La historia de Mia
Cuando Nicole llevó a su hija recién nacida, Mia, a su examen médico de los 3 meses, supo que algo andaba mal.
Mia había estado teniendo dificultades con la alimentación y pesaba solo 3 kg (7 libras). Una vez que el médico le revisó la boca de Mia, con la apertura suficiente como para ver bien el interior, quedó clara la causa de las dificultades de alimentación de Mia. A Mia le diagnosticaron paladar hendido, que se presenta cuando los tejidos que forman la estructura superior de la boca no se unen antes del nacimiento.
Una conexión con el Hospital Shriners para Niños Boston
“No tenía idea de lo que era un paladar hendido y estaba aterrorizada”, dijo Nicole. “El médico me dio dos opciones a donde ir: Shriners o Boston Children's, y elegí Shriners”. Nicole ya estaba familiarizada con el hospital gracias al trabajo de su hermano con la Boston Firefighters Burn Foundation, por lo que confiaba en su elección. El Hospital Shriners para Niños Boston tiene una alianza con Boston Firefighters Burn Foundation a través de nuestra iniciativa Team Brave, que ayuda a nuestros pacientes en recuperación de lesiones por quemaduras a comenzar a reinsertarse en la comunidad mediante la participación en actividades de empoderamiento y salidas divertidas con los bomberos.
Cuando Nicole llevó a Mia a una cita con el personal del Centro de labio leporino y craneofacial (Cleft and Craniofacial Center), quedó impresionada con el equipo multidisciplinario, que incluye un cirujano plástico y reconstructor, un patólogo del habla, un nutricionista, un coordinador de atención y otros médicos especializados. “Cada vez que entramos, hay muchos rostros sonrientes que nos dan la bienvenida, y podemos reunirnos con todo el equipo de atención”, dijo Nicole.
Cada vez que entramos, hay muchos rostros sonrientes que nos dan la bienvenida, y podemos reunirnos con todo el equipo de atención.
Atención compasiva para pacientes y familias
El Dr. Eric Liao, M.D., jefe de personal y codirector del Centro de labio leporino y craneofacial (Cleft and Craniofacial Center), realizó una cirugía para corregir el paladar de Mia cuando tenía 10 meses. Nicole describió a los técnicos de quirófano y las enfermeras que cuidaron a Mia durante este procedimiento como "ángeles absolutos" y expresó su gratitud por los cuidados y la compasión que ella misma recibió del equipo de atención.
“Fue realmente difícil ver a Mia bajo anestesia porque todavía era muy pequeña, y yo también estaba de duelo por la reciente pérdida de mi padre y mi hermano”, dijo Nicole. “Estaba en un estado increíblemente vulnerable y el personal lo tomó en cuenta. Me permitieron estar con ella y abrazarla, y empatizaron conmigo y me ayudaron a sentirme cómoda”.
A medida que Mia crezca, los médicos del Hospital Shriners para Niños Boston seguirán controlando su paladar de cerca y monitoreando su progreso. “Cuando vamos a las citas, es genial, porque se siente como si entráramos a un territorio conocido y el equipo de atención ahora es prácticamente de la familia”, dijo Nicole. “Si nos dijeran que tenemos que volver hasta que Mia cumpla 18 años, ¡ni siquiera nos quejaríamos porque nos encanta ir allí!”
Ahora con casi 3 años, Mia es una niña enérgica y cariñosa que adora los dinosaurios, la leche chocolatada y que todos los ojos estén puestos en ella. “Dondequiera que vaya, ella domina el lugar”, se rio Nicole. “¡Está llena de energía, coraje y descaro!”
