conseguir servicios de fisioterapia y ergoterapia para darle a Ty una ventaja en su capacidad de ganar movimiento. Pero cuando Saralyn preguntó cuál era el plan quirúrgico, el médico dijo que eso no sería necesario hasta que Ty tuviera aproximadamente 3 años.

“Yo estaba en un grupo de apoyo en línea para madres de niños con artrogriposis, y sabía que eso no era así, en los casos de los niños sobre los que me había enterado”, dijo Saralyn.