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La historia de Annabelle

Annabelle celebra su última cita.

Annabelle y sus padres, Sachiko y Travis, juegan un juego siempre que están en el Hospital Shriners para Niños Boston. Cada miembro de la familia trata de adivinar cuál de los cuatro ascensores del hospital llegará primero. Hasta ahora, las conjeturas de mamá, papá e hija están igualadas. Siguieron jugando hasta la última cirugía de Annabelle en el Hospital Shriners para Niños Boston en junio.

Annabelle ha sido paciente del Hospital Shriners para Niños Boston desde que tenía 10 meses. Sus padres se conocieron en Japón cuando Travis formaba parte del Cuerpo de Marines de los Estados Unidos. Después del nacimiento de Annabelle, sus padres notaron que no tenía la oreja derecha completamente formada. Su pediatra les explicó que Annabelle tenía microtia de nivel tres, una diferencia de nacimiento común en la que uno o ambos oídos no están completamente desarrollados. Travis y Sachiko inicialmente buscaron tratamiento en Japón, donde nació Annabelle, pero debido a que la familia pronto se mudaría a los Estados Unidos, decidieron buscar un médico más cerca del centro de Nueva York, donde Travis creció y viviría la familia.

Una vez que llegaron a Nueva York, comenzaron a comunicarse con médicos, en busca del más adecuado para su familia. Mike, el padrastro de Travis, es un Shriner. Les contó a Travis y Sachiko sobre Shriners Children's y los tratamientos de cirugía reconstructiva que se ofrecen allí. Además, la madre de Travis, Robin, es una enfermera profesional. “Sus nietos significan todo para ella y mi madre estaba buscando la mejor atención que pudiera encontrar para Annabelle. Nos dijo que había un Shriners Children's en Boston y un médico llamado Liao; dijo que es uno de los mejores del mundo. Mi mamá encontró al Dr. Liao y desde entonces nunca miramos hacia atrás”, dijo Travis. Eric Liao, MD, PhD, es codirector del Cleft and Craneofacial Center, una colaboración con MassGeneral Hospital for Children.

El Dr. Liao se reunió con la familia y detalló las cirugías que realizaría para construir una oreja para Annabelle. Travis describió todo el proceso como “impresionante”. Expresó: “Se extrajo cartílago de la costilla de Annabelle y su oreja se construyó básicamente a partir de eso. La única parte de la oreja que no se construyó fue el lóbulo”.

La familia está particularmente agradecida con la coordinadora de atención, Sandy Barrett. “Sandy ha sido nuestro punto de contacto y un hombro en el que pudimos apoyarnos todo el tiempo”. A la familia también le encanta ver a la fotógrafa médica Susie, que ha estado tomando fotografías de Annabelle desde que era bebé, documentando los cambios en su oreja.

Travis y Sachiko están llenos de elogios por la atención que recibió Annabelle. “El Hospital Shriners para Niños Boston es un lugar como ningún otro. Nunca antes había deseado ir a un hospital”, dijo Travis.

El Hospital Shriners para Niños Boston es un lugar como ningún otro. Nunca antes había deseado ir a un hospital.
Travis, Boston

Desde que tenía 10 meses, la familia ha estado haciendo viajes de cinco horas a Boston desde el área de Utica, Nueva York, para acudir a las citas. La familia ha tenido el mismo conductor de Shriners en cada viaje, Tom Blackstone del Ziyara Shrine Center en el centro de Nueva York.

La atención de Annabelle inspira a su papá a convertirse en un Shriner

Inspirado por la atención que recibió Annabelle y la dedicación que experimentó de parte de Tom y otros Shriners locales, Travis decidió que quería hacer algo como retribución. Travis se convirtió recientemente en un Shriner y planea ofrecerse como voluntario para el programa de transporte como conductor. “Puedo brindarles a las familias mi propia experiencia sobre cómo es el hospital y cuán amables son todos. Cuando le dije a mi padrastro de Shriner que quería encontrar una manera de apoyar al hospital, me dijo que no hay mejor manera de retribuir que convertirme yo mismo en un Shriner”, dijo.

Annabelle, una niña enérgica de 8 años, disfruta de jugar con su Nintendo Switch y asistir a clases de gimnasia. Recientemente terminó el tercer grado. Annabelle ama a los animales y quiere criar mascotas cuando sea mayor. La familia tiene dos amigos peludos: una chinchilla llamada Gus Gus y un perro llamado Gunnar.

Annabelle nombró a Gus Gus en honor al icónico ratón de Cenicienta. Gunnar es el perro de terapia militar de Travis al que le encanta disfrutar de un helado con su familia humana. El dulce favorito de Gunnar es el “cono de cachorro”: helado de vainilla con crema batida y una galleta para perros.

Travis y Sachiko tienen algunos consejos para otros padres que enfrentan un diagnóstico médico como la microtia de nivel tres. “Tome el teléfono y haga preguntas; no confíe solo en un sitio web. Hable con alguien y haga sus preguntas. Eso es lo que hicimos y cada vez que teníamos una pregunta, Sandy nos brindaba una respuesta”.

Travis agregó que puede ser desalentador enfrentar una situación como esta como padre primerizo. “No hay ninguna clase que pueda tomar para aprender cómo ayudar a su hijo que nace con una afección médica. Lo que puede hacer es investigar, luego levantar el teléfono y hacer sus preguntas”.

Sachiko también compartió cómo se comunican con Annabelle sobre su afección. “No usamos palabras médicas con Annabelle. Le decimos que todo el mundo es diferente. Las personas tienen diferentes ojos, cabello, color de piel, nadie es igual. Le decimos, mantente positiva, esto es lo que eres”, dijo.

Después de una consulta reciente, la familia jugó el juego del ascensor una vez más mientras se preparaban para encontrarse con Tom en el vestíbulo para el viaje de regreso a Nueva York.

Annabelle celebra con su familia y el personal

Annabelle con un grupo de médicos, enfermeros y Shriners el día que tocó la campana

Annabelle tocó la campana en su última consulta, rodeada de familiares y miembros del personal.

Annabelle con su padre, su abuelo, el conductor de Shriner y el Dr. Liao

Annabelle con su padre, su abuelo, el conductor de Shriner y el Dr. Liao.

Annabelle, su familia y Shriners

Annabelle y su familia antes de su última consulta clínica.

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