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Les Hôpitaux Shriners pour enfants fournissent des soins spécialisés aux enfants atteints de malformations cloacales.

L’objectif de notre programme de spécialité colorectale et gastro-intestinale est de fournir aux enfants atteints de troubles ano-rectaux des soins et une réadaptation avancés qui les libèrent de la stigmatisation sociale et leur permettent de vivre et de jouer comme les autres enfants.

Qu’est-ce qu’une malformation cloacale?

Un cloaque est une malformation chez les personnes de sexe féminin où le rectum, le vagin et les voies urinaires sont fusionnés, créant un seul canal commun. Dans l’anatomie normale, ces ouvertures sont séparées. Les cloaques touchent une fille sur 20 000 à 25 000 nouveau-nés de sexe féminin. Elles sont le plus souvent diagnostiquées juste après la naissance du bébé, mais il arrive parfois que des indices apparaissent à l’échographie prénatale.

Le diagnostic et le traitement des malformations cloacales nécessitent un effort de collaboration entre des chirurgiens généraux pédiatriques, des urologues pédiatriques, des gynécologues pédiatriques et d’autres spécialistes expérimentés.

Comment évalue-t-on et soigne-t-on les enfants atteints de malformations cloacales?

L’évaluation initiale et le traitement immédiat :

  • Identifier tous les défauts possibles liés à ce problème de santé
  • Assurer le drainage de l’appareil urinaire, généralement la décompression du système gynécologique qui y est relié
  • Dévier l’intestin, pour permettre aux déchets de sortir du corps, à l’aide d’une colostomie (une ouverture de l’intestin à travers l’abdomen [zone de l’estomac])

Les tests diagnostiques effectués pendant la période néonatale comprennent : une échographie des reins, de la vessie et d’autres organes pelviens, des radiographies de la colonne vertébrale et du sacrum, et une échographie de la colonne vertébrale.

Une fois que l’enfant est stable et capable d’éliminer l’urine et les déchets de son corps, l’équipe chirurgicale détermine le traitement approprié. L’anatomie du cloaque peut varier considérablement, et la complexité de la reconstruction chirurgicale varie également.

La chirurgie corrige la malformation et peut permettre à votre enfant de développer un bon contrôle intestinal. Malgré la chirurgie, certains enfants ont un mauvais contrôle de l’intestin en raison de facteurs comme :

  • Le type de malformation
  • L’enfant a-t-il également des problèmes de colonne vertébrale?
  • Le degré de développement des muscles pelviens

Nous fournissons des soins de suivi pour surveiller la santé de votre enfant, prévenir les problèmes, gérer les symptômes et donner à votre enfant la meilleure qualité de vie possible.

Les traitements et services spécifiques peuvent varier selon le lieu. Veuillez contacter un emplacement spécifique pour plus d’informations.

Affections associées et détails sur les traitements

L’identification d’autres anomalies ou défauts est la principale priorité pour confirmer le diagnostic et le traitement des déformations et malformations du cloaque. Ces anomalies concernent généralement le système urinaire, les organes gynécologiques, comme le vagin et l’utérus, ainsi que le bas du dos et la colonne vertébrale.

Système urinaire et organes gynécologiques

Environ la moitié des patients atteints de cloaques présentent également une anomalie affectant leurs organes urinaires et gynécologiques. Certains enfants peuvent n’avoir qu’un seul rein, ou avoir de l’urine qui remonte dans les reins (reflux vésico-urétéral) ou une hypertrophie du système de drainage des reins (hydronéphrose).

Un autre problème potentiel est l’hydrocolpos. Il s’agit d’une affection dans laquelle du liquide s’accumule dans le vagin et l’utérus et peut exercer une pression sur la base du col de la vessie, provoquant un blocage des uretères, ce qui ne leur permet pas de s’écouler dans la vessie.

Environ la moitié des filles atteintes d’un cloaque auront des problèmes au niveau des organes gynécologiques qui peuvent en affecter les fonctions plus tard dans la vie, y compris la capacité à donner naissance.

Défauts de la colonne vertébrale et du sacrum

Le sacrum, ou petits os situés dans le bas du dos, peut souvent être affecté. Parfois, un ou plusieurs os peuvent manquer. Plus souvent cependant, le sacrum peut être plus petit et ne pas être formé correctement. Dans certains cas, la moelle épinière peut être mal positionnée dans les os de la colonne vertébrale, et cette affection, appelée moelle attachée, peut nécessiter une réparation.

Plus d’informations sur les types de traitement

Si l’objectif initial de la chirurgie est de stabiliser l’enfant et d’éliminer les blocages des voies urinaires et intestinales, les objectifs à long terme visent à restaurer l’anatomie et la fonction.

Les tests diagnostiques du cloaque permettent de déterminer la longueur du canal commun ainsi que d’autres aspects importants qui déterminent la meilleure façon de corriger la malformation.

Les patients appartiennent généralement à l’un des deux groupes suivants, chacun nécessitant une approche thérapeutique différente. Le premier groupe concerne les filles qui sont nées avec un canal commun plus court que 3 centimètres, ou plus petit qu’un pouce. Pour la plupart de ces patients, le cloaque peut être réparé sans qu’il soit nécessaire de pratiquer une incision dans la région abdominale (estomac).

Le deuxième groupe comprend les patients dont les canaux communs sont plus longs. Ces patients doivent généralement subir une laparotomie, c’est-à-dire une incision dans la zone abdominale. Des décisions doivent également être prises concernant la reconstruction ou le remplacement urinaire et vaginal. Ces types de chirurgie corrective sont mieux pris en charge dans les centres disposant d’une équipe spécialisée dans la réparation de ces défauts, et disposant d’une collaboration entre les départements de chirurgie colorectale pédiatrique, d’urologie et de gynécologie.

Comprendre les rendez-vous de votre enfant pour les soins colorectaux et gastro-intestinaux (GI)

Lors de la première visite, les parents et les enfants viennent généralement pour une présentation de groupe et un exposé éducatif sur la gestion des intestins. Nos médecins et nos infirmiers expliquent les médicaments, les lavements et les régimes que nous utilisons comme options de traitement. Chaque famille a une visite individuelle à la clinique avec un prestataire du programme pour établir un plan pour leur enfant.

S’il est orienté vers l’un de nos emplacements pour un problème de santé ou une intervention chirurgicale plus complexe, vous et votre enfant passez directement à la visite individuelle avec l’un de nos prestataires pour établir un plan de traitement individualisé.

Parfois, lorsque cela est jugé approprié, votre enfant peut subir une radiographie des intestins. Cela nous aide à établir des diagnostics et à vérifier si le programme de votre enfant fonctionne. Une infirmière de notre programme s’entretiendra avec vous, en personne ou par téléphone, pour discuter des résultats de votre enfant.

Notre objectif est que votre enfant puisse vider ses intestins quotidiennement sans accident et qu’il vive avec le moins de limitations possible. La réussite dépend de l’état de santé de votre enfant et du respect de votre plan.

Comment nous soutenons le bien-être et la santé globale de votre enfant

Les familles et les patients disent qu’ils se sentent comme chez eux aux Hôpitaux Shriners pour enfants et ce n’est pas étonnant pour nous. Nous savons que les besoins d’un enfant vont au-delà du physique. Nos équipes de soins soutiennent leur santé sociale, émotionnelle et développementale grâce à des programmes et des activités destinés aux patients.

En voici quelques exemples :

Le Dr Hirose m’a respectée en tant que mère et a tenu compte de mes connaissances approfondies de l’état de santé de Jordyn pendant le processus de décision.
Yoni, Sacramento
médecin et patient examinant des informations sur une tablette

Chirurgiens pédiatriques spécialisés dans les soins colorectaux

Nos chirurgiens pédiatriques sont reconnus dans le monde entier et sont spécialisés dans les soins aux enfants qui ont des problèmes avec leurs intestins et leur système digestif, entre autres. Ils s’efforcent d’améliorer la santé, le fonctionnement et la douleur des enfants, tout en leur donnant plus d’indépendance, de capacités et de confiance.

Traitements innovants

Voir tous les traitements connexes

Solutions alternatives aux lavements rectaux

Notre équipe propose des régimes alimentaires individualisés, des laxatifs et une thérapie psychosociale pour soulager les enfants souffrant de constipation.

Anoplastie

Les chirurgiens pédiatriques des Hôpitaux Shriners pour enfants pratiquent cette intervention pour corriger les malformations anorectales qui provoquent des selles douloureuses. Elle implique la reconstruction de l’anus afin d’étirer ou d’élargir l’ouverture où s’écoulent les selles.

Irrigation du colon

Cela soulage les selles immobiles dans le côlon, prévenant ainsi la prolifération bactérienne et les colites. Notre équipe apprend aux parents à pratiquer efficacement l’irrigation du côlon à domicile.

Résection du côlon

Les résections du côlon, également appelées colectomie sigmoïdienne ou résections intestinales, sont réalisées par nos chirurgiens pédiatriques. L’intervention consiste à retirer une partie de l’intestin pour traiter et prévenir les maladies et les problèmes de santé qui affectent le côlon.

Placement de la sonde de gastronomie

Une sonde de gastronomie (sonde G) est placée dans l’estomac comme tube d’alimentation pour les enfants qui ne peuvent pas se nourrir suffisamment par la bouche. Les Hôpitaux Shriners pour enfants utilisent des sondes G pour les enfants souffrant de problèmes œsophagiens, gastriques ou intestinaux.

Iléostomie

Une iléostomie permet aux déchets et aux gaz de sortir du corps sans passer par le côlon ou le rectum. Une iléostomie est généralement utilisée lorsqu’une maladie empêche le côlon de fonctionner correctement ou lorsque le côlon doit être enlevé.

Création et fermeture d’une colostomie

Les procédures de colostomie modifient la façon dont l’urine ou les selles d’un enfant sortent de son corps en raison de problèmes liés à son système digestif ou urinaire. Les colostomies peuvent être temporaires ou permanentes.

Botox rectal

Les injections de Botox rectal détendent légèrement les muscles du sphincter, ce qui permet à l’enfant d’évacuer plus facilement ses selles. Les Hôpitaux Shriners pour enfants envisagent cette méthode avant toute option chirurgicale.

Prochaines étapes

Prendre rendez-vous

Les familles et les soignants qui cherchent un traitement doivent commencer par nous contacter pour prendre rendez-vous.

Connexion au portail des patients

Les parents et les tuteurs des patients existants peuvent envoyer des courriels, demander des dossiers, prendre des rendez-vous, etc.

Référer un patient

Les médecins et les fournisseurs de soins peuvent demander des rendez-vous, initier des transferts ou nous contacter pour toute question.