Una historia de esperanza: Conozca a Emiliano

Cada año, el personal del Hospital Shriners para Niños de Filadelfia atiende a miles de niños de todo el mundo por enfermedades y afecciones raras.

Emiliano tiene 16 años y vive en Guatemala con su familia. Hace un año, se lesionó la mano practicando karate. Después de las evaluaciones iniciales y las radiografías, recibió atención para fractura simple y fue enviado a casa para que la fractura sane.

Poco después, mientras jugaba un partido de baloncesto, Emiliano volvió a lesionarse la mano. Después de más radiografías, el médico notó que su hueso era extremadamente delgado y lo envió a hacerse más pruebas. Después de hechos estos estudios, a Emiliano le diagnosticaron la enfermedad de Gorham-Stout, una rara condición que causa debilitamiento de los huesos del esqueleto.

La enfermedad de Gorham-Stout puede afectar cualquier hueso, pero en el caso de Emiliano su mano derecha, la dominante, era la afectada. Cuando su madre vio que tenía dificultades para realizar tareas cotidianas como escribir y tocar la guitarra y el piano, supo que era necesario tomar medidas.

Alejandra, la mamá de Emiliano, inició una investigación en línea, buscando la mejor atención para la nueva condición de su hijo. Después de mucha investigación, fueron derivados al Hospital Shriners para Niños de Filadelfia .

La primera visita de Emiliano fue una visita de telesalud con nuestro equipo de extremidades superiores. Poco después de esa primera consulta virtual, Emiliano y su familia se trasladaron a Filadelfia para que él se sometiera a una cirugía, que es una de las pocas opciones de tratamiento para la enfermedad de Gorham-Stout.

En enero de 2025, Emiliano se realizó una cirugía de transferencia de injerto óseo vascularizado, un procedimiento en el que se tomó hueso vascularizado de las arterias y venas que suministran sangre a la pierna, y se transfirió con el hueso y se volvió a conectar en la mano y la muñeca. Su mamá recuerda que después de unos días de la cirugía, Emiliano pudo mover su dedo con un dolor mínimo. Después de una breve estadía hospitalaria, regresó a casa y a la escuela y continúa realizando visitas de seguimiento con el Dr. Scott Kozin MD, y el Dr. Park Eugene, MD.