En la foto: un grupo de participantes frente al hospital durante el recorrido oficial por el hospital.
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A principios de este otoño, el Grupo de Investigación de Artrogriposis de Shriners Children's se reunió para su primer evento de investigación en los Hospitales Shriners para Niños Canada. Este grupo de investigación está dirigido por Noémi Dahan-Oliel, OT, Ph.D., científica clínica de los Hospitales Shriners para Niños Canada. Se unen al director de la clínica multidisciplinaria de artrogriposis múltiple congénita (AMC), el cirujano ortopédico Reggie Hamdy, MD, y el director del Laboratorio Biomolecular Frank Rauch, MD, científicos, médicos, profesionales de la salud y coordinadores de investigación clínica de ocho ubicaciones de Shriners Children's: Canada, Chicago, Greenville, Shreveport, Portland, Philadelphia, Northern California y Mexico. El objetivo era compartir conocimientos sobre proyectos de investigación financiados por Shriners Children's y otras fuentes de financiación.
El evento brindó una actualización sobre los logros y las nuevas orientaciones de la investigación de la artrogriposis múltiple congénita, que es un término genérico utilizado para describir un grupo de afecciones congénitas caracterizadas por contracciones articulares en dos o más zonas del cuerpo. La AMC es rara y afecta a uno de cada 3 000-5 200 nacidos vivos. La causa subyacente es la falta de movimiento fetal en el útero, que puede deberse a factores genéticos, ambientales o anomalías durante el desarrollo fetal. Las personas con AMC tienen un movimiento articular limitado, lo que puede limitar la movilidad, la independencia en las actividades de cuidado personal y la participación en las actividades diarias.
Este grupo de investigación reúne a partes interesadas de múltiples disciplinas, incluidas la ortopedia, pediatría, genética, ergoterapia, fisioterapia y kinesiología, así como personas con experiencia de la vida real y representantes de grupos de apoyo a pacientes. Este vibrante grupo está trabajando actualmente en varios proyectos, incluido un registro multisitio que combina información sobre distintos rasgos físicos del paciente (fenotipo) junto con las causas genéticas (genotipo). Esta información se combina con los resultados informados por los pacientes que se utilizan para comprender la historia de la AMC, cómo evaluar mejor la eficacia postoperatoria y desarrollar un sistema de clasificación funcional motora gruesa para el AMC. El equipo también pretende comprender mejor la experiencia de los cuidadores de niños con artrogriposis, mediante encuestas y entrevistas, y está desarrollando una nueva medida específica de la enfermedad, una novedad con la AMC.
La jornada concluyó con un resumen del evento y el descubrimiento de oportunidades para futuras investigaciones con el equipo multidisciplinario.
Si está interesado en futuros eventos o colaboraciones, póngase en contacto con Noémi Dahan-Oliel, OT, Ph.D.
