Con su sonrisa encantadora y el apoyo de sus padres que tanto lo aman, Saint, de 9 meses, ayuda a visibilizar el tema del paladar hendido en las redes sociales gracias a sus adorables fotos.
Carly y Max comparten la experiencia de su bebé con el tratamiento de labio leporino para promover la aceptación de las diferencias faciales y ayudar a otras familias a transitar situaciones similares. “Si compartir la experiencia de Saint puede influir de manera positiva en al menos una persona, entonces habremos logrado lo que nos habíamos propuesto”, señaló Carly.
La atención del labio leporino comienza antes del nacimiento
El proceso de Saint comenzó a las 20 semanas del embarazo de Carly, cuando los obstetras del Hospital General de Massachusetts detectaron que tenía labio leporino en una ecografía de rutina. Si bien Carly y Max ya sabían que Saint tenía una predisposición genética, igualmente quedaron consternados. “Confesamos que perdimos bastante energía luchando con el temor y la preocupación, intentando aceptarlo y preguntándonos constantemente por qué tenía que pasar esto”, expresó Carly.
El equipo de atención refirió a la ansiosa pareja a Eric Liao, M.D., codirector del Cleft and Craniofacial Center, una alianza entre el Hospital Shriners para Niños Boston y el MassGeneral Hospital for Children.
“Fuimos a ver al Dr. Liao antes de la llegada de Saint para saber más sobre el plan de tratamiento previsto y el procedimiento de reparación del labio leporino”, contó Carly. “Cuando nos fuimos, no solo comprendíamos mejor el plan de acción que seguirían para tratar a Saint; además, salimos con la confianza de que lograríamos sobrellevar la situación”.
Amor y apoyo en el Hospital Shriners para Niños Boston
En los meses siguientes, los especialistas del Cleft and Craniofacial Center trabajaron en contacto estrecho con Carly y Max para preparar todo para la cirugía, que el Dr. Liao realizó cuando Saint tenía 5 meses de edad. Si bien la operación no presentó inconvenientes y el Dr. Liao logró reparar adecuadamente tanto el labio como la nariz de Saint, la estadía de la familia fue sumamente estresante. Después de todo, su bebé sería sometido a un procedimiento quirúrgico que le cambiaría la vida ¡y durante una pandemia global! Sin embargo, hallaron consuelo y empatía donde más los necesitaban: en nuestra unidad de pacientes hospitalizados.
“Todas las personas que tuvimos el placer de conocer en Shriners fueron maravillosas, pero nunca olvidaremos a la enfermera del turno noche, Tracey”, aseguró Carly. “Tracey no solo se ocupó de Saint, sino también de nosotros: dos padres primerizos, exhaustos físicamente y emocionalmente, que pasaban por el peor momento de sus vidas. Siempre ocupará un lugar especial en nuestros corazones”.
Todas las personas que tuvimos el placer de conocer en Shriners fueron maravillosas, pero nunca olvidaremos a la enfermera del turno noche, Tracey. Tracey no solo se hizo cargo de Saint, sino que también nos cuidó a nosotros.
El Dr. Liao explicó a la familia que lo más probable es que Saint no necesite otras cirugías, pero que lo sabrán con mayor certeza cuando tenga unos 7 o 8 años. Mientras tanto, Carly y Max tienen la tranquilidad de saber que el equipo especializado en labio leporino seguirá controlando la evolución de su hijo. “En cada una de las citas con el equipo que atiende a Saint nos tratan como si fuera el único paciente del mundo”, dijo Carly. “Nuestra confianza en ellos está intacta; siempre nos mantienen informados con amabilidad para que estemos preparados”.
Conexión virtual con una comunidad solidaria
Carly y Max empezaron a contar la experiencia de Saint con el labio leporino en las redes sociales unos meses después de su nacimiento, y lo único que lamentan es no haber compartido su historia antes. Desde entonces han recibido una increíble demostración de amor y apoyo de otras familias en situaciones similares, una experiencia reconfortante y alentadora.
“Hay toda una comunidad de personas, con los brazos abiertos, que están pasando por lo que ustedes están pasando”, expresó Carly. “No están solos. En esta época de tanta incertidumbre, es reconfortante escuchar las palabras de quienes han pasado por lo mismo que ustedes y pueden identificarse con su situación porque la conocen de cerca”.
Carly también quiere dedicar unas palabras a las familias que están en la situación en la que estuvo ella alguna vez: nerviosas, con miedo, sin saber qué esperar frente al diagnóstico de labio leporino. “La realidad”, manifestó, “es que de esta experiencia ha salido mucha belleza: un vínculo de pareja más fuerte, una vida exponencialmente más rica gracias a un pequeño, y una lección sobre la importancia de tratar a los demás con compasión y aceptación”. “La experiencia dependerá de dónde pongan su mirada y a dónde dejen que vaya su energía. Por eso, concéntrense en lo positivo. ¡Les aseguramos que su familia logrará salir adelante!”.
