La sonrisa de Chloe coincide con su brillante futuro

Cuando Chloe y su madre, Magdaleine, aterrizaron en St. Louis a mediados de enero, el clima frío las recibió.

Salieron del aeropuerto internacional Lambert de St. Louis y se encontraron con el invierno del medio oeste. Los copos de nieve y carámbanos están muy lejos del clima al que están acostumbrados en su país de origen, Santa Lucía. Sin embargo, no es su primera visita a Missouri o al hospital Shriners para Niños St. Louis.

Chloe, de 17 años, nació con piernas arqueadas en la tibia izquierda y diferencias en la longitud de las piernas debido a la enfermedad de Blount.

“La enfermedad de Blount está asociada con la deformidad de las piernas. El tipo de enfermedad Blount que padece Chloe es infantil. Estaba presente cuando tenía entre 18 meses y dos años”, explicó Mark Miller, MD, cirujano del hospital Shriners para Niños St. Louis.

Magdaleine comentó que Chloe sufrió acoso escolar debido a su deformidad. Sus compañeros la dejaron de lado y la excluyeron. El abuso verbal hirió el autoestima de Chloe, quien no podía ver su propio valor.

“Nosotros, en mi país de origen, no estamos sensibilizando lo suficiente a nuestros niños para que aprecien a los niños con capacidades diferentes”, explicó Magdaleine.

Magdaleine haría cualquier cosa para quitarle este dolor a su hija, incluso estaría dispuesta a volar 2500 millas (4023 kilómetros) hacia un país extranjero.

Gracias a una asociación con World Pediatric Project, se trasladó al Hospital Shriners para Niños St. Louis en 2018. En ese momento, Miller usó un fijador externo para corregir la deformidad y ganar longitud en su pierna izquierda.

Ocho meses después, cuando Chloe y Magdaleine finalmente regresaron a St. Lucia, tenían la esperanza de tener una experiencia diferente en la escuela y en su comunidad.

“Me alegró ver que sería aceptada como todos los demás”, comenta Magdaleine.

En general, la aceptaron. Sin embargo, a medida que avanzaban sus años de adolescencia, Chloe siguió creciendo. Empezó a tener nuevos dolores; un nuevo problema

Chloe buscó ayuda nuevamente a través de World Pediatric Project en 2021. El equipo de Shriners Children's decidió traerla de regreso a St. Louis por una segunda cirugía/plan de tratamiento altamente calificado para volver a alargar su pierna y corregir una leve deformidad.

“La deformidad de su rodilla valga ocultaba cuán arqueada estaba su pierna. Esto era leve pero la molestaba. Necesitábamos corregirlo para que no le causara dolor”, explicó Miller.

Miller utilizó un clavo interno para corregir su rodilla valga e insertó una varilla magnética, llamada clavo elíptico, en su fémur.

“Este es un clavo que tiene un imán dentro de la varilla que está unido a una serie de rotores que ayudan en el proceso de alargamiento. Un imán externo (fuera del cuerpo) se comunica con el imán interno (dentro del clavo). Si se lo ejecuta durante siete minutos, alargará el clavo un milímetro. Si nuestra meta es de 30 centímetros de longitud, tendríamos que continuar con el proceso durante 30 días”, explicó Miller.

Varios días después de la cirugía, Chloe y Magdaleine comenzaron el proceso de alargamiento, tal como los miembros del personal de Shriners Children's les enseñaron a hacer.

“Educamos a nuestros pacientes y familiares para que continúen con el proceso de alargamiento por su cuenta. Después de entender el proceso, es realmente muy simple”, explicó Miller.

“Ahora no es doloroso. Permitimos que la máquina haga su trabajo”, comentó Magdaleine.

Tal como lo informan Magdaleine y Chloe, las sesiones de alargamiento normalmente no son dolorosas para el paciente. Sin embargo, a medida que el cuerpo se adapta, pueden aparecer dolores y molestias.

“Los efectos acumulativos del alargamiento pueden ser dolorosos porque tensionan las articulaciones arriba y abajo. La fisioterapia es una parte muy importante de este procedimiento para estirar los músculos y las articulaciones”, explicó Miller.

Durante este tipo de plan de tratamiento de alargamiento de piernas, no se le permite a Chloe poner peso sobre su pierna izquierda. Le han recetado ejercicios para hacer en casa y fisioterapia en persona tres veces por semana.

“Necesitamos que el hueso que se está formando sea lo suficientemente fuerte para soportar su peso”, comentó Miller.

Entonces, ¿cuál es la ciencia detrás de la cirugía y el plan de tratamiento?

Cuando el Dr. Miller insertó el clavo, también cortó el fémur de Chloe. Así es como el equipo le indica a su cuerpo que debe crear nuevos huesos, lo que le brinda longitud y fuerza.

“El periostio es la cubierta del hueso. En los niños, el periostio tiene muchos vasos sanguíneos y nutrientes para los huesos. Lo que estamos haciendo es que, a medida que el periostio se estira, estimula al cuerpo a construir hueso nuevo. Se calcifica. Ese nuevo hueso se llama 'regenerado'”, explicó Miller.

Los clavos elípticos actuales pueden alargar un hueso hasta tres pulgadas. En algunos casos, los niños requieren varios planes de tratamiento de alargamiento que pueden durar más de seis meses cada uno.

“El equipo tiene mucha experiencia con la deformación de las extremidades, por lo que este es el lugar ideal para realizar este tipo de cirugía. Hay tantas cosas que suceden fuera del quirófano para lograr estos objetivos. Todos trabajan para estos niños: enfermeros, fisioterapeutas, ergoterapeutas, protésicos”, comentó Miller.

“Hemos atendido a niños con deformidades que ni siquiera podrían ir a la escuela. Les hemos dado la independencia para ir a la escuela y practicar deportes, cosas que antes no habrían podido hacer”, expresó Miller.

Ese es ciertamente el caso de Chloe. Ha ganado movilidad, independencia y confianza. Cuando crezca, Chloe quiere ser “doctora de bebés”, una pediatra.

“Espero que ella logre alcanzar sus sueños. Por eso hago todo lo que está a mi alcance para ayudarla”, comenta Magdaleine.

Todo lo que esté a su alcance, incluido viajar 2500 millas (4023 kilómetros) para vivir en un país extranjero durante ocho meses.

El amor de una madre no tiene límites.

“Eres especial. Eres tan maravillosa y hermosa. Dios sabía lo que estaba haciendo cuando te creó”, dijo Magdaleine.

Si su hijo tiene una deformidad en la pierna o una discrepancia de longitud de la pierna, Miller recomienda programar una cita con Shriners Children's para que el equipo pueda evaluar a su hijo. A partir de ahí, el equipo elaborará un plan de tratamiento. Luego, el niño y la familia tienen la oportunidad de conocer al equipo más amplio que los prepararán y educarán antes de la cirugía. Estos tipos de planes de tratamiento requieren mucho del equipo de atención y de la familia. Establecer expectativas con anticipación asegura resultados exitosos.