Adora las princesas de Disney Las aventuras de Ladybug, Bluey, el arte y jugar al aire libre. También le encanta montar la bicicleta, que le regaló el Programa BikeFit en Hospital Shriners para Niños Northern California. Pero esta bicicleta es muy especial: fue hecha especialmente para ella, adaptándose a sus habilidades. Elly tiene una pierna más corta que la otra.
Desde que era bebé, sus padres sabían que necesitaba tratamiento, pero no estaban seguros de qué camino tomar. La madre de Elly, Diane, conoció a alguien cuyo nieto recibió tratamiento en Shriners Children's por quemaduras. Le recomendaron mucho que llevara a Elly al Shriners Children's.
A Elly le diagnosticaron una afección rara llamada deficiencia focal femoral proximal, un trastorno complejo en el cual la parte superior del fémur presenta deformidades, o directamente falta, lo que deja una pierna más corta que la otra. En el caso de Elly, esto significa que tiene una cadera congénitamente poco desarrollada y un fémur muy corto. Usa un prótesis de extensión para igualar la longitud de sus piernas.
Desde que tenía año y medio, cada seis meses Diane lleva a Elly a Shriners Children's para que su equipo médico pueda monitorear su crecimiento y revisar sus opciones de tratamiento.
"Es posible que sea candidata a cirugía en el futuro", afirmó el cirujano ortopédico del Hospital Shriners para Niños Northern California. Joel Lerman, MD. "Sin embargo, algunos pacientes con su condición continúan usando una prótesis de extensión, como la que ella usa actualmente, a largo plazo".
En este caso, Elly no es solo un número; podemos confiar plenamente en los consejos y recomendaciones de Shriners Children’s.
“Una de las principales razones por las que amamos Shriners Children's es porque es un hospital para niños”, dijo Diane. “Se preocupan por los mejores intereses de Elly y los médicos son muy sinceros y la apoyan. Nos hacen sentir que le estamos brindando la atención adecuada y que estamos haciendo lo correcto como padres”.
Debido a la diferencia en las piernas de Elly, ella participó en un estudio de la marcha, o estudio del movimiento.
A medida que un niño crece y se desarrolla, lo mismo sucede con su capacidad para moverse. Cuando un niño tiene una afección que cambia el desarrollo típico y dificulta el movimiento, es posible que se necesiten técnicas de diagnóstico avanzadas para comprender completamente qué está causando estos problemas. Ahí es donde entra en juego el estudio del movimiento.
Durante una sesión en el laboratorio de movimiento, podemos explorar la capacidad de caminar, correr, inclinarse y girar del paciente, y hasta cómo balancea los brazos. Nuestro sistema de cámara de captura de movimiento de vanguardia de Shriners Children's registra los movimientos de su hijo a través de marcadores reflectantes que colocamos en su cuerpo. Una vez analizada la información recopilada, los ingenieros de estudio del movimiento se asocian con el equipo de atención del paciente para compartir los datos y juntos determinar un plan de atención médica.
Durante una visita de rutina, los técnicos del centro de estudio del movimiento pensaron que Elly sería una buena candidata para el programa BikeFit del hospital. BikeFit es un programa que ayuda a los niños que no pueden montar en una bicicleta estándar de dos ruedas a disfrutar de los mismos beneficios físicos y mentales que otros niños, mientras aprenden a andar en triciclos adaptados personalizados gratuitos, que se les entrega gracias a las donaciones de la generosa comunidad. Para su quinto cumpleaños, lo único que quería era una bicicleta con pedales, ¡y Elly consiguió precisamente eso!
"Siempre nos sentimos honrados cuando venimos a Shriners Children's", dijo Diane. "Siempre me sorprende la generosidad".
Hoy, Elly corre, anda en bicicleta y juega junto a sus compañeros, gracias al equipo médico y la atención que recibió en Shriners Children's. El entusiasmo por la vida de Elly es evidente dondequiera que vaya y su familia está encantada con su progreso.
"Aquí, Elly no es sólo un número", dijo Diane. "Podemos confiar plenamente en los consejos y recomendaciones de Shriners Children's".
Elly con su fisioterapeuta, Laura, probando su bicicleta como parte del programa BikeFit.
Elly con sus padres, Diane y Charly.
Elly con su casco rosa.
Elly con uno de los cuatro árboles decorados para el evento Gift of Care del hospital.
