Cada año, el 6 de octubre se reconoce como el Día Mundial de la Parálisis Cerebral y reúne a personas que viven con parálisis cerebral, junto con aliados, simpatizantes y organizaciones para crear conciencia sobre esta condición.
Parálisis cerebral (PC) es el término general aplicado a varias afecciones que pueden derivar de un trastorno del desarrollo del cerebro. Afecta el tono muscular, el movimiento y la coordinación. En los EE. UU, aproximadamente uno de cada 350 niños tiene parálisis cerebral, lo que la convierte en la discapacidad motora más común en la infancia.
La prevalencia de la parálisis cerebral es mayor en los niños que nacen prematuros, y ese fue el caso de Hallie, una paciente del Hospital Shriners para Niños Lexington. Hallie nació prematura a las seis semanas y su madre, Ginger, notó rápidamente que no alcanzaba el desarrollo típico apropiado para su edad.
"Se retrasó al darse la vuelta, gatear, ponerse de pie y caminar con ayuda", dijo Ginger.
Cuando tenía 6 meses, a Hallie le diagnosticaron parálisis cerebral y leucomalacia periventricular, que es la pérdida de materia blanca del cerebro en el lado derecho.
No puede caminar sin ayuda, ya que no tiene equilibrio"; dijo Ginger. "Puede caminar con un andador y usa una silla de ruedas para distancias más largas".
Hallie vino al Hospital Shriners para Niños Lexington por primera vez cuando tenía unos 4 años. Sus padres esperaban obtener una visión más completa de cómo la parálisis cerebral estaba afectando ortopédicamente a Hallie. Después de algunos controles y órtesis, Hallie no tuvo que volver a visitar el hospital hasta que fue preadolescente.
Cuando tenía 13 años, Hallie comenzó a tener cojera. Se quejaba de dolor al caminar y necesitaba usar su silla de ruedas con más frecuencia. El cirujano de Hallie, Ryan Muchow, MD, descubrió que su cadera derecha se estaba descarrilando de la cavidad y recomendó una cirugía para repararla.
En 2018, Hallie se sometió a una cirugía donde le cortaron el hueso del fémur y acomodaron la cabeza de la cadera de vuelta en la cavidad. Los cortes que se realizaron en su en su hueso pélvico también ayudaron a redirigir la cavidad y crear una mejor posición. Se utilizó una placa y tornillos para fijar su pelvis y la cadera. También le cortaron el fémur para que sus piernas fueran más uniformes en cuanto a longitud.
Hallie no pudo soportar peso durante seis semanas después de la cirugía, pero pronto pudo regresar a las actividades que ama, como la escuela, jugar para su equipo local de béisbol Miracle League y andar a caballo.
"Dr. Muchow fue abierto y honesto con ella sobre el procedimiento y las expectativas" dijo Ginger. "Trabajó duro para recuperar su fuerza antes de la cirugía. Su consejo fue: ‘Si entras siendo fuerte a la cirugía, te ayudará a salir fuerte’".
Hallie, quien ahora tiene 17 años, informa que su cadera se siente muy bien y que puede permanecer activa. Ella asiste a la escuela secundaria, pero participa en un programa de doble crédito centrado en la ciencia animal. Cuando se gradúe de la escuela secundaria, espera seguir una carrera como técnica veterinaria.
En el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, Ginger reflexionó sobre cómo la enfermedad ha afectado a su hija y su familia, y lo que desearía que otros supieran.
"La parálisis cerebral afecta a todos de manera diferente, y cada persona con esta afección tiene capacidades diferentes", dijo Ginger.
Las actividades cotidianas como hablar, pararse o sentarse pueden ser un desafío para algunos, y muchos niños con parálisis cerebral pueden tener afecciones asociadas relacionadas con la cognición, el habla, la visión, la audición, problemas respiratorios o dificultad para comer y deglución.
"Hay cosas que Hallie simplemente no puede hacer sin ayuda práctica y a veces se queda fuera", dijo Ginger. "A veces, eso es devastador. Superamos los obstáculos a medida que se presentan y buscamos una manera de incluirla”.
Ginger hizo hincapié en que incluso con estos desafíos, Hallie sigue siendo optimista.
"Qué bendición son Hallie y sus amigos para todos los que se toman el tiempo de conocerlos", dijo. "Aman, ríen, sonríen y sueñan en grande!"
Ginger dijo que es muy importante continuar creando conciencia y promoviendo la inclusión. "Todos debemos ser conscientes de los desafíos de los demás para que podamos trabajar juntos y hacer de nuestro mundo un lugar mejor para todas las personas; hacer que sea accesible para todos, y hacer que todo sea posible para todos", dijo.
Para otras familias que enfrentan un diagnóstico de parálisis cerebral, Ginger ofreció palabras de aliento.
"Tantas cosas son posibles, y existe una red de familias y apoyo para usted y su familia".
Ginger dijo que el Hospital Shriners para Niños Lexington ha sido una parte importante de esa red para Hallie.
"Han hecho que el diagnóstico aterrador, la cirugía y la recuperación sean una experiencia tolerable", dijo Ginger. "Dr. El trato que tiene Muchow con los pacientes fue lo que logró que Hallie y nuestra familia se sintieran cómodos. Entre su equipo y todo el personal de Shriners que la atendió con radiografías, estudios de la marcha y órtesis, ha sido muy bien atendida".
