Después de un escaneo anatómico y pruebas genéticas posteriores, Valerie y Brian se enteraron de que su hija por nacer, Emery, tenía el síndrome de Holt-Oram, una afección caracterizada por anomalías esqueléticas de las manos y los brazos, además de problemas cardíacos, que afecta aproximadamente a una de cada 100 000 personas.
“Estaba muy asustada”, admitió Valerie. “Ella no estaba aquí todavía, pero ya estábamos enamorados de ella. Había tanto que se desconocía, pero Emery es nuestro bebé milagroso y nos comprometimos a encontrar la mejor atención posible y a hacer todo lo posible para cuidar a nuestra hija”.
Momentos después del nacimiento de Emery, los médicos observaron que sus manos estaban subdesarrolladas. Nació sin pulgares, tenía un hueso radial acortado en cada antebrazo y sus muñecas giraban hacia adentro en un ángulo de 90 grados. Emery también nació con dos agujeros en el corazón.
Antes del primer cumpleaños de Emery, sus padres concertaron una cita con un equipo quirúrgico, pero fueron sintiéndose incómodos con el plan médico del cirujano. En busca de una segunda opinión, un amigo les recomienda que se comuniquen con el Hospital Shriners para Niños Northern California
Supe de inmediato que todo el personal de Shriners Children's cuidaría de Emery como si fuera su propia familia. No sé qué haríamos sin Shriners Children's.
Valerie llamó para solicitar una cita y se complació al saber que el Departamento de Ortopedia del Hospital Shriners para Niños Northern California tiene un prestigioso programa pediátrico de manos y extremidades superiores. También supo que el hospital es reconocido a nivel nacional por U.S. News and World Report entre los 50 mejores hospitales de ortopedia del país, donde ocupa el puesto 22 en ortopedia en asociación con UC Davis Children's Hospital.
El programa de manos y extremidades superiores está compuesto por algunos de los cirujanos pediátricos de mano más solicitados del país que se especializan en afecciones congénitas y adquiridas de la mano como la de Emery. El equipo incluye cirujanos e investigadores clínicos que han publicado cientos de artículos en revistas revisadas por pares sobre malformaciones congénitas de la mano y afecciones neuromusculares, incluida la lesión de nacimiento del plexo braquial y las deformidades postraumáticas de la mano.
Valerie, Brian y Emery se reunieron con una cirujana pediátrica ortopédica de mano Claire Manske, M.D., quien examinó la función de las manos de Emery. Juntos, discutieron las metas de actividad funcional de Emery y planificaron intervenciones quirúrgicas y terapéuticas que maximizarían la función de la mano de Emery. Valerie y Brian quedaron impresionados con la forma en que la Dra. Manske comunicó sus opciones y respondió todas sus preguntas.
Hasta la fecha, la Dra. Manske ha realizado dos cirugías de centralización en cada una de las muñecas de Emery para alinearlas con sus antebrazos y enderezarlas. Emery también se sometió a un procedimiento en su mano izquierda que acortó y movió su dedo índice para que funcione como un pulgar. Esto pronto se realizará en su mano derecha también.
“La meta final es optimizar la capacidad de Emery para usar sus manos y lograr todo aquello que necesita y quiere hacer”, explicó la Dra. Manske. “La función y la apariencia estética son igual de importantes. Queremos que todos nuestros pacientes se sientan cómodos y seguros de sí mismos”.
“No me alcanzan las palabas para describir lo maravillosa que es la Dra. Manske”, comentó Valerie. “Es una de las personas más agradables que he conocido y supe de inmediato que todo el personal [miembros] de Shriners Children's cuidaría de Emery como si fuera su propia familia. No sé qué haríamos sin Shriners Children's”.
Gracias a la atención pediátrica especializada que recibe en el Hospital Shriners para Niños Northern California, Emery está cantando, bailando y disfrutando del preescolar como cualquier otra niña de su edad. Continúa progresando y tiene planificadas cirugías adicionales en el futuro con la Dra. Manske. El equipo de manos y extremidades superiores de Emery seguirá apoyándola a ella y a su familia durante muchos años más.
Emery pasando el rato en el patio de recreo.
Emery jugando en un columpio en el parque.
Emery con su mamá y papá, Valerie y Brian.
¡Emery después de su primera cirugía de mano sonriendo para la cámara!
Valerie sosteniendo a Emery después de su primera cirugía de mano.
afecciones tratadas con cirugía ortopédica en todo el sistema de atención médica de Shriners Children's
