Brooks es un niño astuto de 5 años de Misisipi a quien sus complejas afecciones no le impiden lograr nada.
Aún con su tracción de halo, corre por todos los pasillos del hospital, salta de la emoción, anda en bicicleta, juega al hockey de aire, pinta, juega al baloncesto con los otros pacientes y sabe lanzar telarañas como Spider-Man. Es fuerte, seguro de sí mismo y sabio más allá de su edad.
Los padres de Brooks tienen un consejo para otros padres que atraviesan situaciones complejas de salud: “Es un proceso en el que hay que ir descubriendo todas las piezas, y a veces lleva mucho tiempo hasta poder armar el rompecabezas”. En su caso, cuando nació Brooks, lo único que indicaba que podía tener necesidades médicas diferentes fue que tenía un ojo completamente cerrado.
Varios médicos examinaron el ojo y determinaron que no tenía problemas de visión. Luego, durante el chequeo de las seis semanas, su pediatra notó que no le estaba girando correctamente el cuello. Por eso, le diagnosticaron tortícolis, una afección en la que la cabeza del niño se inclina continuamente hacia un lado. Ocurre en aproximadamente 1 de cada 300 niños y afecta sobre todo a los primogénitos y a los gemelos. A raíz de este diagnóstico, Brooks realizó fisioterapia a las 6 semanas para poder mover mejor el cuello. El fisioterapeuta se dio cuenta de que la falta de movimiento del cuello era un problema óseo, no muscular. Por eso, llevaron a Brooks a hacerle radiografías y una resonancia magnética.
Después de estos estudios, Brooks fue diagnosticado con el síndrome de Klippel-Feil, una afección rara en la que los huesos del cuello se fusionan anormalmente en el útero, y con malformación de Sprengel, un trastorno congénito en el que un omóplato está más alto que el otro. Cuando Brooks tenía 6 meses, le diagnosticaron plagiocefalia, también conocido como síndrome de cabeza plana, por lo que debió usar casco para que su cabeza pudiera crecer de forma adecuada.
A medida que pasaba el tiempo, cuando Brooks aprendió a agarrar, sus padres notaron que no podía cerrar el puño ni agarrar con la mano derecha. Gracias a su investigación y al acceso a un equipo médico colaborativo, la familia pudo aprender más sobre las conexiones entre su incapacidad de agarrar, el daño de los nervios y la fusión de las vértebras C6, C7 y T1.
Entonces, la madre de Brooks, Melody, comenzó a investigar para tratar de determinar la causa del daño al nervio y ha estado trabajando con su equipo médico para aprender aún más. Ella y su esposo, Shaun, están decididos a encontrar las respuestas que faltan, a medida que las necesidades médicas de Brooks, que son complejas, van evolucionando y cambiando. A pesar del daño de los nervios, Brooks se adapta muy bien cuando necesita agarrar cosas para las que normalmente usamos las dos manos. Agarra objetos con la mano izquierda y la cara o partes del cuerpo para apoyar el otro lado, o usa la mano izquierda y empuja el objeto contra la palma derecha para mantener el equilibrio.
Otra afección nerviosa que padece Brooks, que también es causada por las vértebras fusionadas, es el síndrome de Horner. El síndrome de Horner es causado cuando se dañan unos nervios encargados de la producción de sudor, por lo que solo transpira de un lado del rostro, además de provocar la caída del párpado. Los efectos de esta afección son claros en los días más calurosos de Misisipi, después de una tarde de juegos, cuando Brooks tiene sudor en el pelo y solo en la mitad de su rostro.
Mientras estaba en Misisipi, a Brooks lo derivaron con la Dra. Kristin Weaver, MD, neurocirujana, especialista en columna, quien realizó su beca de especialización con el Dr. Steven Hwang, en el Hospital Shriners para Niños de Filadelfia. Cuando Brooks tenía poco más de un año, la Dra. Weaver lo derivó a Shriners Children's. Desde junio de 2021, Brooks y su familia viajan todos los años para ver al Dr. Hwang y el Dr. Scott Kozin, MD.
Los Wahabi Shriners de Jackson, Misisipi, también han sido de gran ayuda durante el recorrido de Brooks. Shaun, el padre de Brooks, dijo: “Nos han dado una generosa ayuda para poder viajar desde Misisipi para poder recibir la atención que necesitamos en el Hospital Shriners para Niños de Filadelfia”.
