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Les Hôpitaux Shriners fournissent des soins spécialisés aux enfants atteints d’exstrophie cloacale.

L’objectif de nos soins spécialisés dans le domaine colorectal et gastro-intestinal est de fournir aux enfants atteints de troubles ano-rectaux des soins et une réadaptation avancés qui les libèrent des stigmates sociaux et leur permettent de vivre et de jouer comme les autres enfants.

Qu’est-ce que l’exstrophie cloacale?

L’exstrophie cloacale est un type de malformation cloacale. Il s’agit d’une anomalie congénitale dans laquelle un enfant naît avec une grande partie des structures de son système digestif, comme le gros intestin et la vessie, exposée. Cette affection entraîne généralement une deuxième anomalie congénitale dans laquelle les organes abdominaux dépassent également du nombril.

Comment nous soignons l’exstrophie cloacale

L’exstrophie cloacale nécessite une réparation chirurgicale. Les chirurgiens pédiatriques et les cliniciens du département colorectal et gastro-intestinal des Hôpitaux Shriners ont une grande expérience de la réparation des malformations cloacales, y compris l’exstrophie cloacale.

Parfois, l’enfant subit une série d’interventions chirurgicales pendant plusieurs années. Nous travaillons en équipe pour vous fournir, à vous et à votre enfant, un plan individualisé de reconstruction et de suivi des soins futurs. La situation et le plan exacts de chaque chirurgie de l’exstrophie cloacale dépendent de la gravité de l’affection. Nous pouvons commencer à planifier les interventions avant même la naissance de votre enfant. Dans tous les cas, nos chirurgiens travailleront avec vous et votre enfant pour mettre au point un plan de traitement individualisé.

Nous assurons un suivi jusqu’à ce que l’enfant devienne adulte afin de surveiller sa santé, prévenir les problèmes, gérer les symptômes et lui donner la meilleure qualité de vie possible.

Les traitements et services spécifiques peuvent varier selon le lieu. Veuillez contacter un emplacement spécifique pour plus d’informations.

Comprendre les rendez-vous de votre enfant pour les soins colorectaux et gastro-intestinaux (GI)

Lors de la première visite, les parents et les enfants viennent généralement pour une présentation de groupe et un exposé éducatif sur la gestion des intestins. Nos médecins et nos infirmiers expliquent les médicaments, les lavements et les régimes que nous utilisons comme options de traitement. Chaque famille a une visite individuelle à la clinique avec un prestataire pour établir un plan pour leur enfant.

S’il est orienté vers l’un de nos emplacements pour un problème de santé ou une intervention chirurgicale plus complexe, vous et votre enfant passez directement à la visite individuelle avec l’un de nos prestataires pour établir un plan de traitement individualisé.

Parfois, lorsque cela est jugé approprié, votre enfant peut subir une radiographie des intestins. Cela nous aide à établir des diagnostics et à vérifier si le programme de votre enfant fonctionne. Un membre du personnel infirmier s’entretiendra avec vous pour discuter des résultats de votre enfant.

Notre objectif est que votre enfant puisse vider ses intestins quotidiennement sans accident et qu’il vive avec le moins de limitations possible. La réussite dépend de l’état de santé de votre enfant et du respect de votre plan.

Comment nous soutenons le bien-être et la santé globale de votre enfant

Les familles et les patients disent qu’ils se sentent comme chez eux aux Hôpitaux Shriners pour enfants et ce n’est pas étonnant pour nous. Nous savons que les besoins d’un enfant vont au-delà du physique. Nos équipes de soins soutiennent leur santé sociale, émotionnelle et développementale grâce à des programmes et des activités destinés aux patients.

En voici quelques exemples :

Grâce aux Hôpitaux Shriners pour enfants, Wyatt est libre et notre famille peut respirer profondément, car nous savons qu’il est en bonne santé.
Jacqueline, Sacramento
médecin et patient examinant des informations sur une tablette

Chirurgiens pédiatriques spécialisés dans les soins colorectaux

Nos chirurgiens pédiatriques sont reconnus dans le monde entier et sont spécialisés dans les soins aux enfants qui ont des problèmes avec leurs intestins et leur système digestif, entre autres. Ils s’efforcent d’améliorer la santé, le fonctionnement et la douleur des enfants, tout en leur donnant plus d’indépendance, de capacités et de confiance.

Traitements de l’exstrophie cloacale

Voir tous les traitements connexes

Solutions alternatives aux lavements rectaux

Notre équipe propose des régimes alimentaires individualisés, des laxatifs et une thérapie psychosociale pour soulager les enfants souffrant de constipation.

Anoplastie

Les chirurgiens pédiatriques des Hôpitaux Shriners pour enfants pratiquent cette intervention pour corriger les malformations anorectales qui provoquent des selles douloureuses. Elle implique la reconstruction de l’anus afin d’étirer ou d’élargir l’ouverture où s’écoulent les selles.

Irrigation du colon

Cela soulage les selles immobiles dans le côlon, prévenant ainsi la prolifération bactérienne et les colites. Notre équipe apprend aux parents à pratiquer efficacement l’irrigation du côlon à domicile.

Résection du côlon

Les résections du côlon, également appelées colectomie sigmoïdienne ou résections intestinales, sont réalisées par nos chirurgiens pédiatriques. L’intervention consiste à retirer une partie de l’intestin pour traiter et prévenir les maladies et les problèmes de santé qui affectent le côlon.

Placement de la sonde de gastronomie

Une sonde de gastronomie (sonde G) est placée dans l’estomac comme tube d’alimentation pour les enfants qui ne peuvent pas se nourrir suffisamment par la bouche. Les Hôpitaux Shriners pour enfants utilisent des sondes G pour les enfants souffrant de problèmes œsophagiens, gastriques ou intestinaux.

Iléostomie

Une iléostomie permet aux déchets et aux gaz de sortir du corps sans passer par le côlon ou le rectum. Une iléostomie est généralement utilisée lorsqu’une maladie empêche le côlon de fonctionner correctement ou lorsque le côlon doit être enlevé.

Création et fermeture d’une colostomie

Les procédures de colostomie modifient la façon dont l’urine ou les selles d’un enfant sortent de son corps en raison de problèmes liés à son système digestif ou urinaire. Les colostomies peuvent être temporaires ou permanentes.

Technique « pull-through » pour la maladie de Hirschsprung

Pour résoudre l’occlusion intestinale causée par la maladie de Hirschsprung, l’intervention chirurgicale « pull-through » retire la section malade de l’intestin et tire la partie saine jusqu’à l’anus.

Prochaines étapes

Prendre rendez-vous

Les familles et les soignants qui cherchent un traitement doivent commencer par nous contacter pour prendre rendez-vous.

Connexion au portail des patients

Les parents et les tuteurs des patients existants peuvent envoyer des courriels, demander des dossiers, prendre des rendez-vous, etc.

Référer un patient

Les médecins et les fournisseurs de soins peuvent demander des rendez-vous, initier des transferts ou nous contacter pour toute question.