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Judah: No tengan miedo de mis manos

Entender lo que quiere Judah es tan importante como entender sus necesidades médicas.

Las manos de Judah no se ven como uno esperaría. Sus dedos parecen más cortos que los de sus compañeros y parecieran estar entrelazados. Sin embargo, Judah no permite que sus manos limiten su actividad y no quiere que limiten la forma en que las personas interactúan con él.

“No quiero que la gente tenga miedo de mis manos”, contó Judah.

Judah, un niño de 7 años, logra adaptarse porque los niños solo quieren divertirse: se sube a los pasamanos con las muñecas y anda en bicicleta con frenos de mano.

Judah nació con síndrome de bandas amnióticas (ABC, por sus siglas en inglés) o una especie de ‘mano con forma de manopla’. El ABC es causado por daño al saco amniótico mientras el bebé se está desarrollando en el útero de su madre. Ese daño causa que las bandas entren en el líquido amniótico. A veces, las bandas envuelven partes del cuerpo del bebé: dedos, brazos, dedos de los pies, etc., lo que causa daños.

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A través de cirugías, tratamientos y ergoterapias, el dedo más largo de Judah se convirtió en su posesión más preciada.

“Judah es un niño totalmente racional y razonable. A menudo, estos niños con protuberancias se adhieren a esa parte del cuerpo. La protuberancia se vuelve importante para la esencia del niño. Sin embargo, funcionalmente, pensé que se estaba interponiendo en el camino. En ese momento, Judah no quería permitir que lo removiéramos”, recordó Charles Goldfarb M.D., cirujano ortopédico pediátrico de Shriners Children's.

Hasta ahora, Judah se ha sometido a cinco cirugías con Goldfarb y el equipo del Hospital Shriners para Niños St. Louis. Primero, aliviaron la presión en su mano derecha ya que era importante para sus padres que Judah no sintiera dolor. Las otras cirugías fueron consideradas de “reconstrucción”, esto lo ayudó a sacar el máximo provecho de cada mano. Eso provocó intentos de alargar sus pulgares y desarrollar sus pequeños dedos o ‘protuberancias’.

Un día, Judah escuchó un fuerte ‘pop’. Incluso cuando tenía 7 años, la intuición de Judah le dijo que el sonido no era bueno. Aquel ‘pop’ vino de ese dedo más largo, el que había llegado a amar.

“Dr. Goldfarb fue increíblemente comprensivo y habló directamente con Judah, lo cual apreciamos. Le explicó a Judah los pros y los contras de remover la parte lesionada del dedo y que, en última instancia, la decisión estaría en manos de Judah (valga la ironía)”, sonrió Mary, la madre de Judah.

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Judah sabe cómo divertirse

Este niño de 7 años elige adaptarse, en lugar de limitarse, en función de su diagnóstico.

Judah monta su bicicleta.

Judah se recupera después de someterse a una cirugía en el Hospital Shriners para Niños St. Louis

Judah muestra su camiseta del Nub Club.

Judah muestra su letra cursiva.

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