La historia de Penny

Mientras el Hospital Shriners para Niños Boston se especializa en el tratamiento de todo tipo de quemaduras, las familias tienen acceso a una atención de primer nivel en el Cleft and Craniofacial Center, en colaboración con el MassGeneral Hospital for Children.

Esa atención excepcional llevó a Zofia y a su esposo Mark a acercarse al Hospital Shriners para Niños Boston poco después del nacimiento de su hija Penny. Zofia describe a Penny como “una niña de ensueño... es tan dulce y divertida, tiene mucha energía. Está llena de amor”.

El diagnóstico de labio leporino de Penny fue una sorpresa para Zofia y Mark, aunque Zofia notó una leve línea facial en las imágenes de la ecografía y sospechó que podría indicar un caso de labio leporino. Inicialmente se sintieron abrumados e inseguros y no sabían qué hacer. Una enfermera del hospital donde nació Penny, que casualmente también se llamaba Penny, les aseguró a Zofia y Mark que su hija estaría bien.

“La enfermera nos dijo que su padre era de Shriner y nos ayudó a establecer la conexión con el Hospital Shriners para Niños Boston”, contó Zofia. Los padres de Penny la llevaron a Shriners Children's para una consulta inicial seguida de una cirugía de reparación del labio leporino cuando tenía 10 meses.

Ahora con 5 años, Penny regresa al hospital una vez al año para recibir atención de seguimiento y evaluar si necesitará cirugía adicional. Su labio leporino se ha curado muy bien, y solo tiene un rastro de blanco de la cicatriz. Zofia dice que Penny “se ve muy bien y se encuentra perfecta” y que la familia esperará para tomar una decisión sobre si debe someterse a una cirugía láser para tratar la pequeña cicatriz. La familia vive en Nantucket y aunque las citas “implicaron un gran viaje para nosotros, ya que viajábamos desde una isla a Boston durante 24 horas para tener una cita rápida, aunque sabíamos que estábamos en buenas manos”, dijo Zofia.

Zofia shared that, while Shriners Children's Boston staff took great care of Penny, “they also took care of us.” What makes the hospital a special place for Penny and her family is the reassuring family atmosphere – and the availability of toys, arts and crafts, video games and family friendly activities. “The staff knows how to talk to little ones and how to keep parents calm. We were even there one day when members of the fire department brought ice cream to patients and their families,” Zofia said.

Zofia’s favorite memories from Penny’s time at Shriners Children's Boston were when a music therapist would play for all the children waiting for their appointments in the clinical area. “The music therapist also came into the OR when it was time for Penny’s surgery to calm her down, but it also really calmed us down. She often walked around with her guitar and even let some of the kids play it with her. It was very special,” Zofia said.

Zofia has a message for other families absorbing a cleft diagnosis who are considering Shriners Children's for care. “You’re in good hands. Trust that the outcome will be the best,” she said.