Lily se atendió en el Hospital Shriners para Niños Lexington durante casi toda su vida.
Era apenas una bebé cuando lo visitó por primera vez, y esta semana, ya con 21 años, tuvo su última cita.
Lily nació con hemimelia fibular, es decir que no tenía peroné, el hueso exterior de la pierna que va de la rodilla al tobillo.
Cuando tenía 7 meses, a Lily le amputaron una parte de la pierna derecha y descubrió que no había médicos en su ciudad natal que supieran cómo tratar su afección. Tampoco había un centro en el que le pudieran construir y ajustar piernas ortopédicas a medida que crecía.
"Empezamos a venir a Shriners [Children's] porque sabíamos de su experiencia", dijo Lily. "En mi ciudad no había especialistas para niños como yo".
Cuando Lily tenía 18 meses, la llevaron a Shriners Children's. Era paciente de Vishwas Talwalkar, M.D., cirujano ortopedista pediátrico del Hospital Shriners para Niños Lexington.
También recibió atención del personal del Departamento de Servicios Ortopédicos y Prostéticos Pediátricos, que a lo largo de su vida, le fue colocando diferentes prótesis de pierna.
En un momento de su vida, Lily asistía Shriners Children's cuatro o cinco veces por año, ya que iba creciendo y necesitaba cambiar de prótesis anualmente. También le realizaron cinco cirugías para enderezar el ángulo de la rodilla.
En 2018, Lily se convirtió en Embajadora Nacional de Pacientes de Shriners Children's, y pasó el año siguiente participando en distintos proyectos en beneficio del sistema de atención médica.
"Mejoré mucho en mi manera de comunicarme y puedo expresarme con más elocuencia gracias a mi experiencia como Paciente Embajadora", aseguró.
Según Lily, cuando se iba acercando el momento de dejar de ser paciente de Shriners Children's, sentía que estaba dejando a una familia.
"El Dr. Talwalkar, los coordinadores de atención, el especialista en prótesis, todos estuvieron ahí para ayudarme mientras crecía. Me pone un poco triste tener que irme. Son como mi familia, pero ya tengo 21. Creo que es hora de dejar de ver a mi pediatra", dijo, riendo.
Incluso cuando era pequeña me daba cuenta de que había otros niños con problemas como los míos que no obtenían los mismos resultados. Y no me refiero solo a lo médico. Quiero decir que quizá no tenían la misma calidad de vida y la confianza que yo conseguí gracias al tiempo que pasé en Shriners. Quiero retribuir ayudando a esos niños.
Puede que Lily ya no sea paciente, pero seguirá conectada con Shriners Children's de otra manera. Espera con ansias la oportunidad de volver para colaborar como voluntaria en el centro médico, apoyando a los pacientes y ayudando con otras actividades “detrás de escena”.
"Incluso cuando era pequeña me daba cuenta de que había otros niños con problemas como los míos que no obtenían los mismos resultados", observó Lily. "Y no me refiero solo a lo médico. Quiero decir que quizá no tenían la misma calidad de vida y la confianza que yo conseguí gracias al tiempo que pasé en Shriners. Quiero retribuir ayudando a esos niños".
Una de las maneras en que Lily planea hacerlo es a través de su carrera.
Acaba de graduarse como enfermera y quiere brindar a sus propios pacientes el mismo nivel de atención que recibió en los Shriners Children's.
"Sin dudas, mi experiencia en Shriners me inspiró a acercarme al campo de la medicina", afirmó. "No planeo dedicarme a la ortopedia, pero quiero brindar el mismo tipo de atención holística y centrada en el paciente que yo recibí en Shriners".
En la última cita de Lily, su mamá, Eve, estuvo presente por videollamada porque no pudo estar en persona.
"Shriners ha sido como una familia para nosotros", dijo, con lágrimas en los ojos. "Siempre tuve la seguridad de que le estaban brindando la mejor atención que podía recibir, y eso fue lo más importante".
Lily está emocionada de ser una de las primeras personas a unirse a la red de expacientes. La red de expacientes se formó en 2022 como parte de la celebración del 100 aniversario de Shriners Children's. El objetivo de esta red es conectar a expacientes entre sí y brindarles oportunidades para compartir sus historias y logros con pacientes, Shriners, donantes y el público.
